W Sejmie RP  w dniach 7 -14 lipca br. była prezentowana wystawa pt. : "1000 twarzy stwardnienia rozsianego"

Oficjalne otwarcie wystawy pt.: "1000 twarzy stwardnienia rozsianego", która była już wcześniej prezentowana podczas obchodów Światowego Dnia SM podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. stwardnienia rozsianego w dniu 4 czerwca br. otworzył Pan Marszałek Sejmu Szymon Hołownia, który objął też ją swoim patronatem.

Otwierając wystawę Pan Marszałek Szymon Hołownia powiedziałm.in. "Dziękuję Wam za wystawę ... Tysiące oczu się na tej wystawie zatrzymają. Może uda się uratować nadzieję, życie, radość kolejnego człowieka, bo objawy tej choroby - jak Państwo wiecie lepiej ode mnie - są nieoczywiste można je przypisać innym schorzeniom, można je zbagatelizować, zwłaszcza gdy są w słabym nasileniu, tymczasem wysłanie bardzo jasnego sygnału od samego początku bierz to pod uwagę, spróbuj się również w tym kierunku przebadać, spróbuj poszukać pomocy specjalisty. Może się okazać, że ten miesiąc, pół roku będzie absolutnie kluczowe do utrzymania późniejszej sprawności, że będzie kluczowe do tego żeby jak najwięcej z tego życia móc czerpać, że choroba będzie powstrzymana."

Na otwarciu wystawy poza gośćmi i osobami pracującymi na terenie Sejmu, obecni byli też Posłowie i Posłanki z Zespołu - Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. SM - Pan Poseł Mirosław Suchoń, Wiceprzewodnicząca - Pani Poseł Anna Kwiecień, Pani Poseł Barbara Okuła oraz Posłanki Maja Nowak i Poseł Elżbieta Burkiewicz, które mamy nadzieję dołączą niebawem do Zespołu.

W materiałach prezentowanych na wystawie mówimy o koniecznych zmianach dotyczących systemu opieki zdrowotnej w szczególności w zakresie:
1) diagnostyki SM
- zwiększanie świadomości o SM wśród lekarzy i społeczeństwa,
- szybka ścieżka diagnostyczna, w tym krótki czas oczekiwania na wyniki badań (m.in. opis MRI),
- wsparcie psychologiczne dla osób z SM.
2) leczenia SM
- szybki dostęp do leczenia,
- dostęp do terapii wysokoskutecznych (tzw. HETA),
- uwzględnianie preferencji chorego dot. sposobu i częstotliwości podawania leku.
3) opieki
- interdyscyplinarne zespoły specjalistów opieki zdrowotnej dostępne dla każdego,
- wsparcie psychologiczne na każdym etapie chorowania,
- leczenie blisko miejsca zamieszkania,
- dobra komunikacja lekarz-pacjent i podejście skupione na pacjencie,
- uwzględnianie efektów leczenia raportowanych przez pacjenta, tzw. PROMS w tworzeniu planów opieki.

Na kolejnych planszach informujemy, że:
25 % tyle osób z SM nie otrzymało po diagnozie informacji o tym, czy może się leczyć i gdzie
42 % mówi o braku konsultacji u innych specjalistów opieki zdrowotnej
44 % wskazuje na brak dostępu do psychologa i neuropsychologa.
27 %osób miało problem z kwalifikacją do leczenia lub napotkało na kolejki do programu lekowego.
34 % osób powiedziało, że wybór terapii lekowej był wspólną decyzją podjętą wraz z lekarzem.
53% osób wskazuje, że największe znaczenie w wyborze leku ma skuteczność preparatu - jego wpływ na rzuty i aktywność choroby widoczną w obrazach MRI.
50% mówi, że forma podawania leku ma znaczenie przy wyborze terapii.

Mamy nadzieję, że wystawa jest działaniem we właściwym kierunku i jest to inicjatywa, która ma znaczenie w Sejmie RP, gdzie podejmowane są ważne decyzje na temat polityki zdrowotnej, ochrony zdrowia i całego systemu ochrony zdrowia w Poslce.

Za zdjęcia dziękujemy Sejm RP/