Jak wspierać chorego?

Diagnoza stwardnienia rozsianego to wyzwanie, zarówno dla samego chorego jak i dla jego bliskich. Często, zwłaszcza na pierwszych etapach choroby, rodzina czy przyjaciele nie wiedzą jak się zachować lub co powiedzieć zdiagnozowanej osobie. Czują lęk, dyskomfort, obawy, że powiedzą lub zachowają się niestosowanie, albo że osoba z SM nie będzie miała ochoty z nimi rozmawiać albo dzielić się swoimi emocjami albo, że to nie jest jeszcze odpowiedni moment na rozpoczęcie tematu.

Bliscy, nie wiedząc nic lub bardzo niewiele o SM, mogą mieć wiele pytań, z których większość trafiać będzie do osoby z SM, która - zwłaszcza na początku diagnozy może nie posiadać wszystkich informacji o swojej dolegliwości. Niektórzy, np. znajomi, mogą zacząć unikać osoby z SM, ponieważ nie będą wiedzieć jak zachować się i co mówić, co może być dla osoby z SM przykre lub bolesne. Inni mogą rzucić się w wir działań i oferować pomoc, nie zawsze jednak trafioną, która może nie mieć nic wspólnego z potrzebami osoby z SM. 

Wydaje się, że szczera komunikacja może pomóc w radzeniu sobie z takimi sytuacjami. To co z pewnością również może ułatwić rozmowy o diagnozie to zdobycie informacji o SM, zwłaszcza o objawach i leczeniu.

Mimo, iż wiele osób bliskich będzie chciało wesprzeć osobę po diagnozie od razu, należy pamiętać, że pomoc należy dostosować do jej potrzeb. Niektórzy będą potrzebowali czasu na przyswojenie diagnozy, dlatego nie zawsze będą chcieli od razu rozmawiać o swojej chorobie. Mimo wszystko, to co osoba bliska może zrobić to zaznaczyć, że będzie wspierać ją, kiedy tylko tamta będzie na to gotowa.

Jaką forma wsparcia jest najlepsza?

To zależy od konkretnej osoby. Dla jednych może być to być długa rozmowa, w trakcie której będzie chciała zwierzyć się ze swoich obawa, dla innych może to być wspólny spacer, wyjście na kolację czy do kina. Należy pamiętać, aby wstrzymywać się od dawania „złotych rad”. Przede wszystkim dlatego, że nie jesteśmy „w butach” osoby z SM, dlatego z pewnością trudno nam jest wyobrazić sobie co może czuć, zwłaszcza, że reakcja na diagnozę jest bardzo indywidulana, zależna od wielu czynników. Lepiej zapytać o to, jak możesz pomóc, albo co możesz dla niej zrobić, by ułatwić jej radzenie sobie z tą sytuacją.

Należy również unikać stereotypowych sformułowań, których – mimo dobrych zamiarów – wydźwięk może być nie do końca pozytywny, typu „wcale nie wyglądasz jakbyś była chora” (a przecież wiele objawów SM jest niewidocznych gołym okiem, a tak samo dokuczliwych jak te widzialne) albo „Jesteś zmęczony? No powiem Ci, że ostatnio ja również jestem wykończona” (zmęczenie osoby z SM jest nieporównywalnie większe niż to odczuwane przez osoby, które nie chorują na stwardnienie rozsiane. Zmęczenie obserwowane u chorujących na SM towarzyszy im przez większość dnia, nawet po odpoczynku).

Unikaj też dzielenia się nowinkami dotyczącymi stwardnienia rozsianego, zwłaszcza tych dotyczących cudownych terapii, a także rozważ czy warto jest podawać przykłady innych osób, które znasz lub o których słyszałeś, że miały SM – czy porównania są zasadne? Czy pomogą choremu radzić sobie z jego diagnozą? Każdy przecież jest inny, ma inne doświadczenia, inne źródła wsparcia.

Jeśli masz wątpliwości jak pomóc komuś bliskiemu z SM, możesz zadzwonić na Infolinię PTSR pod numer telefonu 22 127 48 50lub napisać e-mail: cism@ptsr.org.pl.

A co z emocjami osoby bliskiej?

Wraz z diagnozą i z każdą zmianą w funkcjonowaniu wynikającą z choroby, każda z tych osób z otoczenia chorego na stwardnienie rozsiane doświadczać może uczucia straty i będzie musiała przystosować się do zaistniałych warunków. Co więcej, jeśli wiadomo już, że choroba niesie za sobą nieprzewidywalne zmiany, mogą oni czuć lęk, niepokój i frustrację związaną z tym, że odebrane zostało wszystkim poczucie bezpieczeństwa, na którym do tej pory opierało się rodzinne życie. Może się też okazać, że osoba dotknięta chorobą, nie będzie mogła wykonywać wszystkich swoich dotychczasowych obowiązków, a więc trzeba będzie na nowo dokonać podziału zadań. Dodatkowym czynnikiem, który może mieć wpływ na życie rodzinne jest chwiejność emocjonalna, która w różnym natężeniu może dotykać osoby z SM. SM będzie też niejednokrotnie zabierało czas i energię. Możliwe, że wszyscy będą się psychicznie wyczerpani, pozbawieniu zapału, a to z kolei będzie wpływać będzie na relacje – czasem trudno będzie je utrzymać w jak najlepszym stanie.

Warto jest dlatego, aby również bliscy osoby z SM nauczyli się wypracowywać sposoby radzenia sobie z chorobą, a jeśli zajdzie taka potrzeba - szukali wsparcia, również wśród profesjonalistów. Jeśli jesteś osoba ci bliska zachorowała na stwardnienie rozsiane i potrzebujesz informacji oraz wsparcia, zgłoś się do nas.