Rzecznictwo

Rzecznictwo - termin rzecznictwo pochodzi od łacińskiego słowa advocare, które odnosi się do osoby, którą wzywa się, gdy potrzebna jest pomoc. Rzecznictwo to nic innego jak występowanie w imieniu osób z SM do instytucji, decydentów, jest jednym z naszych głównych działań. Reprezentujemy środowisko osób chorych w rozmowach z przedstawicielami przede wszystkim z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia, ale też z innymi instytucjami, takimi jak AOTMiT, ZUS czy PFRON. Rzecznictwo, rozumiane jako walka o zmianę i o poprawę sytuacji ma ogromne znaczenie, ponieważ nasze społeczeństwa stoją przed wieloma wyzwaniami. Występowanie zaś w roli rzecznika organizacji pacjenckiej pozwala sądzić, że sprawy przedstawiane decydentom zostaną potraktowane poważnie i będą analizowane, bo organizacja zwykle nie występuję w imieniu tylko jednej osoby, bardzo często staje się rzecznikiem całego środowiska czy grupy osób - w naszym przypadku chorych na SM w Polsce.  

Nasze działania wspiera Doradcza Komisja Medyczna PTSR, która składa się z najbardziej uznanych neurologów w Polsce, specjalizujących się w stwardnieniu rozsianym. Przewodniczącym DKM pozostaje od lat prof. Krzysztof Selmaj. Regularnie organizujemy spotkania Komisji, aby omówić kwestie związane z terapią SM i problemami sytemu opieki zdrowotnej. Współpracujemy również z Polskim Towarzystwem Neurologicznym oraz z Krajowym Konsultantem ds. neurologii i ds. rehabilitacji medycznej oraz z konsultantami wojewódzkimi, by jak najlepiej reprezentować interesy chorych na SM w całej Polsce

Od 2010 roku działa powołany z inicjatywy PTSR Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego, w skład którego wchodzą posłowie z różnych ugrupowań. Jest to grupa parlamentarzystów, dla których ważne są problemy osób z SM. Przez wiele lat przewodniczącą Zespołu była pani poseł Alicja Dąbrowska, od 2016 roku funkcję tę pełni pani poseł Anna Kwiecień. Parlamentarzyści wspierają nas w kontaktach z Ministerstwem Zdrowia, NFZ i innymi instytucjami państwowymi. Na spotkaniach Zespołu możemy przedstawić trudności, z jakimi zmagają się osoby z SM w Polsce i dyskutować możliwe rozwiązania.

Występujemy w imieniu całych grup, ale też pojedynczych osób, gdy mają problemy z dostępem do leczenia, rehabilitacji, opieki społecznej, gdy spotykają się z różnymi formami dyskryminacji. Pomagamy w kwestiach formalnych, a nawet, w niektórych przypadkach (dotyczy tylko przypadków dyskryminacji ze względu na chorobę), nasz Rzecznik Osób z SM może reprezentować osobę pokrzywdzoną w sądzie.

Dzięki działaniom rzeczniczym, w przeciągu 30 lat działalności PTSR, nastąpiły liczne zmiany, m.in. w dostępie do leczenia stwardnienia rozsianego: zniesiono kryteria wieku w kwalifikacji do programów lekowych, poszerzono listę leków refundowanych o nowoczesne, bardziej skuteczne terapie, kobiety w ciąży po okresie połogu nie muszą być ponownie kwalifikowane do programów lekowych, dzieci mogą korzystać z części terapii lekowych off-label.

Potrzebujesz pomocy? Zgłoś nam swój problem – postaramy się pomóc!

Nie wiesz jakie masz prawa jako pacjent? Wyślij nam wiadomość klikając tutaj.

Zdjęcie z obrad Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego