Radzenie sobie z widocznymi objawami

Objawy SM - sposoby radzenia sobie z widocznymi symptomami

Stwardnieniu rozsianemu towarzyszy wiele różnorodnych objawów, które możemy podzielić na objawy widoczne gołym okiem oraz te często "niewidzialne" dla osób z zewnątrz. Mogą one pojawiać się w różnych momentach choroby i mieć różne nasilenie, jednak nie każda osoba z SM musi doświadczać ich wszystkich. Ponieważ wszystkie one w sposób dotkliwi mogą wpływać na jakość życia chorych, dobrze jest szukać sposobów zaradczych, które pozwolą na ich złagodzenie. Poniżej znaleźć można opis kilku najczęściej występujących widocznych symptomów SM wraz z sugerowanymi metodami radzenia sobie.

Zaburzenia równowagi

Zaburzenia równowagi występują u wielu osób z SM na różnym etapie chorowania (również we wczesnym okresie), a ponad połowa będzie doświadczać upadków w ich wyniku. Problemy z utrzymaniem równowagi mogą wynikać z obniżonej zdolności utrzymywania odpowiedniej postawy ciała, ograniczonej zdolności do reagowania na zaburzenia stabilności. Mogą również być widoczne, albo nasilone gdy osoba z SM wykonuje jeszcze jakąś czynność (nie mogą poświęcić utrzymaniu odpowiedniej postawy wystarczającej ilości uwagi). Na utrzymywanie równowagi mogą mieć wpływ również inne symptomy stwardnienia rozsianego np. spastyczność,  a pogarszać ją mogą rzuty.

W radzeniu sobie z problemami z utrzymaniem równowagi warto jest skonsultować się z fizjoterapeutą, który zademonstruje ćwiczenia ułatwiające wykonywanie codziennych czynności. Pomocne mogą okazać się;

• trening wg Frenkla, który opiera się na stopniowaniu trudności ćwiczeń i uczy m.in. obracani i siadania na łóżku, wstawania i siadania, zwrotów. W efekcie zmniejsza się ryzyko upadków oraz zwiększa psychiczne bezpieczeństwo pacjenta. Jednocześnie jest to metoda ukierunkowana na łagodzenie określonych objawów.
• ćwiczenia uczące upadania i wstawania.
• treningi na bieżni bądź marszowy. Ważne jest skupienie się na posturze i wzmocnieniu mięśni.
• trening równowagi, który wzmocnić matrzy systemy sensoryczne odpowiedzialne za równowagę. Ponieważ SM może wpływać na jeden lub więcej z tych systemów indywidualnie, terapeuci muszą określić, jaką rolę, jeśli w ogóle, odgrywa każda część. Lokalizacja zmian SM jest zwykle kluczem do zrozumienia problemu. Zajmując się i integrując wszystkie te czynniki sensoryczne w treningu równowagi, terapeuci mają większe szanse na osiągnięcie pozytywnych wyników u osób z SM.
• metoda relearning, inaczej ponowne uczenie ruchu, to terapia oparta na zrozumieniu kinematyki normalnych ruchów, procesów kontroli ruchów i uczenia się ruchów. Procesy zdrowienia po zachorowaniu, czyli ponowna nauka utraconych zdolności ruchowych, są porównywalne do nauki ruchu u zdrowych osób. Uczenie się ruchów polega na ćwiczeniach samodzielnych. Pacjent dąży do osiągnięcia celu i ćwiczy te ruchy, które są wykorzystywane w podstawowych czynnościach dnia codziennego. Zalicza się do tych czynności takie ruchy, jak wstawanie z łóżka, unoszenie kończyn górnych w celu umycia twarzy czy uczesania się, skłon do przodu i utrzymanie równowagi w celu założenia spodni czy butów itp. Ćwiczenia te powinny być dostosowane do możliwości pacjenta i utraconych funkcji. Należy je wykonywać codziennie ok. 30 minut, nie należy przegrzewać organizmu. Gdy pacjent czuje się zmęczony, trzeba odpocząć, aby nie doprowadzać do przemęczenia.
• komputerowo sterowane wspomaganie ruchów w stawach biodrowych i kolanowych za pomocą mechanicznych ortez. Trening ten pozwala na szybką poprawę lokomocji.
• ćwiczenia z kontrolowanym odciążeniem to powtarzalność cyklu chodu, równowaga posturalna podczas siedzenia, stania i chodzenia, torowanie ruchów i aktywacja ośrodków ruchowych rdzeniowych i nardzeniowych, poprawa ruchomości stawów, zapobieganie przykurczom.
• metoda ruchów wstecznych, polegająca na wykonywaniu przez pacjenta ruchów, począwszy od ostatniego w sekwencji, czyli w pozycji stojącej. Następnie wykonuje się ruch poprzedzający i w ten sposób przechodzi się przez wszystkie etapy.
• ćwiczenia z pozycji stojącej do pozycji leżącej. Metoda ta jest wykorzystywana w programach nauki podnoszenia się po upadku.
• badania wykazują, że joga, pilates, tai chi mogą również okazać się pomocne. Zobacz nasze ćwiczenia tai chi.
• różne przyrządy, np. laska. Nawet jeśli nie jest ona potrzebna na co dzień, może okazać się pomocna w nowych miejscach albo na otwartych przestrzeniach.
• dostosowania domu.

Oczywiście, wszystkie te metody powinny być indywidualnie dobierane do potrzeb i możliwości pacjenta, przy współpracy z profesjonalistą.

Zaburzenia chodu

W SM pojawiają się również problemy z chodem i towarzyszą osobom chorym praktycznie przez cały okres chorowania. SM wpływa na m.in. wytrzymałość w czasie chodu, jego prędkość. Osoby z SM na ogół poruszają się wolniej niż te zdrowe, stawiają mniejsze kroki, częściej podczas chodu się kiwają z boku na boku, zmienia się również ich wzorzec chodu – mniej angażowane są stawy w biodrach i kostkch, a bardziej w kolanach. Również wykonywania innego (oprócz chodzenia) zadania, wymagającego zaangażowania poznawczego osłabia zarówno chód osób z SM jak i wynik zadania, które w międzyczasie realizują. Osobom z SM również często towarzyszą upadki.

Radzenie sobie z zaburzeniami chodu angażuje ćwiczenia, zwłaszcza ustrukturalizowane plany ćwiczeniowe, wykonywane regularnie. Pomocna okazać się może rehabilitacja z użyciem strategii kompensacyjnych – np. wykorzystywanie sprzętu pomocniczego. Przydatne może okazać się również np. komputerowo sterowane wspomaganie ruchów w stawach biodrowych i kolanowych za pomocą mechanicznych ortez. Trening ten pozwala na szybką poprawę lokomocji. W radzeniu sobie z zaburzeniami chodu mogą też pomóc niektóre leki.

Spastyczność

Spastyczność to nadmierne napięcie mięśniowe, które jest efektem uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym kontrolujących ruch. Spastyczność może przybierać różne formy, np. sztywność nóg, podskakiwanie, bolesnych skurczów kończyn itp. Nadmierna spastyczność powoduje u osób na nią cierpiącą ból. Jak wiele objawów stwardnienia rozsianego tak i ten negatywnie wpływa na jakość życia chorujących.

• W radzeniu sobie ze spastycznością, osoba z SM powinna przyjrzeć się czynnikom, które mogą pogarszać sztywność i napięcie mięśni. Mogą to być np.: podwyższona temperatura (ciała lub otoczenia), infekcja, problemy z pęcherzem moczowym lub zaparcia, ból, niewłaściwa postawa ciała a nawet nieodpowiednio dobrane ubranie, złamanie, stres, podrażnienia skóry czy brak snu (który może być efektem spastyczności, a także – skutkiem). 
• Ważna jest też odpowiednio dobrana fizjoterapia oraz ćwiczenia (rozciągające, wytrzymałościowe, aerobowe, prowadzone aktywnie jak i biernie), które pozwolą zredukować sztywność mięśni, ale także relaksacja i ćwiczenia na oddech.
• Ćwiczenia relaksacyjne są kolejnym elementem wpływającym na obniżenie napięcia spastycznego i mają na celu  nauczenie różnicowania odczuć pojawiających się podczas napinania, jak i rozluźniania mięśni. 
• Istotnym wsparciem może okazać się również biofeedback, w trakcie którego osoba z SM otrzymuje informacje zwrotne (dźwiękowe lub wzrokowe), aby nauczyć się napinać i rozluźniać mięśnie.
• Na co dzień ważne jest utrzymywanie odpowiedniej postawy ciała, również w trakcie spania oraz jego temperatury – należy unikać nadmiernego przegrzewania ciała (również w trakcie ćwiczeń).
• Pomocne mogą okazać się odzież chłodząca, chłodna kąpiel, przebywanie w klimatyzowanych pomieszczeniach a także krioterapia ogólnoustrojowa albo okłady lodem. Ponadto, pacjentom ze stwardnieniem rozsianym, borykającym się ze spastycznością zaleca się elektroterapię, w szczególności gdy spastyczności towarzyszy ból. 
• Osoby zmagające się ze spastycznością i nadmiernym napięciem mięśni powinny również rozważyć korzystanie ze sprzętu wspierającego – rady w tym zakresie może udzielić fizjoterapeuta albo terapeuta zajęciowy. Do takiego sprzętu zaliczyć możemy: wałki, barierki, drabinki do ćwiczeń ale też odpowiednio zaprojektowane krzesła.

Drżenie

Drżenie w SM może pojawiać się nawet u połowy osób chorych. To mimowolne, szybkie rytmiczne skurcze mięśni. Dotyczy one często kończyn górnych i dolnych, głowy, tułowia. Choć podłoże drżenia u osób z SM pozostaje nie do końca poznane, to można podejrzewać że odpowiadają za nie m.in. uszkodzenia w obrębie móżdżku albo dróg móżdżkowo-wzgórzowo-korowych. Najczęściej pojawia się w kilka lat po wystąpieniu pierwszych objawów SM, zwykle w okresie 5-15 lat i nasila się podczas rzutów. Drżenie istotnie zaburza codzienne funkcjonowanie: jedzenie, mycie, pracę zawodową, jazdę samochodem, ponieważ nieustannie wydatkuje energię, wpływając tym samym na jakość życia osób go doświadczających.

W walce z drżeniem i jego efektami wesprzeć mogą różnorodni specjaliści: lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, logopeda a działania zaradcze obejmują m.in.: fizjoterapię, terapię zajęciową, utrzymywanie odpowiedniej postawy ciała i równowagi.

Sposoby radzenia sobie z drżeniem to:

• ćwiczenia stabilizacyjne - zastosowanie ćwiczeń wraz ze stabilizacją ciała, a także kończyn może nieco zmniejszyć nasilenie tego symptomu. Istotne jest również prawidłowe podpieranie pleców i tułowia w trakcie siedzenia.
• wsparcie terapeuty zajęciowej, który wesprze w nauce wykonywania codziennych czynności oraz zaproponuje techniki, które będą zmniejszać albo nie będą nasilać drżenia: np. stosowanie zamków błyskawicznych zamiast guzików w ubraniach, filiżanek z dodatkowym uchwytem, używania dyktafonów przy robieniu notatek, zamiast spisywania ich ręcznie.
• stosowanie unieruchomienia, czyli umieszczenie sztywnej klamry w stawie, w jednej pozycji w celu tłumienia i nasilenie drżenia poprzez zmniejszenie chwilowych ruchów w stawie. Jeśli drżenie zaburza komunikację słowną pomocne mogą okazać się zajęcia logopedyczne: zmiana tempa mówienia czy formułowanie zdań.
• niektórym może poradzić sobie poprzez głęboką stymulację mózgu (DBS), która jest już stosowana w niektórych chorobach neurologicznych. DBS polega na implementacji elektrod w określonych częściach mózgu i ich stymulacja. To jednak metoda chirurgiczna, a wskazaniem do niej jest drżenie niezwykle nasilone, uniemożliwiające codzienne funkcjonowanie, odporne na terapię lekami itp.

Niektórzy badacze oceniali skuteczność zastosowania kannabinoidów w leczeniu tego objawu SM, jednak ich wnioski nie potwierdziły jednoznacznie pozytywnego wpływu użycia tych substancji na drżenie w SM. Donoszono natomiast o pojawianiu się niekorzystnych skutków ubocznych ich stosowania. Niektóre badania naukowe mówią o skuteczności leczenia farmakologicznego, jednak do tej pory nie są to wyniki konkluzywne.

Zaburzenia mowy

U osób chorujących na stwardnienie rozsiane mogą pojawić się zaburzenia mowy. Nadawanie mowy kontrolowane jest przez aparat ruchowy mowy m.in. usta podniebienie, gardła. W wyniku SM zmoże dojść do zaburzeń czynności tych narządów, co z kolei skutkować będzie pojawieniem się dyzartrii. Dyzartria może przyjmować różnorodne postacie: niemożność utrzymania odpowiedniej melodii wypowiedzi, mowę niewyraźną, zamazaną, bełkotliwą, niemiarową (np. skandowaną), nosową, albo z nieodpowiednim natężeniem. Wszystko to związane jest to z problemem z koordynacją pracy mięśni języka, ust, policzków, podniebienia, warg, nieodpowiedniego oddechu. Dodatkowo, w wyniku uszkodzeń obszarów ośrodkowego układu nerwowego może dochodzić do problemów z połykaniem (dysfagia).

W radzeniu sobie z problemami z mową i połykaniem pomóc może neurologopeda. Pierwszym krokiem do oceny problemów jest przeprowadzenie odpowiedniego badania przez tego specjalisty, który sprawdzi na jakim poziomie są problemy czy jakiego wsparcia potrzebuje osoba z SM z dyzartrią. Być może rehabilitacja tego problemu wymagać będzie wielokrotnych spotkań ze terapeutą mowy, albo przeprowadzenia dodatkowych badań.
Ćwiczenia, które mogą pomóc w radzeniu sobie ze skutkami dyzartrii obejmują ćwiczenia oddechowe i ćwiczenia głosu. Należy je wykonywać regularnie.

Można wspierać się również strategiami ułatwiającymi komunikację, np. wyrażanie się w krótki i zwięzły sposób, robienie przerw pomiędzy wypowiedziami (długie mówienie może powodować, że z czasem mowa będzie stawać się mniej wyraźna). Pomóc mogą również np. urządzenia przenośne, jak np. telefon komórkowy, dzięki któremu można napisać to, co ma się do powiedzenia.

Wskazówki wspierające komunikację osób z dyzartrią (za www.mssociety.uk.org):

• staraj się prowadzić rozmowę w cichym otoczeniu (wyłącz np. radio); staraj się zyskać pełną uwagę swojego rozmówcy;
• powtarzaj, gdy jest to konieczne;
• ważna jest komunikacja twarzą w twarz, ponieważ wyraz twarzy jak i inne formy komunikacji niewerbalnej będą wspierać twój przekaz słowny;
• rób regularne przerwy, nie spiesz się.

Pobierz publikację Oddziału Warszawskiego PTSR "Mówić - jak to łatwo powiedzieć" Marty Kamianowskiej i Emilii Romanik

Zaburzenia połykania

Dysfagia, czyli najprościej mówiąc problemy z przełykaniem jest rzadkim zaburzeniem, które jednak pojawia się u osób z SM. Niezwykłe istotna jest jednak prawidłowa diagnostyka i terapia tego zaburzenia przez specjalistów (lekarza i neurologopedę). Neurologopeda zaleci modyfikację diety i różne terapeutyczne sposoby połykania. Dodatkowo, osoby z SM mogą zakupić sprzęt wspomagający radzenie sobie z trudnościami z połykaniem, np. specjalne kubki z wycięciem, aby chory mógł dopasować ustawienie głowy.