Światowy Dzień SM w Sejmie
SM - co się udało, co do zmiany?
14 maja, z okazji obchodów Światowego Dnia SM, w Sejmie RP przedstawiciele naszej organizacji mieli okazję spotkać się z posłami, klinicystami, przedstawicielami decydentów, a także z samymi osobami z SM, by rozmawiać o tym, jak wygląda obecnie sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce.
Przewodniczący PTSR, Tomasz Połeć wyraził uznanie dla wielu pozytywnych zmian wprowadzonych w ostatnich latach, szczególnie w dostępie do leczenia, które ułatwiły życie osób chorych na SM. Podkreślił, że SM „opłaca się” leczyć, ale zauważył jednocześnie, że choć nakłady na leczenie rosną, to co roku mamy kilka tysięcy nowozdiagnozowanych, co powoduje, że rosnąć będą również potrzeby. PTSR wyraziło szczególnie zaniepokojenie sytuacją z kontraktowaniem leczenia, a więc programu B.29 - obecne kontrakty są za niskie, co stawia szpitale i lekarzy w trudnej sytuacji. Placówki muszą wybierać - chcąc leczyć są zmuszone do nadwykonań, albo rezygnacji z przyjmowania nowych pacjentów, co z kolei przekłada się na zdrowie chorych.
Na problem nadwykonań zwróciła też uwagę prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i członkini Doradczej Komisji Medycznej PTSR. Zdaniem Profesor Kułakowskiej program B.29 jest bardzo dobrym programem, a jego zapisy są przyjazne dla pacjentów i dla lekarzy. Ponadto, w programie ujęte są wszystkie leki zatwierdzone w leczeniu SM. Niestety nadwykonania i niedoszacowane kontrakty są ogromnym problemem. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym już włączeni wymagają ciągłego leczenia, a do tego dochodzą ci nowozdiagnozowani, którym terapię trzeba rozpocząć. Profesor zauważyła, że obecna sytuacja stawia lekarzy przed ogromny dylematem, szczególnie moralnym - oto jest bowiem pacjent spełniający kryteria włączenia do programu B.29, czyli świadczenia gwarantowanego, jednak problemy finansowe wpływają na decyzję o rozpoczęciu leczenia. Jej głos podtrzymał prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, Przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, który wspomniał, że leczenia wymagają też osoby, które wcześniej terapię otrzymywały w ramach badań klinicznych. Problem zbyt niskich kontraktów, jeśli nie zostanie rozwiązany, spowoduje, że przed dylematem, o którym mówiła prof. Kułakowska, lekarze stawać będą cały czas. Eksperci podkreślali też potrzebę szybkiego włączenia do terapii - prof. hab. n. med. Alicja Kalinowska zwróciła uwagę, że obecnie mówi się, że opóźnienie leczenia o każdy miesiąc niesie ze sobą ryzyko pojawienia się nieodwracalnych zmian u pacjenta. Dr n. med. Iwona Rościszewska-Żukowska, członkini Doradczej Komisji Medycznej PTSR podkreśliła, że zbyt niskie kontrakty to coraz częstsze migracje pacjentów, którzy przenoszeni są z ośrodków z powodów ekonomicznych.
Do dyskusji przyłączyły się również same pacjentki z SM. Ola podkreśliła ze każdy chory, który kwalifikuje się do leczenia, powinien mieć tę możliwość, a terapię powinien otrzymywać jak najbliższej miejsca zamieszkania, bo to istotnie wpływa na jakość jego życia. Zwróciła też uwagę na podnoszenie świadomości o chorobie, zwłaszcza niewidzialnych objawów. Paula z kolei podkreśliła, że z punktu widzenia osoby, która choruje wiele lat, wiedza o SM wśród lekarzy innych specjalizacji jest za niska i wpływa na jakość funkcjonowania osób z SM. Kolejnym istotnym problemem są deficyty kadrowe wśród lekarzy, które powodują, że nie są oni w stanie poświęcić choremu tyle czasu, ile potrzeba, a pacjent, zwłaszcza ten nowozdiagnozowany ma bardzo dużo pytań. Iza zwróciła uwagę na pozytywne zmiany w: podejściu klinicystów do pacjentów, dostępie do leczenia jak i nowych leków. Z jej perspektywy, to co szczególnie ważne dla chorego, to dostęp do kompleksowej opieki, najlepiej w ramach jednego skoordynowanego programu, który ułatwi korzystanie ze wsparcia różnych specjalistów, ale też skróci czas oczekiwania na wizytę i ukróci absencje w pracy.
Na sam koniec głos zabrali posłowie, członkowie Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Posłanka Barbara Okuła zapowiedziała, że problem kontraktów zostanie poruszony na spotkaniach z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia. Podkreśliła, że dobra realizacja programu lekowego to same korzyści – dla pacjenta, który może prowadzić normalne życie, ale też dla systemu opieki. Poseł Mirosław Suchoń zadał z kolei pytanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia (z prośbą o odpowiedź na piśmie) o to, jak wygląda szacowanie wysokości kontraktów oraz jak wygląda na dziś sytuacja regulowania przez NFZ nadwykonań za kontrakty w poszczególnych województwach.
Po Parlamentarnym Zespole przenieśliśmy się przed Salę Konferencyjną im. J. Kuronia, gdzie Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. SM oficjalnie otworzyły wystawę "1000 twarzy stwardnienia rozsianego" przygotowaną przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Wystawa składa się z 9 plansz, na których przedstawione są najważniejsze infomacje o SM, potrzebach chorych, oraz indywidualne historie osób z SM. Wystawa będzie dostępna do przyszłego tygodnia, tak by przebywający tam posłowie, pracownicy, a także zwiedzający mogli jak najdłużej zapoznawać się z informacjami w niej zawartymi.
Podsumowując dzisiejsze posiedzenie, ale też inaugurację wystawy należy powiedzieć, że w opiece nad osobami z SM zaszło wiele pozytywnych zmian, szczególnie w obszarze leczenia. Wypracowane one były wspólnymi wysiłkami decydentów, posłów, środowiska pacjentów oraz klinicystów. Wciąż jednak wiele wyzwań przed nami. Ze swojej strony czekamy na oficjalne informacje dotyczące kontraktów od Narodowego Funduszu Zdrowia.
Wszelkie prawa zastrzeżone.