Objawy SM niewidzialne dla oka
Niewidoczne objawy SM występują równie często jak objawy widoczne i dotyczą dużej liczby osób chorujących na SM. To, że ich nie widać, nie oznacza, że nie wpływają w istotny sposób na jakość życia i nie zaburzają codziennego funkcjonowania osób dotkniętych schorzeniem. Do niewidzialnych objawów SM zalicza się między innymi: ból, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia ze strony pęcherza moczowego i jelit, ale też np. depresję czy zaburzenia poznawcze.
W radzeniu sobie z tymi objawami niezwykle istotne jest ich prawidłowe zdiagnozowanie, dlatego warto, by osoby z SM lub ich bliscy mówili o niepokojących ich symptomach lekarzom rodzinnym albo neurologom. Poniżej znaleźć można opis kilku najczęściej występujących objawów niewidocznych i możliwe metody zaradcze.
Zespół zmęczeniowy
Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów występujących u osób z SM. Nie tylko trudno zdefiniować, ale i zobaczyć. Zmęczenie w SM może chwilowo intensyfikować inne objawy choroby (np. osłabienie mięśni lub zaburzenia widzenia), które – u niektórych osób – po odpoczynku, mogą się ponownie zmniejszyć. Może także wynikać z innych objawów choroby, takich jak problemy z poruszaniem się, ból, osłabienie mięśni czy depresja. Niektóre osoby z SM doświadczają przewlekłego zmęczenia, co oznacza, że jest ono obecne często, nawet po odpoczynku. Zwykle nasila się w drugiej części dnia, a potęguje je stres i wysoka temperatura. Trudno jest opisać zmęczenie pojawiające się w przebiegu SM przyjaciołom, rodzinie, kolegom z pracy, pracownikom służby zdrowia. Jednak ułatwienie innym zrozumienia, czym jest ten objaw, może sprawić, iż twoje codzienne życie ze zmęczeniem będzie mniej frustrujące.
Pomóc w radzeniu sobie ze zmęczeniem może:
- prowadzenie dzienniczka zmęczenia, który pomoże zrozumieć w jaki sposób doświadcza się zmęczenia. Jego analiza, oraz stanu zdrowia i przyjmowanych leków może pomóc dostrzec czynniki pogłębiające zmęczenie, odnaleźć wzorzec.
- odpowiedni sen - brak snu może być głównym powodem zmęczenia w SM. Sen zaburzać mogą: skurcze mięśni lub spastyczność, problemy z pęcherzem moczowym, leki, zaburzenia lękowe, depresja. Można prowadzić zapiski dotyczące snu, które pomogą w utrzymaniu higieny snu, pozwolą na ewentualne dobranie leku, przeciwskurczowego, na problemy z pęcherzem lub leku antydepresyjnego. Wzmagać zmęczenie mogą również infekcje, dlatego warto jest od razu zgłosić się do lekarza, gdy pojawią się pierwsze symptomy. Lęk, depresja i zmiany nastroju są częste w SM i mogą powodować zmęczenie. Również samo zmęczenie w przebiegu SM może wpływać na nastrój. Skuteczna terapia może zmniejszyć zmęczenie – i odwrotnie – zredukowanie zmęczenia może uwolnić od lęku i depresji. Technika mindfulness pomaga w radzeniu sobie z emocjami. Przeczytaj czym jest Mindfulness tutaj.
- równowaga między aktywnością a czasem na relaks, ćwiczeniami i odpoczynkiem, pracą a życiem prywatnym. Urządzenia ułatwiające poruszanie się pomagają zachować siłę i energię. Nie trzeba korzystać z nich na co dzień, ale wtedy, gdy poziom zmęczenia jest szczególnie duży.
- aktywność fizyczna, która może poprawić kondycję i nastrój oraz powstrzymać utratę siły mięśniowej. Ćwiczenia powinny być jednak zrównoważone odpoczynkiem i najlepiej unikać ich wykonywania przed snem. Fizjoterapeuta może pomóc opracować indywidualny plan ćwiczeń. Jeśli wysoka temperatura nasila zmęczenie zaplanować należy unikać przegrzewania organizmu.
- planowanie zadań codziennych oraz wsparcie innych również mogą pomóc w radzeniu sobie ze zmęczeniu. Warto ustalać priorytety, dzielić zadania, planować czas oraz robić przerwy. Wszystko to pomoże zaoszczędzić mnóstwo energii. Prawidłowa postawa ciała to kolejny ważny element – sylwetka powinna być utrzymywana pionowo i symetrycznie.
Również w domu warto jest wprowadzić pewne zmiany, które nie zawsze wymagają specjalistycznego sprzętu: trzymanie często wykorzystywanych przedmiotów blisko siebie, w jednym miejscu, utrzymywanie porządku, wyregulowanie oświetlenia. Niektóre czynności – zamiast wykonywania na stojąco – można wykonywać na siedząco.
Pobierz naszą najnowszą publikację pt. "Dbaj o siebie. Jak radzić sobie ze zmęczeniem SM" lub zamów ją w wersji drukowanej.
Nietrzymanie moczu
To niezależny od woli wyciek moczu przez cewkę moczową. Nietrzymanie moczu może być objawem wielu schorzeń i może mieć różne rodzaje. Do najczęściej występujących należą: wysiłkowe NTM, nietrzymanie moczu z parcia, czyli tzw. pęcherz nadreaktywny, mieszane NTM (połączenie wysiłkowego NTM i pęcherza nadreaktywnego) oraz inne typy nietrzymania moczu. Nietrzymanie moczu może występować w różnym nasileniu - małym, średnim lub dużym.
Oprócz farmakologicznych metod radzenia sobie z problemami z nietrzymaniem moczu osoba z SM może rozważyć konsultację z urofizjoterapeutą, który doradzi jakie ćwiczenia stosować, aby cały proces oddawania moczu nie stanowił problemu. Istotne wydają się również ćwiczenia mięśni dna miednicy. Ćwiczenia te mogą być wykonywane zarówno przez mężczyzn jak i kobiety. Tutaj również wsparciem będzie urofizjoterapeutą. Jeśli osoba z SM doświadcza problemów z całkowitym oddawaniem moczu, jednym z pomocnych sposobów jest cewnikowanie. W walce z problemami z pęcherzem moczowym ważne jest spożywanie odpowiedniej ilości płynów, ale nie ich ograniczanie, które doprowadzić może do infekcji układu moczowego. Środki absorpcyjne to kolejne narzędzie, które ułatwia funkcjonowanie osobom doświadczającym problemów z nietrzymaniem moczu. Środki te dostępne są zarówno w wersji dla kobiet i dla mężczyzn, w wielu rodzajach, co ułatwia wybranie takich, które odpowiadać będą potrzebom danej osoby.
- Pobierz naszą publikację pt. "Zaburzenia urologiczne i seksualne u kobiet ze stwardnieniem rozsianym" lub zamów ją w wersji drukowanej.
- Obejrzyj webinar "Zaburzenia urologiczne u kobiet. Co powinnaś wiedzieć, chorując na SM" z dr n. med. Hanną Szwedą.
- Obejrzyj webinar "Kobieca strona SM. Jak dbać o mięśnie miednicy" z urofizjoterapeutką, mgr Martyną Romanowską-Naimską.
- Obejrzyj webinar "Infekcje pęcherza. Przyczyny, leczenie, profilaktyka" z prof. CMKP dr hab. n. med. Sławomirem Poletajewem.
- Przeczytaj artykuł "Ćwiczenia dla zdrowia dna miednicy" Joanny Piórek-Wojciechowskiej, urofizjoterapeutki.
- Przeczytaj artykuł "Co warto wiedzieć o terapii urofizjologicznej" Joanny Piórek-Wojciechowskiej, urofizjoterapeutki.
Nietrzymanie kału (NTK)
To wrodzony lub nabyty niezależny od woli wyciek płynnych lub stałych stolców i/lub gazów jelitowych. Może prowadzić do wystąpienia podrażnienia okolicy odbytu, zakażeń skóry i powstawania trudno gojących się ran, jak i do istotnych zaburzeń psychologicznych.
W radzeniu sobie z nietrzymaniem stolca w pierwszej kolejności zaleca się stosowanie metod niefarmakologicznych, zachowawczych, w tym odpowiednią i zbilansowaną dietę i ćwiczenia wzmacniające mięśnie zwieracza odbytu. Ważna jest też odpowiednia higiena. Dodatkowo, osoba z SM może stosować środki absorpcyjne, które mogą pomóc radzić sobie z problemem. Osoby z SM mogą również cierpieć na zaparcia. Zaleca się, aby w takich przypadkach spożywać odpowiednią ilość płynów (która może nie tylko pomóc w walce z problemem, ale także mu zapobiegać), utrzymywać odpowiednią dietę (bogatą w produkty zawierające błonnik (warzywa i owoce, ciemne pieczywo i produkty ziarniste, orzechy). Co ważne, błonnik należy do diety wprowadzać wolno, ponieważ może wywoływać wzdęcia. U niektórych osób nadmiar błonnika może też prowadzić do zaparć, co warto skonsultować z ekspertem. Należy być aktywnym ruchowo oraz regularne wizyty w toalecie, ważne by przed próbami wypróżnienia spróbować się zrelaksować a także przyjąć odpowiednią pozycję. Gdy problemy są nasilone można rozważyć środki przeczyszczające, czopki lub inne metody farmakologiczne, jednak zawsze warto jest skonsultować się z lekarzem albo farmaceutą.
Zaburzenia funkcji seksualnych
Są częsty objawem stwardnienia rozsianego, zaliczanym do tzw. niewidocznych symptomów choroby. Badania pokazują, że ok. 60-90% pacjentów z SM będzie ich doświadczać na którymś etapie chorowania. Ich pojawienie się istotnie wpływa na jakość życia, relacje międzyludzkie i samoocenę osób z SM.
Zaburzenia sfery intymnej możemy podzielić na te pierwszorzędne, drugorzędne oraz trzeciorzędne:
- Pierwszorzędne zaburzenia wynikają bezpośrednio z uszkodzenia układu nerwowego i upośledzają odczucia seksualne. Do pierwszorzędnych zaburzeń czynności seksualnych zaliczamy: zaburzenia wzwodu (70-92%), zaburzenia wytrysku (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie, zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Bezpośrednią przyczyną tych dysfunkcji są powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych ogniska demielinizacyjne.
- Drugorzędne zaburzenia nazywane są inaczej wtórnymi, a wynikają ze zmian funkcjonowania organizmu, których przyczyną są ogniska uszkodzeń układu nerwowego. Wymienić możemy wśród nich: spastyczność, zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, zmiany charakterologiczne, depresja, zaburzenia nastrojów, zaburzenia czynności poznawczych. Na wtórne zaburzenia czynności seksualnych mogą mieć wpływ również przyjmowane w toku terapii leki. Drogą podawania najczęściej stosowanych w leczeniu SM substancji jest iniekcja, której dokonuje się w zależności od przyjmowanej substancji od codziennie do raz na miesiąc. Bolesność w miejscu dokonania iniekcji, zaczerwieniania, reakcje alergiczne także mogą wpływać na życie seksualne osoby z SM zaburzając jej popęd lub poczucie samoakceptacji, poczucie atrakcyjności.
- Trzeciorzędne zaburzenia związane są z aspektem psychicznym, społecznym i kulturowym, a mogą wynikać z reakcji osoby na wiadomość o chorobie lub na pogłębiającą się niepełnosprawność. Nie bez znaczenia pozostaje również wpływ otoczenia i ich reakcja na pojawienie się choroby i jej skutki. U osoby chorej możemy mówić o zaburzeniach emocjonalnych, zaburzeniach nastroju, problemach poznawczych, których podłożem może być zmiana w postrzeganiu samego siebie, konieczność redefinicji dotychczas pełnionych ról społecznych, zmiana nastawienia ze strony otoczenia, brak akceptacji.
Najczęściej występujące zaburzenia seksualne u kobiet żyjących ze stwardnieniem rozsianym to: zaburzenia pożądania (57,7%), zaburzenia lubrykacji (48,4%), zaburzenia doznań genitalnych (47,3%), zaburzenia poznawcze (45,2%) oraz zaburzenia orgazmu (39,8%). Co ciekawe, to nie stopień niepełnosprawności, a generalne zadowolenie ze związku i relacji z parterem ma największy wpływ na jakość życia seksualnego pań. U mężczyzn najczęściej występującymi problemami są zaburzenia erekcji (52,9%), zaburzenia pożądania (26,8%), zaburzenia orgazmu (23,1%) czy zaburzenia ejakulacji (17,9%).
Przyczyny dysfunkcji seksualnych upatrywane są zarówno w zmianach w mózgu - demielinizacji, atrofii mózgu, uszkodzeniach w rdzeniu kręgowym(tzw. pierwszorzędowe zaburzenia funkcji seksualnych), ale również w objawach SM takich jak np. zmęczenie, niesprawność fizyczna, spastyczność, osłabienie mięśni, problemy z pęcherzem moczowym (tzw. drugorzędowe zaburzenia funkcji seksualnych) oraz w czynnikach psychospołecznych bycia chorym na chorobę przewlekłą – np. obniżeniu samooceny, depresji, wahań nastroju, zmian roli w związku, problemów w komunikacji itp. (tzw. trzeciorzędowe zaburzenia funkcji seksualnych).
Terapia zaburzeń seksualnych może obejmować: terapię estrogenem, która może pomóc w polepszeniu napięcia pochwy oraz wspomóc jej nawilżenie u kobiet, treningi masturbacyjne, body mapping, terapia instrumentalna (np. używanie wibratorów), fizjoterapię uroginekologiczną, a u mężczyzn leki (inhibatory fosfodiestrazy typu 5), testosteron, aparaty próżniowe, preparaty docewkowe zabiegi chirurgiczne. Ważne jest również u partnerów obojga płci, by rozmawiać otwarcie o swoich trudnościach i problemach oraz dopasowanie aktywności seksualnej do swoich możliwości. Istotne są również prozdrowotne nawyki jak ograniczenie alkoholu, nikotyny, zdrowa dieta, aktywność fizyczna (palenie papierosów, nadmierna masa ciała mogą np. u mężczyzn powodować lub nasilać zaburzenia erekcji). Warto również rozważyć wsparcie seksuologa, który może pomóc w radzeniu sobie z problemami seksualnymi poprzez zwiększenie bliskości między partnerami, naukę otwartej komunikacji itp.
- Pobierz naszą publikację pt. "Zaburzenia urologiczne i seksualne u kobiet ze stwardnieniem rozsianym" lub zamów ją w wersji drukowanej.
- Obejrzyj webinar "Zaburzenia funkcji seksualnych u kobiet z SM. Co powinnaś wiedzieć chorując na SM" z dr n. med. Kornelią Zarębą oraz dr n. med. Agnieszką Chrobok.
- Zapoznaj się z publikacją Warszawskiego oddziału PTSR "Rozgrzejemy zmysły" Moniki Rozmysłowicz.
Ból
Odczuwanie bólu jest pojęciem subiektywnym, dlatego tylko osoba go doświadczająca jest w stanie najdokładniej opisać swoje odczucia z nim związane. W SM doświadczenie dołu może się odbywać bezpośrednio - poprzez uszkodzenie nerwów i pośrednio - gdy ból jest skutkiem objawów SM, życia z niepełnosprawnością, innych chorób lub skutkiem przyjmowanych leków. 1 na 4 osoby z diagnozą SM może doświadczać bólu, który pojawia w rezultacie uszkodzenia nerwów (demielinizacji) w ośrodkowym układzie nerwowym (mózgu i rdzeniu nerwowym). Kiedy sygnał nerwowy przechodzi przez uszkodzone odcinki, mózg może interpretować go jako różnego rodzaju doświadczenia bólowe, np. wbijanie igieł w ciało, intensywne mrowienie, pieczenie lub klucie.
Osoby z SM mogą doświadczać bólu mięśniowo-szkieletowego, którego przyczyną jest odnierwienie mięśni i zakłócona elektryczna stymulacja. Jest on odczuwany w mięśniach i stawach. Razem z bólem może się pojawić osłabienie mięśni - nasilona spastyczność i utrata mobilności.
Dysfunkcje narządów wewnętrznych, np. infekcje pęcherza moczowego lub zaburzona praca jelit również mogą powodować pojawienie się bólu. Również niektóre leki mogą powodować skutki uboczne takie jak bóle głowy i bóle mięśniowe. Pojawiający się ból może być też skutkiem innego schorzenia i nie być związany z SM. Do innych przyczyny bólu pojawiających się u osób z SM można zaliczyć np. źle dobraną laskę czy obciążenia związane z nieprawidłową postawą ciała.
W radzeniu sobie z bólem warto jest przyjrzeć się czynnikom, które mogą go wywoływać lub nasilać. Gorąco, zimno, infekcje, brak aktywności lub zbyt duża aktywność fizyczna mogą nasilać bóle mięśni. Prowadzenie dzienniczka bólu może okazać się niezwykle pomocne w identyfikowaniu tych czynników. Można w nim zapisywać odczucia płynące z ciała, zapisywać poziom bólu, zmęczenia i lęku.
Pomóc może fizjoterapeuta, który dobierze ćwiczenia dopasowane do twoich potrzeb. Wykonywać można ćwiczenia rozciągające, masaż, ćwiczenia w wodzie. Ważna jest też aktywność fizyczna 0 oczywiście dostosowana do możliwości i potrzeb. Ma ona również pozytywny wpływ na zdrowie psychologiczne. Celem tych ćwiczeń może być zredukowanie bólu, sztywności mięśni czy utrzymanie formy. Przezskórna elektryczna stymulacja nerwów (TENS) przynosi ulgę w bólu. Działa jak akupunktura. Stymulacja nerwów może przerwać przepływ sygnałów bólowych do mózgu i rdzenia kręgowego, może również rozluźniać napięcie mięśni.
Twoje mieszkanie lub miejsce pracy powinny być rozplanowane tak, aby zapewnić ci najlepsze możliwe funkcjonowanie. Zmiany w układzie kuchni czy łazienki pozwalają uniknąć pochylania i skręcania się, tym samym zmniejsza się obciążenie mięśni i stawów. Meble, takie jak rozkładane krzesło lub twardszy, podtrzymujący materac, także mogą zmniejszyć objawy bólowe.
Niektóre zmiany mogą pomóc ci w radzeniu sobie z bólem w pracy. Zaliczają się do nich: bardziej elastyczne godziny pracy lub zmiany układu przestrzennego w miejscu zatrudnienia. Zgodnie z prawem większość pracodawców musi dokonać „racjonalnych zmian”, które umożliwią ci dalszą pracę. Na ten cel mogą pozyskać środki finansowe z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON).
W radzeniu sobie z bólem mogą pomóc również: akupunktura, chiropraktyka, masaż, refleksologia, Tai chi, joga.
- Pobierz naszą publikację "Ból w stwardnieniu rozsianym" lub zamów ją w wersji drukowanej.
- Obejrzyj webinar "Akademia SM. SM i ból" z dr n. med. Michałem Graczykiem
- Obejrzyj nasze nagrania z ćwiczeniami Tai chi
Zaburzenia widzenia
Jednym z najczęściej występujących zaburzeń wzorkowych w SM jest zapalenie nerwu wzrokowego (to nerw łączący gałkę oczną z mózgiem). U 20% osób z SM zapalenie nerwu wzrokowego jest pierwszym objawem choroby i pojawia się w wyniki demielinizacji nerwu. Zapalenie nerwu wzrokowego charakteryzuje się zaburzeniami widzenia o różnym nasileniu (np. widzenie zamazane, jak za mgłą, a czasem nawet kompletny brak widzenia). Mogą mu towarzyszyć błyski światła (fotopsje), ból i dyskomfort odczuwany w gałce ocznej, szczególnie przy ruchach oczami, zaburzenia postrzegania kolorów, zaburzenia poczucia kontrastu. Zazwyczaj zapalenie dotyczy jednego nerwu wzrokowego, a więc zaburzenia widzenia pojawiają się w jednym oku, choć sporadycznie mogą pojawić się zaburzenia obustronne (co wynika z zajęcia procesem demielinizacyjnych obu nerwów wzrokowych).
Powrót do zdrowia po zapaleniu nerwu wzrokowego może trwać kilka tygodni, a dalsza poprawa nawet w ciągu roku po wystąpieniu epizodu zapalenia. Do leczenia zapaleniu nerwu wzrokowego stosuje się sterydy, które przyspieszają poprawę widzenia. Postrzeganie kolorów po ostrym epizodzie zapalnym może być wciąż zaburzone jak również postrzeganie głębi, odległości.
U pacjentów z SM mogą pojawiać się również takie trudności związane ze wzrokiem jak przejściowe nieostre widzenie (zamazane widzenia), zaburzenia w postrzeganiu ruchu, podwójne widzenia związane z zaburzeniami ruchomości gałek ocznych (problemy z koordynacją ruchów okiem, któremu mogą towarzyszyć zawroty głowy czy uczucie nudności), oczopląs czyli niekontrolowane, rytmiczne ruchy gałek ocznych (mogą one „skakać”, „drgać” z jednej strony na drugą albo w górę i w dół lub objawiać się jako np. wrażenie, że obiekt skacze albo porusza się w przód i w tył – tzw. oscylopsja), któremu towarzyszą zawroty głowy, uczucie wirowania otoczenia. W leczeniu podwójnego widzenia czasem stosowane są sterydy, choć często znika ona samoistnie. Pomocne mogą okazać się również opaski/plastry na jedno oko, które będą blokować obraz z jednego oka, okulary z odpowiednimi soczewkami. W radzeniu sobie z oczopląsem pomóc mogą odpowiednie okulary albo soczewki, optometryczna terapia wzrokowa albo farmakoterapia.
Objawy ze strony wzroku mogą być nasilane przez inne symptomy SM, np. zmęczenie albo czynniki zewnętrzne, np. upał. Jeśli tak się dzieje, osoba z SM powinna pomyśleć o wdrożeniu sposobów na wyeliminowanie lub minimalizowanie czynników pogarszających problem z widzeniem (np. lepiej organizować dzień, aby radzić sobie z męczliwością, zainstalować klimatyzator, gdy na zewnątrz jest upał). Osoba z SM może również skonsultować się z terapeutą zajęciowym albo innym specjalistą, np. fizjoterapeutą, którzy mogą podpowiedzieć jakie strategie oraz jaki sprzęt może ułatwić codzienne funkcjonowanie, mimo problemów z widzeniem. Ważne jest też dbanie o porządek, umieszczanie – szczególnie ważnych - przedmiotów na stałych miejscach, zakup odpowiedniego komputera, korzystanie przy czytaniu np. elektronicznych czytników, które umożliwiają powiększenie czytanej czcionki, stosowanie odpowiedniego oświetlenia. Można rozważać również dostosowanie mieszkania czy miejsca pracy. Dostosowanie domu albo miejsca pracy jest możliwe dzięki wsparciu PFRON. Osoby, które widzą znacznie słabiej mogą skorzystać z pomocy Polskiego Związku Niewidomych.
Zapraszamy do obejrzenia animacji na temat niewidzialnych objawów SM:
Wszelkie prawa zastrzeżone.