Współpraca międzynarodowa

„Razem jesteśmy silniejsi niż SM”

Ponieważ osoby z SM żyjące w Polsce oraz ich rodziny i przyjaciele są częścią większej społeczności osób z SM zamieszkujący cały świat, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego współpracuje z innymi organizacjami pacjenckimi z Europy i spoza kontynentu, reprezentują ich potrzeby na arenie międzynarodowej jak również integrując tę międzynarodową społeczność poprzez ustalanie wspólnych działań i realizowanie wspólnych projektów.

Członkostwo

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego pozostaje członkiem:

  • Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego - EMSP (ang. European Multiple Sclerosis Platform)

    European Multiple Sclerosis Platform

    Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego jest organizacją parasolową, zrzeszającą organizacje działające na rzecz SM z całej Europy. Wizją EMPS jest świat bez SM. Jej działania opierają się na trzech filarach: działania poprzez rzecznictwo i podnoszenie świadomości o chorobie, zbieranie oraz dzielenie się wiedzą ekspercką, wspierania badań i gromadzenia danych.

    Więcej na stronie www.emsp.org

  • Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego – MSIF (ang. Multiple Sclerosis International Federation)

    Multiple Sclerosis Interntion Federation

    MSIF jest globalną siecią organizacji SM, osób żyjących z SM, wolontariuszy z całego świata. Do MSIF należy 49 organizacji SM. Wizją Międzynarodowej Federacji SM jest świat bez SM. Zadania, jakie stawia przed sobą organizacja to: inspirowanie, mobilizowanie i łączenie świata w celu poprawy jakości życia wszystkich tych, na których wpływa SM.

    Więcej na stronie www.msif.org

PTSR, jako jedyna organizacja z Polski, mając pełne członkostwo i pozostając w ostatnich latach we władzach obu tych organizacji: EMSP Executive Committee oraz MSIF Board of Trustees, jest ważnym partnerem w kształtowaniu działań międzynarodowych na rzecz osób z SM w Europie i na świecie.

 

Działania międzynarodowe

  1. Udział w konferencjach międzynarodowych:
    Przedstawiciele PTSR starają się uczestniczyć w wydarzeniach międzynarodowych, na których prezentowane są najnowsze doniesienia z dziedziny SM, a także na takich, w trakcie których ustalane są priorytety i działania organizacji w poprawę jakości życia osób z SM.
    Jedną z konferencji, w której pracownicy PTSR biorą regularny udział jest Wiosenna Konferencja EMSP (EMSP Spring Conference)
  2. Udział i wsparcie międzynarodowych projektów:
    PTSR bierze udział w projektach, organizowanych i wspieranych przez nasze organizacje partnerskie:
    • Barometer SM – międzynarodowa ankieta autorstwa EMSP, której celem jest zebranie oraz porównanie informacji na temat jakości życia, dostępu do leczenia, warunków życia, dostępu do usług osób z SM z różnych krajów Europy.
      W tym roku pojawiła się kolejna edycja Barometru
    • Eurems – projekt polegający na integracji i wymianie doświadczeń klinicystów, badaczy  społeczności SM na rzecz tworzenia rejestrów chorych; ma to istotne znaczenie dla badania m.in. jakości życia z SM, ale również zbieranie „żywych” danych klinicznych (real life data) o efektywności poszczególnych terapii i ich wpływu na stan zdrowia i jakość życia osób z SM
    • Under Pressure - http://www.emsp.org/projects/under-pressure/ - Polska była aktywnie zaangażowana w projekt w ramach tórego powstała seria zdjęć obracujących życie osób z SM w Europie; w ramach projektu powstał też m.in. film „Rodzina Kładko”
    • MS Nurse Pro – http://www.msnursepro.org/ - PTSR wspiera projekt edukacyjny dla pielęgniarek, które zajmują się osobami chorymi na SM w swojej codziennej praktyce i chcą zdobyć nową wiedze i umiejętności dotyczące stwardnienia rozsianego.
    • Voice of MS patients – http://www.emsp.org/projects/voice-ms-patients/ - osoby z SM mówiły o swoich potrzebach związanych z SM
    • Time Matters in MS –  http://www.msbrainhealth.org/report - Projekt, którego celem było rozpowszechnienie wiedzy na temat istotności wczesnej diagnostyki i jak najszybciej rozpoczętego leczenia u osób ze stwardnieniem rozsianym. Promujemy i upowszechniamy dobre praktyki w zakresie diagnostyki, leczenia, kształtowania polityki zdrowotnej i społecznej w SM.

Poprzez wmianę doświadczeń staramy się przekonywać decydentów do wykorzystywania najlepszych wzorów międzynarodowych, np. The European Code of Good Practice in MS: http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2015/06/140824-Revised-Code-of-Good-Practice.pdf



Polub nas na facebooku Polub nas na facebooku