Relacje, związki, intymność

Stwardnienie rozsiane jest chorobą diagnozowaną między 20-40 rokiem życia. Jest to okres wysokiej aktywności rozwojowej związanej z wyborem ścieżki zawodowej oraz z założeniem rodziny, ustanawianiem relacji międzyludzkich. Widomość o tym, że chorujesz na chorobę przewlekłą i nieprzewidywalną, wpływa nie tylko na ciebie, ale także na osoby, z którymi łączą cię relacje, zwłaszcza te emocjonalne, osobiste, choć czasem również te zawodowe. Może wpłynąć również na to jak będziesz podchodzić do zawierania nowych związków i utrzymywania relacji.

Relacje, związki

Temat związków osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym jest rozległy i trudny. Wiele zależy od tego, czy w momencie diagnozy jesteśmy już w stałej, ustabilizowanej relacji czy dopiero poszukujemy partnera lub partnerki.

Niestety, w Polsce przyzwolenie na budowanie stałych relacji przez osoby żyjące z SM nie jest duże. Badania pokazują, że co piąta osoba uważa, że chory na stwardnienie rozsiane zdecydowanie lub raczej nie powinien wchodzić w stały związek. Pamiętać można jednak, że to decyzja tylko i wyłącznie osoby z SM i tej drugiej, z którą chce związek stworzyć. Niechęć często bierze się z braku wiedzy i błędnych stereotypów, z którymi chorzy nadal muszą walczyć.

Podejście do choroby, pogodzenie się i umiejętność życia z nią sprawi przez osobę z SM, sprawi że łatwiej będzie jej ułożyć życie z drugą osobą, a wówczas dla partnera lub partnerki choroba będzie łatwiejsza do zaakceptowania. Wspólne życie to także duże wsparcie i możliwość uczenia się od siebie nawzajem, dlatego nie należy z tego rezygnować z tego tylko z powodu choroby.

W przypadku gdy osoba z SM jest już w stałym związku pojawia się kwestia pogodzenia się z diagnozą obu ze stron i kwestia przeorganizowania swojego wspólnego życia tak, aby pojawiło się w nim miejsca na dbanie o zdrowie i komfort osoby chorej. Kluczową kwestią jest rozmowa. Jeżeli nie można w otwarcie porozmawiać z bliską osobą o diagnozie, można najpierw odbyć rozmowę z kimś innym np. rodzicem, przyjacielem. Można też poprosić o radę również psychologa, który pomoże ułożyć relacje na nowo.

Inaczej wygląda sytuacja, jeżeli w momencie diagnozy osoba jest sama i poszukuje partnera lub partnerki. Wówczas pojawia się pytanie jak rozmawiać na ten temat, kiedy powiedzieć i w jaki sposób. Ważne jest, aby w tym momencie czuć się komfortowo i bezpiecznie. Jeżeli takie poczucie daje rozmowa na początku znajomości, najlepiej przeprowadzić ją właśnie wtedy. Należy pamiętać, że powiedzenie o swojej chorobie istotna informacja i ukrywanie jej przez długi czas może później wzbudzić w drugiej osobie poczucie bycia okłamanym. W przypadku ujawniania diagnozy nie ma jednej, właściwej decyzji – to osoba z SM będzie musiała ocenić, czy ujawnienie diagnozy jest dla niej dobre i która chwila będzie na to najodpowiedniejsza.

Rozmowa na temat trudności i oczekiwań ze swoim partnerem, gdy SM pojawi się w życiu, mogłaby być pomocna, ale czasem jest na tyle trudna do podjęcia, że wiele osób decyduje się na jej odsunięcie. Wymieniona trudność może być związana z tym, że zmiany chorobowe są powolne i niezauważalne. Wówczas osobie chorej trudno jest ubrać w słowa to co się z nią dzieje, zwłaszcza, jeśli zmiany związane są z funkcjonowaniem poznawczym czy zmęczeniem. Nie są to dolegliwości widoczne gołym okiem, w związku z czym domownicy mogą nie mieć świadomości ich istnienia. Inną trudnością z powodu której może być ciężko rozmawiać o chorobie, doświadczanych trudnościach i emocjach z tym związanych, jest wzajemna chęć chronienia siebie przed przykrymi doznaniami. Nierozmawianie wydaje się być wówczas jedynym rozwiązaniem, które pomaga pozostać w przekonaniu, że nie ma żadnego problemu. Jeśli jednak osoba z SM zdobędzie się na odwagę i podejmie wyzwanie, jakim jest otwarta rozmowa o trudnościach, może się okazać, że będzie to początek drogi do rozwoju jej rodziny/ związku. Harmonijny rozwój i satysfakcja członków rodziny/partnerów, możliwy jest tylko wtedy, gdy potrzeby wszystkich osób są zaspokojone. Może się okazać, że wspólnie uda się znaleźć sposób na radzenie sobie z ograniczeniami, które niesie ze sobą SM. Może w tym pomóc znalezienie najlepszego sposobu na rozmowę o chorobie, dzielenie się uczuciami oraz zmartwieniami, co pomoże utrzymać bliskość, a także zrozumienie. Należy pamiętać, że gdyby mimo najlepszych chęci, nie udało się dojść do satysfakcjonującego porozumienia, zawsze możecie zgłosić się o pomoc do specjalisty, który pomoże wypracować nowe metody na wzajemną komunikację. Proszenie o pomoc i sięganie po nią, jest wyrazem siły i dojrzałości, nie słabości.

Intymność, seks

Jak wynika z badań, życie seksualne jest bardzo ważne dla 76% mężczyzn i 60% kobiet. Często ma wpływ na nasze samopoczucie, poczucia atrakcyjności, sprzyja lub nie budowaniu intymnych relacji z drugą osobą. Dlatego warto dowiedzieć się jakie komplikacje z nim związane mogą pojawić się w przebiegu stwardnienia rozsianego.

Problemy seksualne są jednymi z najczęściej występujących zaburzeń wśród osób chorych na stwardnienie rozsiane. Blisko 70% osób żyjących z SM dotkniętych jest problemami w tej sferze. Zaburzenia te są najczęściej uleczalne, wymagają jednak wizyty u specjalisty. Przyczyn zaburzeń seksualnych jest wiele i mają one różny charakter. Jednym z czynników są uszkodzenia w centralnym układzie nerwowym, innym współistniejące objawy takie jak: zmęczenie, spastyczność, osłabienie siły mięśni czy skutki uboczne przyjmowanych leków. Nie bez znaczenie jest również jakość życia, relacje z otoczeniem i kondycja psychiczna osoby żyjącej z SM. Warto pamiętać też o tym, że dla każdego „udane życie seksualne” oznacza co innego i zastanowić się, jakie potrzeby mamy my i w jaki sposób możemy je zaspokoić. Być może wtedy okażę się, że SM nie stanowi przeszkody.

Zaburzenia sfery intymnej możemy podzielić na te pierwszorzędne, drugorzędne oraz trzeciorzędne. Pierwszorzędne zaburzenia wynikają bezpośrednio z uszkodzenia układu nerwowego i upośledzają odczucia seksualne. Do pierwszorzędnych zaburzeń czynności seksualnych zaliczamy: zaburzenia wzwodu (70-92%), zaburzenia wytrysku (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie, zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Bezpośrednią przyczyną tych dysfunkcji są powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych ogniska demielinizacyjne. Drugorzędne zaburzenia nazywane są inaczej wtórnymi, a wynikają ze zmian funkcjonowania organizmu, których przyczyną są ogniska uszkodzeń układu nerwowego. Wymienić możemy wśród nich: spastyczność, zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, zmiany charakterologiczne, depresja, zaburzenia nastrojów, zaburzenia czynności poznawczych. Na wtórne zaburzenia czynności seksualnych mogą mieć wpływ również przyjmowane w toku terapii leki. Drogą podawania najczęściej stosowanych w leczeniu SM substancji jest iniekcja, której dokonuje się w zależności od przyjmowanej substancji od codziennie do raz na miesiąc. Bolesność w miejscu dokonania iniekcji, zaczerwieniania, reakcje alergiczne także mogą wpływać na życie seksualne osoby z SM zaburzając jej popęd lub poczucie samoakceptacji, poczucie atrakcyjności. Trzeciorzędne zaburzenia związane są z aspektem psychicznym, społecznym i kulturowym, a mogą wynikać z reakcji osoby na wiadomość o chorobie lub na pogłębiającą się niepełnosprawność. Nie bez znaczenia pozostaje również wpływ otoczenia i ich reakcja na pojawienie się choroby i jej skutki. U osoby chorej możemy mówić o zaburzeniach emocjonalnych, zaburzeniach nastroju, problemach poznawczych, których podłożem może być zmiana w postrzeganiu samego siebie, konieczność redefinicji dotychczas pełnionych ról społecznych, zmiana nastawienia ze strony otoczenia, brak akceptacji.

Najczęściej występujące zaburzenia seksualne u kobiet żyjących ze stwardnieniem rozsianym to: zaburzenia pożądania (57,7%), zaburzenia lubrykacji (48,4%), zaburzenia doznań genitalnych (47,3%), zaburzenia poznawcze (45,2%) oraz zaburzenia orgazmu (39,8%). Co ciekawe, to nie stopień niepełnosprawności, a generalne zadowolenie ze związku i relacji z parterem ma największy wpływ na jakość życia seksualnego pań.

U mężczyzn najczęściej występującymi problemami są zaburzenia erekcji (52,9%), zaburzenia pożądania (26,8%), zaburzenia orgazmu (23,1%) czy zaburzenia ejakulacji (17,9%).

Co ważne dla osoby żyjącej z SM, część z tych zaburzeń jest uleczalna. Niestety, zaledwie kilka procent chorych informuje o nich lekarzy. Nie leczone, mogą się pogłębiać lub doprowadzać do powikłań. Warto więc porozmawiać z lekarzem jeżeli zaburzenia funkcji seksualnych pojawią się. Szybka diagnoza daje szanse na krótsze i bardziej skuteczne leczenie. Zaburzenia pożądania, erekcji czy ejakulacji mogą wpływać na jakość życia mężczyzn poprzez obniżenie samopoczucia, samoocenę, możliwość zbudowania trwałej relacji w związku, udanego życia seksualnego czy posiadania potomstwa. Już teraz widzimy, że rozpoznane dzięki badaniom medycznym zaburzenia seksualne u osób ze stwardnieniem rozsianym mają znaczący wpływ na jakość ich życia społecznego.

Istnieje wiele niefarmakologicznych metod wspierania i leczenia zaburzeń seksualności osób ze stwardnieniem rozsianym takie jak: edukacja seksualna, wsparcie psychologiczne i psychiatryczne, terapia partnerska, metody treningowe np. wizualizacje, treningi masturbacyjne. Użycie w trakcie treningu na przykład kulek waginalnych pozwala jednocześnie przeciwdziałać nietrzymaniu moczu, jak i poprawia jakość życia seksualnego. Nie bez znaczenia pozostaje praca nad trybem życia osoby chorej i jej codziennymi nawykami. Istotna w tym procesie jest systematyczna rehabilitacja ruchowa pozwalająca utrzymać fizyczną sprawność ciała i dobre samopoczucie, zapobiegająca zanikom mięśni, wzmacniająca wydolność krążeniowo-oddechową, poprawiająca elastyczność mięśni, zapobiega przykurczom, pomaga również przeciwdziałać bólowi związane z przykurczami i spastycznością. Michał-Lew Starowicz, który zajmuje się badaniami nad seksualność osób z SM, opracował algorytm leczenia zaburzeń seksualnych u osób żyjących z chorobą.

Alicja Długołęcka, edukatorka seksualna prowadząca między innymi warsztaty dla osób z niepełnosprawnościami, podkreśla, że terapia seksualna powinna mieć na celu naukę korzystania z ciała takiego, jakie jest nam dane. Podkreśla wagę poszukiwań własnej seksualności i określenia możliwości i potrzeb pacjenta. Znając swoje ciało, jego możliwości i potrzeby, łatwiej będzie osiągnąć udane życie erotyczne.