Choruję, co dalej?

Przed osobą, u której postawiono diagnozę stwardnienia rozsianego, NMOSD lub MOGAD pojawia się nagle wiele wyzwań. Będzie musiała zaakceptować diagnozę, rozważyć czy i komu mówić o swojej chorobie, dostosować się do nowego trybu funkcjonowania, uwzględniającego np. objawy schorzenia albo sposób przyjmowania leków. To, jak dana osoba poradzi sobie z tymi wyzwaniami zależy od wielu czynników: jej osobowości, strategii radzenia sobie czy posiadanej sieci wsparcia.

Diagnoza i emocje

To, z czym większość z was będzie musiała się zmierzyć, to emocje. Będzie ich wiele, będą różne, będą cechować się zmiennością i różnym natężeniem. Badania naukowe pokazują, że godzenie się z rozpoznaniem choroby przewlekłej przypomina często doświadczenia osób przeżywających utratę kogoś bliskiego, czyli żałobę. Żałoba jest czymś normalnym i pozwala na poradzenie sobie z zaistniałą sytuacją. Może trwać nawet kilka miesięcy, dlatego często nie należy oczekiwać szybkiej zmiany.

Żałobę dzielimy zazwyczaj na pięć stadiów, jednak nie każda osoba z SM musi doświadczać ich wszystkich. Pierwszym etapem jest wyparcie, kolejnym złość (na osoby dookoła, lekarza czy nawet na samego siebie). Następnie przychodzi tzw. „targowanie się”, potem jeszcze depresja, a cały proces kończy się akceptacją. 

W tym okresie mogą wam towarzyszyć takie uczucia jak: smutek, gniew, poczucie winy, poczucie osamotnienia, irytacja, ale również możecie podejmować próby znalezienia sensu życia. Oprócz objawów emocjonalnych pojawić się mogą dolegliwości somatyczne (bóle o niewiadomym pochodzeniu, kołatanie serca itd.), czy np. chaotyczne działania i przedsięwzięcia. Niektórzy mogą winić siebie za zaistniałą sytuację lub mieć pretensje do bliskich (np. że nie zapobiegli zachorowaniu). Żałobę może przeżywać osoba z SM, ale również jej bliscy, którzy wraz z diagnozą stają przed obliczem utraty i zmian.

W tym okresie ważne, aby dać sobie prawo do wyrażania emocji i ich rozładowywania. Przeżywający żałobę nie powinniśmy obawiać się mówić o swoich uczuciach ani też proszenia o pomoc. W tym czasie ważne jest również dbanie o siebie, choć warto też pozostać czujnym – jeśli okres twojego smutku przedłuża się, a ponadto pojawiają się u ciebie niepokojące myśli – warto skonsultować się z lekarzem albo zgłosić do psychiatry i psychologa.

Cześć, mam SM!

Wśród wątpliwości, które pojawiać się będą u wielu z Was po diagnozie, będzie to, czy warto mówić o swojej diagnozie, a jeśli tak – to komu? To trudne pytanie, na które nie ma jednoznacznej odpowiedzi. To twoim zdaniem będzie ocena czy ujawnienie diagnozy jest z twojego punktu widzenia dobre i która chwila będzie do tego najodpowiedniejsza. Niektórzy będą mieli potrzebę natychmiastowego powiedzenia. Inni z kolei będą czuć zupełnie odwrotnie – będą woleli poczekać na właściwy moment bądź też zdecydują się zachować tę informację dla siebie.
Ważną kwestią jest też sama rozmowa. Jeśli nie wiesz, jak się do tego zabrać, możesz poprosić o poradę psychologa. Ważne jest, abyś w tym momencie czuł/czuła się komfortowo i bezpiecznie. Jeśli zdecydujesz się na powiedzenie bliskim o swoim SM – daj im czas i przestrzeń na „przetrawienie” tej informacji. W przypadku, gdy jesteś w stałym związku pojawić się może też kwestia pogodzenia się z diagnozą przez obie strony i przeorganizowania swojego wspólnego życia. Warto zachęcić też bliskich lub do zadawania pytań o SM, ponieważ wiedza o chorobie pozwoli im na lepsze radzenie sobie.

Mówienie o potrzebach

Rozmowa z bliskimi na temat możliwych trudności, potrzeb i oczekiwań może być pomocna na każdym etapie chorowania, ale czasem jest na tyle trudna do podjęcia, że wiele z Was może zdecydować się, aby odsunąć ją w czasie, albo w ogóle nie podejmować. Może to być związane z tym, że często chorym trudno jest ubrać w słowa to co się z Wam dzieje, zwłaszcza, jeśli zmiany w funkcjonowaniu są niewidzialne gołym okiem. Inną trudnością, z powodu której może być ciężko rozmawiać ci o chorobie, jest wzajemna chęć chronienia siebie przed przykrymi doznaniami. Nierozmawianie wydaje się być wówczas jedynym rozwiązaniem, które pomaga pozostać w przekonaniu, że nie ma żadnego problemu. Jeśli jednak zdobędziesz się na odwagę i podejmiesz wyzwanie, jakim jest otwarta rozmowa o trudnościach, może okazać się, że będzie to początek drogi do rozwoju. Może się okazać, że wspólnie uda się wam znaleźć sposób na radzenie sobie z ograniczeniami, które niesie ze sobą SM.

Bezpłane wsparcie

Jeśli potrzebujesz wsparcia psychologa w poradzeniu sobie z emocjami związanymi z diagnozą stwardnienia rozsianego (nie ważne czy masz SM, czy jesteś osobą bliską chorego), zgoś się do naszych psychologów w ramach Specjalistycznej poradni SM.