"DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" - Podsumowanie okrągłego stołu w Katowicach.

 23 marca 2023 r. w Katowicach, w Centrum Konferencyjnym Jordana 18, z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), odbyło się  spotkanie poświęcone sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) w województwie śląskim, podczas którego przedstawiciele administracji lokalnej, NFZ, ZUS, a także lekarze i lokalne organizacje pacjenckie rozmawiali na temat opieki zdrowotnej i społecznej w kontekście choroby.

Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, która dotyka ok. 2,8 miliona osób na świecie, a w Polsce – ok. 55 tysięcy.* Rokrocznie w naszym kraju ok. 2 tysiące osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego. Są to głównie osoby między 20 a 40 rokiem życia, przede wszystkim kobiety. Choroba ma wiele objawów, które w istotny sposób wpływają na życie osób nią dotkniętych i ich bliskich. Mimo, że stwardnienie rozsiane jest jak dotąd chorobą nieuleczalną, to można skutecznie hamować jej postęp dzięki stosowaniu terapii immunomodulującej. Niestety pozytywne efekty osiągane są przede wszystkim u tych osób, u których leczenie wdrażane jest odpowiednio wcześniej.

Według danych NFZ w woj. śląskim jest 6 566 osób chorujących na stwardnienie rozsiane, z czego w ramach programu lekowego leczy się 2 275 pacjentów i jest to drugie pod względem liczebności osób objętych leczeniem SM województwo w Polsce.  

Spotkanie "DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" było przestrzenią do rozmowy na temat potrzeb osób chorych na stwardnienie rozsiane w województwie śląskim. Sytuację dotycząca diagnostyki i leczenia SM przedstawiła pani prof. dr hab. n. med. Anetta Lasek-Bal z Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak się okazuje ośrodki prowadzące program lekowy przyjmują nie tylko pacjentów ze Śląska, ale też z województw ościennych, szczególnie z dolnośląskiego. O ile czas oczekiwania na terapie jest relatywnie krótki w porównaniu z innymi województwami a ośrodków prowadzących program lekowy jest aż 16, o tyle dużym problemem wydaje się dostęp do rehabilitacji. Uczestnicząca w spotkaniu Prezes Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM „Sezam” pani Karolina Kropornicka opowiadała o zakresie działań prowadzonego przez nich ośrodka Pation. Placówka utrzymuje się dzięki projektom i nie ma podpisanego kontraktu z NFZ. Jednocześnie świadczy kompleksową i nieodpłatną rehabilitację, ale tylko dla mieszkańców województwa (obostrzenia projektowe). Pani Prezes wyraziła opinię, że brak stabilnego źródła finansowania znacznie utrudnia funkcjonowanie placówki, szczególnie w zakresie zatrudniania specjalistów.

Dyskusja dotyczyła również zbyt niskiej wyceny świadczeń. Zdaniem obecnych przedstawicieli ośrodków prowadzących program lekowy, przekłada się to niestety razem z brakami kadrowymi na dłuższy niż powinien czas oczekiwania na włączenie do terapii. Za przykład podano inne jednostki chorobowe, których leczenie nie jest tak deficytowe. Pojawiły się również wątpliwości czy połączenie dwóch programów lekowych i wprowadzenie nowych leków do I linii faktycznie przełoży się na ich równą dostępność dla wszystkich pacjentów. Pani profesor Lasek-Bal wskazywała na pomysł utworzenia ośrodków referencyjnych, które sprawowałyby nadzór nad mniejszymi placówkami i dbałby o jakość świadczonej opieki i równy dostęp do terapii dla wszystkich pacjentów. Zdania na ten temat były jednak podzielone.

Cennym głosem w dyskusji było stanowisko, które w ramach NFZ przedstawiła pani Iwona Tokarz, Naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Śląskiego OW NFZ. Płatnik widzi wyraźną potrzebę terminowego rozliczania świadczeń, mając na uwadze płynność finansową szpitali. Pani Naczelnik zaznaczyła, że Śląski OW NFZ płaci za nadwykonania i zachęca jednostki to weryfikowania wysokości kontraktów, celem uniknięcia kolejek. Wyraziła również zainteresowanie finansowaniem usług rehabilitacyjnych w ramach działań ośrodka Pation.

 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dziękuje wszystkim gościom za udział w spotkaniu i wartościowe spostrzeżenia. Szczególnie pani prof. Anettcie Lasek-Bal i pani prof. Ewie Krzystanek, która jako członkini Doradczej Komisji Medycznej PTSR bardzo aktywnie włączyła się w organizację i przebieg spotkania. Mamy nadzieję, że wnioski, które pojawiły się w trakcie naszego wydarzenia, posłużą nam oraz innym organizacjom i instytucjom w dalszych staraniach o poprawę jakości życia osób z SM w woj. śląskim i w całym kraju. Mimo wielu pozytywnych zmian, które zaszły w ostatnim czasie, zwłaszcza w zakresie dostępu do diagnostyki i leczenia, wciąż pozostaje wiele do zrobienia, szczególnie w kwestii dostępu do specjalistów innych niż lekarz neurolog, mogących wesprzeć chorych w codziennym funkcjonowaniu oraz w kwestii dostępu do kompleksowej rehabilitacji.