Związki z SM

Stwardnienie rozsiane jest chorobą diagnozowaną między 20-40 rokiem życia. Jest to okres wysokiej aktywności rozwojowej związanej z wyborem ścieżki zawodowej oraz z założeniem rodziny, ustanawianiem relacji międzyludzkich. Widomość o tym, że chorujesz na chorobę przewlekłą i nieprzewidywalną, wpływa nie tylko na ciebie, ale także na osoby, z którymi łączą cię relacje, zwłaszcza te emocjonalne, osobiste, choć czasem również te zawodowe. Temat związków osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym jest rozległy. Wiele zależy od tego, czy w momencie diagnozy jesteśmy już w stałej, ustabilizowanej relacji czy dopiero poszukujemy partnera lub partnerki.

Mówienie o chorobie

Podejście do choroby, pogodzenie się i umiejętność życia z nią, sprawi, że łatwiej będzie ci ułożyć sobie życie z drugą osobą, a wówczas dla twojego partnera lub twojej partnerki choroba będzie łatwiejsza do zaakceptowania. Wspólne życie to także duże wsparcie i możliwość uczenia się od siebie nawzajem, dlatego nie należy z tego rezygnować tylko dlatego, że chorujesz. 

W przypadku, gdy jesteś już w stałym związku, pojawia się kwestia pogodzenia się z diagnozą przez ciebie i przez osobę ci bliską, a także przeorganizowania swojego wspólnego życia tak, aby pojawiło się w nim miejsca na dbanie o zdrowie i komfort. Kluczową kwestią jest rozmowa. Jeżeli nie możesz otwarcie porozmawiać z bliskim o diagnozie, możesz najpierw odbyć rozmowę z kimś innym np. rodzicem, przyjacielem. Możesz też poprosić o radę psychologa, który pomoże ułożyć relacje na nowo.

Inaczej wygląda sytuacja, jeżeli w momencie diagnozy jesteś singlem/singielką i poszukujesz drugiej połówki. Wówczas pojawi się pytanie o to, jak rozmawiać na ten temat, kiedy powiedzieć o chorobie i w jaki sposób. Warto pamiętać, aby w momencie mówienia o swoim schorzeniu, czuć się komfortowo i bezpiecznie. Jeżeli takie poczucie daje rozmowa na początku znajomości, najlepiej przeprowadzić ją właśnie wtedy. Należy pamiętać, że choroba przewlekła to dość istotna informacja i ukrywanie jej przez długi czas może spowodować, że ta druga osoba będzie czuć się pokrzywdzona i okłamana.

W przypadku ujawniania diagnozy nie ma jednej, właściwej decyzji - to Ty będziesz musiał/musiała ocenić, czy ujawnienie diagnozy jest dla niej dobre i która chwila będzie na to najodpowiedniejsza.

Mówienie o swoich potrzebach

Gdy SM pojawi się w życiu, rozmowa na temat trudności i oczekiwań ze swoim partnerem/partnerką może być pomocna, ale czasem jest na tyle trudna do podjęcia, że wiele osób decyduje się na jej odsunięcie. Ta trudność może być związana z tym, że zmiany chorobowe bywają powolne i niezauważalne, a osobie chorej trudno jest ubrać w słowa to co się z nią dzieje. Innym problemem, z powodu którego może być ci ciężko rozmawiać o chorobie i doświadczeniach z nią związanych, jest wzajemna chęć chronienia siebie przed trudnymi doznaniami. Jeśli jednak zdobędziesz na odwagę i podejmiesz wyzwanie, może się okazać, że będzie to początek drogi do rozwoju.

Problemy z intymnością

Życie seksualne jest ważne dla większości osób, również tych z SM. Ma wpływ na nasze samopoczucie, poczucie atrakcyjności, sprzyja budowaniu intymnych relacji z drugą osobą. Niestety, ta sfera życia bywa zaburzona u osób chorujących na stwardnienie rozsiane.

Problemy seksualne są jednymi z najczęściej występujących zaburzeń wśród osób chorych na stwardnienie rozsiane, dotykających nawet 70% z Was. Przyczyn tych zaburzeń jest wiele i mają one różny charakter. Są to uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym, współistniejące objawy takie jak: zmęczenie, spastyczność, osłabienie siły mięśni czy skutki uboczne przyjmowanych leków. Nie bez znaczenia jest również jakość życia, relacje z otoczeniem i kondycja psychiczna. Warto pamiętać też o tym, że dla każdego „udane życie seksualne” oznacza co innego i zastanowić się, jakie mamy potrzeby i w jaki sposób możemy je zaspokoić. Być może wtedy okażę się, że to nie SM stanowi przeszkodę w udanym życiu intymnym.

Zaburzenia sfery intymnej możemy podzielić na te pierwszorzędne, drugorzędne oraz trzeciorzędne:

• pierwszorzędne wynikają bezpośrednio z uszkodzenia układu nerwowego.
• drugorzędne zaburzenia, nazywane inaczej wtórnymi, wynikają ze zmian funkcjonowania organizmu takich jak: spastyczność, zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, zmiany charakterologiczne, depresja, zaburzenia nastrojów, zaburzenia czynności poznawczych. Na wtórne zaburzenia czynności seksualnych mogą mieć wpływ również przyjmowane w toku terapii leki.
• trzeciorzędne zaburzenia związane są z aspektem psychicznym, społecznym i kulturowym, i mogą wynikać z Twojej reakcji na wiadomość o chorobie lub na pogłębiającą się niepełnosprawność. Nie bez znaczenia pozostaje również wpływ otoczenia i reakcja bliskich na pojawienie się choroby i jej skutki. U osoby z SM mogą pojawić się zaburzenia emocjonalne, zaburzenia nastroju, problemy poznawcze, których podłożem może być zmiana w postrzeganiu samego siebie, konieczność redefinicji dotychczas pełnionych ról społecznych, zmiana nastawienia ze strony otoczenia, brak akceptacji.

Problemy seksuologiczne u kobiet z SM 

Najczęściej występujące zaburzenia seksualne u kobiet żyjących ze stwardnieniem rozsianym to zaburzenia pożądania (57,7%), zaburzenia lubrykacji (48,4%), zaburzenia doznań genitalnych (47,3%), zaburzenia poznawcze (45,2%) oraz zaburzenia orgazmu (39,8%). Co ciekawe, to nie stopień niepełnosprawności, a generalne zadowolenie ze związku i relacji z parterem ma największy wpływ na jakość życia seksualnego pań.

Problemy seksuologiczne u mężczyzn z SM

U mężczyzn najczęściej występującymi problemami są zaburzenia erekcji (52,9%), zaburzenia pożądania (26,8%), zaburzenia orgazmu (23,1%) czy zaburzenia ejakulacji (17,9%).

Radzenie sobie z problemamy seksuologicznymi w SM

Co ważne dla osoby żyjącej z SM, z częścią tych zaburzeń można radzić sobie farmakologiczne lub przy zastosowaniu innych metod. Niestety, zaledwie kilka procent chorych informuje o nich lekarzy. Nieleczone, mogą się pogłębiać lub doprowadzać do powikłań. Warto więc porozmawiać z lekarzem, jeżeli zaburzenia funkcji seksualnych pojawią się u ciebie. Szybka diagnoza daje szanse na szybsze wdrożenie i bardziej skuteczne leczenie. 

Terapia zaburzeń seksualnych może obejmować: terapię estrogenem, która może pomóc w polepszeniu napięcia pochwy oraz wspomóc jej nawilżenie u kobiet, a u mężczyzn leki (inhibatory fosfodiestrazy typu 5), testosteron, aparaty próżniowe, preparaty docewkowe, zabiegi chirurgiczne. 

Istnieje wiele niefarmakologicznych metod wspierania i leczenia zaburzeń seksualności osób ze stwardnieniem rozsianym takie jak: edukacja seksualna, wsparcie psychologiczne i psychiatryczne, terapia partnerska, metody treningowe np. wizualizacje, treningi masturbacyjne, body mapping, terapia instrumentalna (np. używanie wibratorów), fizjoterapia uroginekologiczna. Użycie w trakcie treningu na przykład kulek waginalnych pozwala jednocześnie przeciwdziałać nietrzymaniu moczu, jak i poprawia jakość życia seksualnego.

Nie bez znaczenia pozostaje praca nad trybem życia i twoimi codziennymi nawykami. Istotna w tym procesie jest systematyczna rehabilitacja ruchowa pozwalająca utrzymać fizyczną sprawność ciała i dobre samopoczucie, zapobiegająca zanikom mięśni, wzmacniająca wydolność krążeniowo-oddechową, poprawiająca elastyczność mięśni, zapobiega przykurczom, pomaga również przeciwdziałać bólowi związane z przykurczami i spastycznością.

Michał-Lew Starowicz, który zajmuje się badaniami nad seksualność osób z SM, opracował algorytm leczenia zaburzeń seksualnych u osób żyjących z chorobą. Alicja Długołęcka, edukatorka seksualna prowadząca między innymi warsztaty dla osób z niepełnosprawnościami, podkreśla, że terapia seksualna powinna mieć na celu naukę korzystania z ciała takiego, jakie jest nam dane. Podkreśla wagę poszukiwań własnej seksualności i określenia możliwości i potrzeb pacjenta. Znając swoje ciało, jego możliwości i potrzeby, łatwiej będzie osiągnąć udane życie erotyczne.