Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego współpracuje z wieloma organizacjami, zarówno działającymi w Polsce jak i zagranicą, jest członkiem koalicji i zespołów, których celem jest poprawa jakości życia, dostępu do leczenia, opieki medycznej i rehabilitacji osób z SM. Poniżej przedstawiamy listę organizacji, a także koalicji, z którymi współpracujemy i do których należy:
Do zadań Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta należy przede wszystkim określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, w tym w zakresie projektów aktów prawnych, wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta.
W skład Rady wchodzą organizacje pozarządowe, do których celów statutowych należy podejmowanie działań związanych z ochroną praw pacjenta lub edukacją w zakresie tych praw. Obecnie do Rady należy ponad 91 organizacji pozarządowych. Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.
Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego
Zespół tworzą posłowie i senatorowie Rzeczypospolitej Polskiej, którzy stanowią niepolityczną grupę, zainteresowaną problematyką stwardnienia rozsianego. Celem powołania Zespołu jest wprowadzenie tematyki związanej ze stwardnieniem rozsianym do priorytetów polityki zdrowotnej państwa. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i przedstawiciele Doradczej Komisji Medycznej PTSR od początku powstania Zespołu uczestniczy w jego pracach.
Zespół ds Zdrowia Mózgu przy Radzie Organizacji Pacjentów powołanej przy Rzeczniku praw Pacjenta
Federacja dla Zdrowia Mózgu (Brain Health Federation) to porozumienie organizacji pacjentów, ekspertów i społeczników działających wspólnie na rzecz poprawy zdrowia mózgu w Polsce. Wspiera osoby dotknięte chorobami neurologicznymi i psychicznymi, tworzy nowoczesne rozwiązania systemowe oraz edukuje społeczeństwo.
Celem Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" jest przekonanie władz państwowych, samorządowych oraz opinii publicznej do pilnej potrzeby budowy w Polsce nowoczesnego systemu wsparcia osób niesamodzielnych. Koalicja prowadzi działania na rzecz poprawy jakości życia osób niesamodzielnych, gdzie przez niesamodzielność należy rozumieć utratę niezależności fizycznej, psychicznej lub umysłowej, co wymaga niezbędnej opieki i pomocy w codziennych czynnościach życiowych, w tym opieki pielęgnacyjnej oraz wspiera działalność członków Koalicji, ukierunkowaną na samodzielność oraz bezpieczeństwo funkcjonalne osób niesamodzielnych i ich opiekunów. Koalicja jest ogólnokrajowym związkiem zrzeszającym ponad 400 stowarzyszeń, związków stowarzyszeń, fundacji, towarzystw, zakładów opiekuńczo-leczniczych oraz podmiotów.
Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego jest organizacją parasolową, zrzeszającą organizacje działające na rzecz SM z całej Europy. Wizją EMPS jest świat bez SM. Jej działania opierają się na trzech filarach: działania poprzez rzecznictwo i podnoszenie świadomości o chorobie, zbieranie oraz dzielenie się wiedzą ekspercką, wspierania badań i gromadzenia danych. Więcej na stronie www.emsp.org
MSIF jest globalną siecią organizacji SM, osób żyjących z SM, wolontariuszy z całego świata. Do MSIF należy 49 organizacji SM. Wizją Międzynarodowej Federacji SM jest świat bez SM. Zadania, jakie stawia przed sobą organizacja to: inspirowanie, mobilizowanie i łączenie świata w celu poprawy jakości życia wszystkich tych, na których wpływa SM. Więcej na stronie www.msif.org
PTSR jest partnerem Fundacji Aktywizacja w Partnerstwie Inclu(vi)sion. Partnerstwo tworzą firmy, instytucje administracji rządowej, samorządowej oraz instytucje międzynarodowe i organizacje pozarządowe, środowiska naukowych oraz media. Celem Partnerstwa jest istotny - ilościowy i jakościowy - wzrost zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy w Polsce do 2030 r. Zwiększenie zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami na otwartym, inkluzywnym i dostępnym rynku pracy stwarza możliwości godnego, niezależnego życia przedstawicieli tego środowiska, ale też pozytywnie wpływa na rozwój gospodarczy Polski.
Collegium Verum (wcześniej Szkoła Wyższa Przymierza Rodzin w Warszawie) jest niepubliczną uczelnią, która swą działalność rozpoczęła w 2001 roku. Założycielem uczelni jest, posiadające status organizacji pożytku publicznego, Stowarzyszenie Przymierze Rodzin. Celem współpracy Collegium Verum z PTSR jest podejmowanie działań na rzecz zwiększania dostępności w życiu społecznym, edukacyjnym i zawodowym, a także wspieranie przygotowania osób z niepełnosprawnościami i osób ze szczególnymi potrzebami do możliwie samodzielnego i aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym oraz zawodowym.
Przeczytaj więcej
Wszelkie prawa zastrzeżone.