Ośrodek badawczy IQVIA we współpracy z organizacjami działającymi na rzecz pacjentów: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego (PTSR), Twardzielami, SM - Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni, Fundacją Urszuli Jaworskiej             – prowadzi badanie na temat stwardnienia rozsianego.
Bylibyśmy wdzięczni, gdyby zechcieli Państwo podzielić się z nami swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą. Celem badania jest opisanie historii osób chorych na SM, jak również próba stworzenia ścieżki leczenia. Raport, który powstanie na podstawie wyników badania, ma stanowić istotny wkład do debaty publicznej na temat sytuacji osób chorych na SM w Polsce.


Badanie skierowane jest do tych z Państwa, którzy chorują na:
1. Rzutowo-remisyjną postać stwardnienia rozsianego lub Klinicznie Izolowany Zespół (CIS) i aktualnie przyjmują lub w przeszłości przyjmowały leki na SM w ramach programu lekowego Ministerstwa Zdrowia.

2.Pierwotnie-postępującą postać stwardnienia rozsianego.
Badanie bardzo szczegółowo podchodzi do kwestii poszczególnych etapów choroby i leczenia, dlatego na wypełnienie ankiety należy przeznaczyć od 40 do 60 minut, gdy historia choroby jest długa. Udział w badaniu jest możliwy do dnia 19 grudnia 2018 r.
 

https://icomed.quintilesims.com/SM.pg

 

Kwestie techniczne:

* kwestionariusz należy wypełniać na komputerze stacjonarnym lub na laptopie (nie są rekomendowane urządzenia mobilne),
* kwestionariusz najlepiej jest wypełniać, używając przeglądarki Firefox lub Chrome (nie jest rekomendowane wykorzystywanie przeglądarki Internet Explorer),
* kwestionariusz najlepiej jest wypełnić za jednym razem, gdyż w przypadku przerwania wypełniania i zamknięcia okna przeglądarki, nie ma możliwości powrotu do ostatnio wypełnionego pytania.

W ankiecie pojawia się pytanie o to, czy w sytuacji przekazania informacji na temat działań niepożądanych związanych z konkretnym lekiem, pacjent zgodzi się na podanie swoich danych osobowych służących do zgłoszenia tego faktu producentowi leku. Istnieje jednak możliwość odmowy i przekazania zgłoszenia w sposób anonimowy.

Z racji na to, że w badaniu pojawiają się pytania dotyczące historii choroby i leczenia, aby wziąć w nim udział, należy zgodzić się na przetwarzanie danych dotyczących stanu zdrowia (danych wrażliwych). W przeciwnym wypadku wypełnienie kwestionariusza nie będzie możliwe. Warto w tym miejscu mocno podkreślić, że badanie nadal będzie anonimowe - odpowiedzi na pytania w ankiecie nie będą łączone z danymi osobowymi (w sytuacji gdy dane te zostaną podane). Odpowiedzi będą analizowane wyłącznie zbiorczo.


Rodzaje stwardnienia rozsianego – krótkie definicje:

 

Klinicznie Izolowany Zespół (CIS)-pierwsze podejrzenie postaci rzutowo-remisyjnej stwardnienia rozsianego

Rzutowo-remisyjna postać stwardnienia rozsianego (RRMS) - postać, w której występują rzuty i remisje choroby, tzn. okresowe pogorszenie, a następnie poprawa stanu zdrowia. Dla chorych na tę postać choroby dostępne jest leczenie w ramach programu lekowego.

Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (SPMS) - postać, w którą z biegiem czasu przechodzi postać rzutowo-remisyjna - stan zdrowia stale się pogarsza, nie ma już okresowych remisji.

Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (PPMS) - postać, w której od początku nie obserwuje się remisji i cofnięcia objawów. Pogorszenie stanu zdrowia następuje stopniowo, bez ewidentnych zaostrzeń.



Serdecznie zapraszamy do udziału w badaniu!





tutaj lista pięciu ostatnio opublikowanych wiadomości
tutaj lista pięciu najczęściej czytanych wiadomości
Polub nas na facebooku Polub nas na facebooku