Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego

Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego

Zespół tworzą posłowie i senatorowie Rzeczypospolitej Polskiej, którzy stanowią niepolityczną grupę, zainteresowaną problematyką stwardnienia rozsianego. Celem powołania Zespołu jest wprowadzenie tematyki związanej ze stwardnieniem rozsianym do priorytetów polityki zdrowotnej państwa. 
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i przedstawiciele Doradczej Komisji Medycznej PTSR od początku powstania Zespołu uczestniczy w jego pracach.

Po raz pierwszy Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego powstał w 2009 roku. Działa on nieprzerwanie od wielu lat, skupiając w swoich szeregach wielu polityków różnych opcji politycznych i działa na rzecz stworzenia spójnego systemu opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane oraz proponuje konkretne rozwiązania prawne regulujące kwestie związane z sytuacją chorych na SM. Zadaniem zespołu jest również reagowanie na wszelkie przypadki dyskryminacji osób chorych na stwardnienie rozsiane, szczególnie w systemie prawnym. Posłowie niejednokrotnie podejmowali różne tematy składając m.in. zapytania poselskie.

Obsługą techniczną i logistyczną Parlamentarnego Zespołu ds. stwardnienia rozsianego zajmuje się Kancelaria Sejmu.

W Sejmie VI i VII kadencji Parlamentarny Zespół  ds. Stwardnienia Rozsianego działał pod przewodnictwem posłanki - pani Alicji Dąbrowskiej (PO), w Sejmie VIII i IX kadencji Parlamentarny Zespół  ds. Stwardnienia Rozsianego działał pod przewodnictwem posłanki - pani Anny Kwiecień (PIS).

W IX kadencji Sejmu odbył się 11 posiedzeń zespołu a tematami podnoszonymi na posiedzeniach były m.in. kwestie takie jak: programy lekowe - najważniejsze problemy, dostępność środków chłonnych, kwestie dostępu do świadczeń medycznych w trakcie pandemii, szczególnie tych związanych z diagnostyką i włączeniami do programów lekowych, szybka diagnostyka SM, zasadność wymogu co najmniej 5-letniej realizacji programu lekowego B.29 (I Iinia) przez placówki, które chcą prowadzić program B.46 (II linia); konieczność złagodzenia kryteriów przejścia między I i II linią leczenia SM; potrzeba wprowadzenia leku na wtórnie postępującą postać SM, wtórnie postępująca postać SM (szanse na leczenie dla tej grupy pacjentów), wysokoskuteczne leczenie w I linii postaci rzutowo remisyjnej (szanse na zmiany w programie), zwiększenie liczby kontraktów na prowadzenie programów lekowych w SM.1.NMOSD - rzadka i ciężka choroba (szanse na refundowane leczenie), wysokoskuteczne terapie w leczeniu SM, rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem z SM - rekomendowane zmiany systemowe, rehabilitacja chorych na SM w ramach prewencji rentowej ZUS i KRUS, zmiany w programach lekowych, leczenie stwardnienia rozsianego - propozycje uzupełnienia zapisów programu lekowego i leczenia objawowego SM.

Obecnie w X kadencji Sejmu Zespół został powołany do życia w dniu 7 grudnia 2023 r. Jego przewodniczącym został poseł - pan Mirosław Suchoń (Polska2050-TD), który zasiadał także w Zespole w poprzedniej - IX kadencji Sejmu i pełnił w nim rolę wiceprzewodniczącego.

Na ten moment nie odbyło się  jeszcze posiedzenie Zespołu.

Obecny skład Parlamentarnego Zespołu ds Stwardnienia Rozsianego:

• Czerwińska Anita (PiS)
• Duda Elżbieta (PiS)
• Krupka Anna (PiS)
• Kwiecień Anna (PiS) - wiceprzewodnicząca zespołu
• Maciarewicz Antoni (PiS)
• Milczanowska Anna (PiS)
• Mirosław Suchoń (Polska2050-TD) - przewodniczący zespołu

Zdjęcia z posiedzeń w IX kadencji Sejmu w okresie pandemii Covid -19