"W wieku 16 lat miałam zapalenie nerwu wzrokowego. Ale nie postawiono mi wtedy diagnozy. Jak miałam 18 lat, wtedy pojawił się drugi rzut. Ścierpła mi lewa ręka, nie byłam w stanie kubka utrzymać, miałam zapalenie nerwu wzrokowego i potwierdziły się domysły, że to jest SM. Na wypisie było, żeby zgłosić się do PTSR, ale się nie zgłosiłam. Stwierdziłam << skoro się dobrze czuję, jest OK, nie leżę, nie ma aż takiej tragedii >>." Karolina, l. 37

Takich historii słyszymy w naszym biurze bardzo wiele...

Co roku diagnozę SM w Polsce słyszy 2500 osób, które szukają informacji o chorobie i leczeniu oraz potrzebują wsparcia. Chcąc zapewnić im jak najlepszą pomoc i rzetelne informacje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ma marzenie, aby cyklicznie (raz na kwartał) organizować warsztaty on-line dla nowozdiagnozowanych. W związku z tym uruchamiamy zbiórkę "Warsztaty dla nowozdiagnozowanych". Dołącz i wesprzyj nas w tym działaniu!

Osoby z SM krótko po diagnozie potrzebują wsparcia informacyjnego i psychologicznego, aby nauczyć się radzić sobie z diagnozą, a także zebrać potrzebne dane na temat ich choroby. Tymczasem z naszych badań wynika, że aż 25% pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymało informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać. Z kolei kontakt z psychologiem w ramach NFZ krótko po diagnozie jest praktycznie niemożliwy
(więcej na stronie: Diagnoza i leczenie osób z SM. Perspektywa pacjenta)

Jeden warsztat dla nowozdiagnozowanych to dwa spotkania chorych on-line z ekspertami: neurologiem i psychologiem. Średni czas jednego spotkania to około 2,5 godziny. Poza wykładem uczestnicy mają czas by zadawać pytania ekspertom. 

Koszt organizacji 4 spotkań to: 8 000 zł