- O SM
- Życie z SM
- O NMOSD
- O PTSR
- Chcesz pomóc?
- Jak pomagamy
- Dla specjalistów
Infolinia
+48 22 127 48 50Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego współpracuje z wieloma organizacjami, zarówno działającymi w Polsce jak i zagranicą, jest członkiem koalicji i zespołów, których celem jest poprawa jakości życia, dostępu do leczenia, opieki medycznej i rehabilitacji osób z SM. Poniżej przedstawiamy listę organizacji, a także koalicji, z którymi współpracujemy i do których należy:
Rada Organizacji Pacjentów
W 2020 r. Rzecznik Praw Pacjenta Zarządzeniem nr 1/2020 z dnia 5 lutego 2020 r. w sprawie powołania i funkcjonowania Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta (załącznik 1) powołał Radę Organizacji Pacjentów (ROP). Rada jest organem opiniodawczo - doradczym Rzecznika. Do zadań Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta należy przede wszystkim:
1. określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia,
2. wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, w tym w zakresie projektów aktów prawnych,
3. wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta.
W skład Rady wchodzą organizacje pozarządowe, do których celów statutowych należy podejmowanie działań związanych z ochroną praw pacjenta lub edukacją w zakresie tych praw. Obecnie do Rady należy ponad 91 organizacji pozarządowych. Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.
Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością
Celem koalicji jest wyrównanie szans osób z niepełnosprawnością, przeciwdziałanie dyskryminacji, wyrównanie szans osób z niepełnosprawnością, zmiana postawy oraz świadomości społecznej osób z niepełnosprawnością czy poprawa współpracy pomiędzy organizacjami pozarządowymi i administracją publiczną.
Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego
Zespół tworzą posłowie i senatorowie Rzeczypospolitej Polskiej, którzy stanowią niepolityczną grupę, zainteresowaną problematyką stwardnienia rozsianego. Celem powołania Zespołu jest wprowadzenie tematyki związanej ze stwardnieniem rozsianym do priorytetów polityki zdrowotnej państwa.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i przedstawiciele Doradczej Komisji Medycznej PTSR od początku powstania Zespołu uczestniczy w jego pracach.
Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP)
Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego jest organizacją parasolową, zrzeszającą organizacje działające na rzecz SM z całej Europy. Wizją EMPS jest świat bez SM. Jej działania opierają się na trzech filarach: działania poprzez rzecznictwo i podnoszenie świadomości o chorobie, zbieranie oraz dzielenie się wiedzą ekspercką, wspierania badań i gromadzenia danych. Więcej na stronie www.emsp.org
Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)
MSIF jest globalną siecią organizacji SM, osób żyjących z SM, wolontariuszy z całego świata. Do MSIF należy 49 organizacji SM. Wizją Międzynarodowej Federacji SM jest świat bez SM. Zadania, jakie stawia przed sobą organizacja to: inspirowanie, mobilizowanie i łączenie świata w celu poprawy jakości życia wszystkich tych, na których wpływa SM. Więcej na stronie www.msif.org
Członkostwo w MSIF w 2021 było możliwe dzięki Narodowemu Instytutowi Wolności.
Sfinansowano ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w Ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na latach 2018-2030 |
|