Rzecznictwo

Rzecznictwo, czyli występowanie w imieniu osób z SM do instytucji, decydentów, jest jednym z naszych głównych działań. Reprezentujemy środowisko osób chorych w rozmowach z przedstawicielami przede wszystkim z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia, ale też z innymi instytucjami, takimi jak ZUS czy PFRON.

Nasze działania wspiera Doradcza Komisja Medyczna PTSR, która składa się z najbardziej uznanych neurologów w Polsce, specjalizujących się w stwardnieniu rozsianym. Przewodniczącym DKM pozostaje od lat prof. Krzysztof Selmaj. Regularnie organizujemy spotkania Komisji, aby omówić kwestie związane z terapią SM i problemami sytemu opieki zdrowotnej. Współpracujemy również z Polskim Towarzystwem Neurologicznym.

W roku 2010 z inicjatywy PTSR powołany został Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego, w skład którego weszli posłowie z różnych ugrupowań. Jest to grupa parlamentarzystów, dla których ważne są problemy osób z SM. Przez wiele lat przewodniczącą Zespołu była poseł Alicja Dąbrowska, od 2016 roku funkcję tę pełni poseł Anna Kwiecień. Parlamentarzyści wspierają nas w kontaktach z Ministerstwem Zdrowia, NFZ i innymi instytucjami państwowymi. Na spotkaniach Zespołu możemy przedstawić trudności, z jakimi zmagają się osoby z SM w Polsce i dyskutować możliwe rozwiązania.

Występujemy w imieniu całych grup, ale też pojedynczych osób, gdy mają problemy z dostępem do leczenia, rehabilitacji, opieki społecznej, gdy spotykają się z różnymi formami dyskryminacji. Pomagamy w kwestiach formalnych, a nawet, w niektórych przypadkach (dotyczy tylko przypadków dyskryminacji ze względu na chorobę), nasz Rzecznik Osób z SM może reprezentować osobę pokrzywdzoną w sądzie.

Dzięki działaniom rzeczniczym, w przeciągu 30 lat działalności PTSR, nastąpiły liczne zmiany, m.in. w dostępie do leczenia stwardnienia rozsianego: zniesiono kryteria wieku w kwalifikacji do programów lekowych, poszerzono listę leków refundowanych o nowoczesne, bardziej skuteczne terapie, kobiety w ciąży po okresie połogu nie muszą być ponownie kwalifikowane do programów lekowych, dzieci mogą korzystać z części terapii lekowych off-label.

Zgłoś nam swój problem – postaramy się pomóc! Wyślij nam wiadomość klikając tutaj.