KRS 0000083356
Opcje ustawień
Kontakt

Współpraca międzynarodowa

Ponieważ osoby z SM żyjące w Polsce oraz ich rodziny i przyjaciele są częścią większej społeczności zamieszkujący cały świat, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego współpracuje z innymi organizacjami pacjenckimi z Europy i spoza kontynentu, reprezentują ich potrzeby na arenie międzynarodowej jak również integrują tę międzynarodową społeczność poprzez ustalanie wspólnych działań i realizowanie wspólnych projektów.

Członkostwo

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest członkiem:

Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP)

European Multiple Sclerosis Platform

Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego jest organizacją parasolową, zrzeszającą organizacje działające na rzecz SM z całej Europy. Wizją EMPS jest świat bez SM. Jej działania opierają się na trzech filarach: działania poprzez rzecznictwo i podnoszenie świadomości o chorobie, zbieranie oraz dzielenie się wiedzą ekspercką, wspierania badań i gromadzenia danych. Więcej na stronie www.emsp.org

Międzynarodowej Federacji Stwardnienienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)

Multiple Sclerosis Interntion Federation

MSIF jest globalną siecią organizacji SM, osób żyjących z SM, wolontariuszy z całego świata. Do MSIF należy 49 organizacji SM. Wizją Międzynarodowej Federacji SM jest świat bez SM. Zadania, jakie stawia przed sobą organizacja to: inspirowanie, mobilizowanie i łączenie świata w celu poprawy jakości życia wszystkich tych, na których wpływa SM. Więcej na stronie www.msif.org

PTSR, jako jedyna organizacja z Polski, mając pełne członkostwo i pozostając w ostatnich latach we władzach obu tych organizacji: EMSP Executive Committee oraz MSIF Board of Trustees, jest ważnym partnerem w kształtowaniu działań międzynarodowych na rzecz osób z SM w Europie i na świecie.

 Działania międzynarodowe

Udział w konferencjach międzynarodowych

Przedstawiciele PTSR starają się uczestniczyć w wydarzeniach międzynarodowych, na których prezentowane są najnowsze doniesienia z dziedziny SM, a także na takich, w trakcie których ustalane są priorytety i działania organizacji w poprawę jakości życia osób z SM. Jedną z konferencji, w której pracownicy PTSR biorą regularny udział jest Konferencja EMSP (EMSP Conference).

Udział i wsparcie międzynarodowych projektów

PTSR bierze udział w projektach, organizowanych i wspieranych przez nasze organizacje partnerskie:

Barometer SM – międzynarodowa ankieta autorstwa EMSP, której celem jest zebranie oraz porównanie informacji na temat jakości życia, dostępu do leczenia, warunków życia, dostępu do usług osób z SM z różnych krajów Europy.
W tym roku pojawiła się kolejna edycja Barometru

Atlas SM

Światowy Dzień SM - to międzynarodowe święto osób z SM i ich bliskich. Organizowane od kilku lat przez MSIF. Światowy Dzień SM obchodzony jest co roku 30 maja. Więcej o obchodach Światowego Dnia SM znajdziesz tutaj:

Eurems – projekt polegający na integracji i wymianie doświadczeń klinicystów, badaczy  społeczności SM na rzecz tworzenia rejestrów chorych; ma to istotne znaczenie dla badania m.in. jakości życia z SM, ale również zbieranie „żywych” danych klinicznych (real life data) o efektywności poszczególnych terapii i ich wpływu na stan zdrowia i jakość życia osób z SM

Under Pressure -Polska była aktywnie zaangażowana w projektów ramach którego powstała seria zdjęć obrazujących życie osób z SM w Europie; w ramach projektu powstał też m.in. film „Rodzina Kładko”. Więcej na www.emsp.org/projecjts/under-pressure/.

MS Nurse Pro – PTSR wspiera projekt edukacyjny dla pielęgniarek, które zajmują się osobami chorymi na SM w swojej codziennej praktyce i chcą zdobyć nową wiedze i umiejętności dotyczące stwardnienia rozsianego. Więcej na www.msnurse.pro

Voice of MS patients – osoby z SM mówiły o swoich potrzebach związanych z SM.

Time Matters in MS –  http://www.msbrainhealth.org/report - Projekt, którego celem było rozpowszechnienie wiedzy na temat istotności wczesnej diagnostyki i jak najszybciej rozpoczętego leczenia u osób ze stwardnieniem rozsianym. Promujemy i upowszechniamy dobre praktyki w zakresie diagnostyki, leczenia, kształtowania polityki zdrowotnej i społecznej w SM.

Poprzez wymianę doświadczeń staramy się przekonywać decydentów do wykorzystywania najlepszych wzorów międzynarodowych, np. The European Code of Good Practice in MS: http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2015/06/140824-Revised-Code-of-Good-Practice.pdf

Ta strona internetowa chroni twoją prywatność poprzez przestrzeganie EU General Data Protection Regulation (RODO). Nie wykorzystamy Twoich danych w żadnym celu, na który nie wyrażasz zgody. Prosimy o zgodę na korzystanie z anonimowych danych, aby poprawić jakość korzystania z naszej witryny. Polityka cookies