Współpraca

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego współpracuje z wieloma organizacjami, zarówno działającymi w Polsce jak i zagranicą, jest członkiem koalicji i zespołów, których celem jest poprawa jakości życia, dostępu do leczenia, opieki medycznej i rehabilitacji osób z SM. Poniżej przedstawiamy listę organizacji, a także koalicji, z którymi współpracujemy i do których należy:

Rada Organizacji Pacjentów



W 2020 r. Rzecznik Praw Pacjenta Zarządzeniem nr 1/2020 z dnia 5 lutego 2020 r. w sprawie powołania i funkcjonowania Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta (załącznik 1) powołał Radę Organizacji Pacjentów (ROP). Rada jest organem opiniodawczo - doradczym Rzecznika. Do zadań Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta należy przede wszystkim: 
1. określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia,
2. wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, w tym w zakresie projektów aktów prawnych,
3. wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta.

W skład Rady wchodzą organizacje pozarządowe, do których celów statutowych należy podejmowanie działań związanych z ochroną praw pacjenta lub edukacją w zakresie tych praw. Obecnie do Rady należy ponad 91 organizacji pozarządowych. Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.

Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością



Celem koalicji jest wyrównanie szans osób z niepełnosprawnością, przeciwdziałanie dyskryminacji, wyrównanie szans osób z niepełnosprawnością, zmiana postawy oraz świadomości społecznej osób z niepełnosprawnością czy poprawa współpracy pomiędzy organizacjami pozarządowymi i administracją publiczną.

Koalicja na pomoc niesamodzielnym

Celem Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" jest przekonanie władz państwowych, samorządowych oraz opinii publicznej do pilnej potrzeby budowy w Polsce nowoczesnego systemu wsparcia osób niesamodzielnych. Koalicja prowadzi działania na rzecz poprawy jakości życia osób niesamodzielnych, gdzie przez niesamodzielność należy rozumieć utratę niezależności fizycznej, psychicznej lub umysłowej, co wymaga niezbędnej opieki i pomocy w codziennych czynnościach życiowych, w tym opieki pielęgnacyjnej oraz wspiera działalność członków Koalicji,  ukierunkowaną na samodzielność oraz bezpieczeństwo funkcjonalne osób niesamodzielnych i ich opiekunów. Koalicja jest ogólnokrajowym związkiem zrzeszającym ponad 400 stowarzyszeń, związków stowarzyszeń, fundacji, towarzystw, zakładów opiekuńczo-leczniczych oraz podmiotów.

Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego

Zespół tworzą posłowie i senatorowie Rzeczypospolitej Polskiej, którzy stanowią niepolityczną grupę, zainteresowaną problematyką stwardnienia rozsianego. Celem powołania Zespołu jest wprowadzenie tematyki związanej ze stwardnieniem rozsianym do priorytetów polityki zdrowotnej państwa. 

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i przedstawiciele Doradczej Komisji Medycznej PTSR od początku powstania Zespołu uczestniczy w jego pracach.

Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego (European Multiple Sclerosis Platform, EMSP)

Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego jest organizacją parasolową, zrzeszającą organizacje działające na rzecz SM z całej Europy. Wizją EMPS jest świat bez SM. Jej działania opierają się na trzech filarach: działania poprzez rzecznictwo i podnoszenie świadomości o chorobie, zbieranie oraz dzielenie się wiedzą ekspercką, wspierania badań i gromadzenia danych. Więcej na stronie www.emsp.org

Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)

MSIF jest globalną siecią organizacji SM, osób żyjących z SM, wolontariuszy z całego świata. Do MSIF należy 49 organizacji SM. Wizją Międzynarodowej Federacji SM jest świat bez SM. Zadania, jakie stawia przed sobą organizacja to: inspirowanie, mobilizowanie i łączenie świata w celu poprawy jakości życia wszystkich tych, na których wpływa SM. Więcej na stronie www.msif.org

Członkostwo w MSIF w 2021 było możliwe dzięki Narodowemu Instytutowi Wolności.