Światowy Dzień SM o diagnozie
30 maja to Światowy Dzień SM - wielkie święto osób z SM i całej społeczności zaangażowanej w ich wspieranie. Obchodzony jest w kilkudziesięciu krajach na całym świecie, w tym również w Polsce. Tegorocznym temat przewodnim Światowego Dnia SM jest "Diagnoza SM". Z okazji święta 30 maja wiele miejsc w Polsce zabłyśnie na pomarańczowo, aby podnosić świadomość o chorobie. Iluminacji możecie spodziewać się w Warszawie, Poznaniu, Szczecinie, Białymstoku.
Diagnoza SM (albo ten moment, gdy dopiero na nią czekasz) potrafi wywrócić wszystko do góry nogami. W samym środku Ty - osoba, która chce mieć swoje życie pod kontrolą... A tu nagle pojawia się SM - nieproszony gość. Zostajesz wrzucony/wrzucona w całkiem nowy świat.
Terminologia medyczna, wyniki badań brzmią na początku jak obcy język, a w Twojej głowie mogą pojawić się paraliżujące pytania: „Co dalej z moją pracą, z moją rodziną, ze mną?”. Zatrzymaj się na chwilę. Weź głęboki oddech. Nie musisz przechodzić przez to sam/sama i nie musisz od razu wiedzieć wszystkiego. Jesteśmy po to, żeby pomóc Ci odzyskać kontrolę.
I choć może to zabrzmieć trochę trywialnie, to pamiętaj, że kiedy "Doktor Google" podpowiada Ci najgorsze scenariusze, my jesteśmy po to, by ułatwić Ci odnalezienie się i odzyskanie kontroli.
Z okazji Światowego Dnia SM zbieramy tutaj kilka najważniejszych informacji dotyczących diagnozy stwardnienia rozsianego.
Czas to mózg – dlaczego szybka diagnoza SM jest kluczowa?
W stwardnieniu rozsianym obowiązuje zasada: Time is Brain (Czas to mózg). Co to oznacza w praktyce?
Być może doświadczasz objawów choroby, jednak z różnych powodów zwlekasz z udaniem się do lekarza. Dlaczego jednak, jeśli może to być stwardnienie rozsiane, nie warto czekać?
W początkowej fazie choroby Twój organizm ma ogromne zdolności regeneracyjne (tzw. plastyczność mózgu). Jednak każdy rzut, którego nie powstrzymamy odpowiednim lekiem, może zostawić po sobie trwały ślad w postaci uszkodzeń neuronów i gorzej rokować na przyszłość w kontekście codziennego funkcjonowania.
Pamiętaj też, że w przypadku SM tylko 1 na 10 zmian w mózgu będzie dawać widoczne objawy! Pozostałe będą „nieme”, co nie oznacza, że nieaktywne – mogą po prostu oddziaływać na twój mózg w sposób niewidoczny. Coraz więcej mówimy teraz również o tzw. cichej progresji, czyli postępie choroby niezależnym od pojawiających się rzutów.
Dlaczego szybka diagnoza SM zmienia wszystko?
Szybka diagnoza to szybsze wejście do programu lekowego i dostęp do nowoczesnych terapii refundowanych przez NFZ. Co dają te leki? Leki modyfikujące przebieg choroby działają jak „gaśnica” na pożar w układzie nerwowym. Im szybciej ją uruchomimy, tym mniej „blizn” (demielinizacji) powstanie w Twoim mózgu/
Nie czekaj, aż objawy same miną! Diagnoza to moment, w którym przejmujesz kontrolę. Sprawdź listę placówek w Twoim województwie, które specjalizują się w szybkiej diagnostyce SM na naszej Mapie SM.
Diagnostyka SM: Twoja mapa drogowa. Co Cię czeka w szpitalu?
Wiele z nas na hasło „punkcja” czy „rezonans” czuje dreszcz niepokoju. To naturalne, boimy się tego, co nieznane, albo też słyszeliśmy, że ktoś, kiedyś takie badanie przechodził i miał nieprzyjemne doświadczenia. To wszystko bardzo wpływa na naszą psychikę.
Rozprawmy się więc dzisiaj z kilkoma mitami dotyczącymi badań wykonywanych w diagnostyce SM:
- Rezonans magnetyczny (MRI): To obecnie fundament diagnozy SM. Jest bezbolesny, choć głośny (dostaniesz słuchawki!). Kluczowe jest podanie kontrastu (gadolinu), który pozwala lekarzom zobaczyć, czy w Twoim układzie nerwowym toczy się obecnie aktywny stan zapalny.
- Punkcja lędźwiowa: Choć brzmi groźnie, w rękach sprawnego lekarza trwa kilka minut. Polega na wbiciu igły w kręgosłup celem pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego, by szukać w nim tzw. prążków oligoklonalnych. Ich obecność to ważny sygnał dla neurologa, potwierdzający proces zapalny. Nie zawsze w diagnozie SM jest to badanie konieczne – jego wykonanie zależy często od tego, ile „dowodów” na SM lekarze zebrali przy pomocy rezonansu magnetycznego (MRI) i badania klinicznego.
- Potencjały wywołane: To proste badanie (podobne do EKG), które sprawdza, jak szybko impulsy elektryczne płyną z Twoich oczu lub uszu do mózgu. Jeśli „biegną” wolniej, może to oznaczać uszkodzenie osłonki mielinowej. Kiedyś wykonywane częściej, dziś uznawane za badanie dodatkowe przy diagnozie SM.
Przeczytaj więcej o tych badaniach na stronie Diagnozowanie SM.
Pamiętaj też, że zawsze możesz do nas zadzwonić i dowiedzieć się więcej na temat diagnozowania SM pod numer (22) 127 48 50.
Kryteria McDonalda, czyli jak lekarze „układają puzzle”, by postawić diagnozę SM.
W SM kryteria McDonalda to absolutny święty Graal diagnostyki. To międzynarodowy standard, dzięki któremu lekarz nie "wróży z fusów", ale opierając się na najnowszej aktualizacji kryteriów z 2024 roku, szuka w Twoich wynikach (badanie kliniczne, rezonans, płyn mózgowo-rdzeniowy) konkretnych dowodów na to, że to, czego doświadczasz to SM.
Ważne terminy, które pojawiają się w przypadków kryteriach McDonalda to:
- Rozsianie w przestrzeni (DIS): zmiany (jasne plamki na obrazie MRI) muszą znajdować się w co najmniej dwóch różnych obszarach Twojego układu nerwowego.
- Rozsianie w czasie (DIT): Lekarz musi zobaczyć, że te zmiany nie powstały w tym samym momencie. Jak to sprawdza? Na przykład widząc w rezonansie obok siebie zmiany starsze oraz zupełnie nowe (świecące po podaniu kontrastu).
Aktualizacja kryteriów McDonalda z 2024 r. pozwoliła lekarzom działać znacznie szybciej niż kiedyś. Rozsianie zmian w czasie nie jest już koniecznym warunkiem do postawienia rozpoznania SM, a dzięki nowym wytycznym dotyczących obrazowania MRI i nowym parametrom diagnozę tzw. pewnego SM można postawić często już po pierwszym rzucie i jednym rezonansie!
Dlaczego to dla Ciebie kluczowa wiadomość? Bo w SM czas musi być Twoim sprzymierzeńcą: szybsza diagnoza daje szansę na szybkie włączenie nowoczesnego leczenia, nie pozwalając, aby choroba pokrzyżowała Twoje życiowe, rodzinne czy zawodowe plany.
Pamiętaj: Nie musisz kończyć studiów medycznych, by być partnerem w rozmowach z lekarzem na temat diagnozy i leczenia. Od tego masz nas! Więcej informacji o kryteriach McDonalda znajdziesz na stronie Diagnozowanie SM
A może przygotowujesz się do ważnej wizyty w szpitalu i chcesz wiedzieć, o co pytać? Nasi eksperci z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego są tu, by dać Ci rzetelną wiedzę i wsparcie. Napisz do nas na czacie lub zadzwoń na naszą Infolinię SM
Wszelkie prawa zastrzeżone.