Dziecięce SM

Choć SM to choroba przede wszystkim młodych dorosłych (szczyt zachorowań przypada pomiędzy 20 a 40 rokiem życia), to diagnoza stawiana jest również osobom starszym oraz dzieciom. Dziecięcemu SM poświęcana jest szczególna uwaga. Jeśli u twojego dziecka podejrzewane jest SM
lub postawiono mu diagnozę, poniżej znajdziesz przydatne informacje.

Badania wskazują jednak, że około 2,7-5% chorych na stwardnienie rozsiane zostało zdiagnozowanych przed osiągnięciem pełnoletności, a osoby które deklarują wystąpienie pierwszych objawów w tym czasie to nawet 10%. Raport Atlas SM z 2021 roku pokazał, że na świecie żyje przynajmniej 300 000 osób z SM poniżej 18 roku życia. Większość dzieci z SM to osoby w wieku 10-17 lat, ale zdarzają się również przypadki, że chorobę wykrywana jest u dzieci młodszych (ok. 1% przypadków).

Obecnie w Polsce zdiagnozowano SM u kilkuset dzieci, choć precyzyjna liczba jest niemożliwa do podania. Wśród najmłodszych (poniżej 6 r.ż.) przeważają chłopcy, ale później ten stosunek zmienia się i powyżej 12 r.ż. 75% przypadków stanowią dziewczynki. Podobnie jak u dorosłych zauważono zależność zachorowania od strefy klimatycznej – im dalej od równika, tym więcej zachorowań.

U zdecydowanej większości (ok. 96%) chorych w tej grupie wiekowej występuje postać rzutowo-remisyjna.

Diagnoza SM u dzieci może być bardzo trudna. Nie ma jednego testu, który będzie w stanie potwierdzić diagnozę. Dziecko będzie musiało odbyć spotkanie z neurologiem, mieć wykonane badanie rezonansem magnetycznym, być może będzie potrzebna również punkcja lędźwiowa czy wykonanie potencjałów wywołanych. Ważne jest również zróżnicowanie stwardnienia rozsianego od innych chorób, które mogą mieć podobne objawy, jak np. neuroborelioza czy NMOSD (choroby ze spektrum zapalenie nerwu wzrokowego i rdzenia) lub ADEM (ostre zapalenie mózgu i rdzenia).

Pierwsze objawy mają zwykle charakter dyskretnych deficytów neurologicznych. Są to:
- zaburzenia ruchowe,
- zaburzenia czucia,
- zaburzenia widzenia.

Rzuty u dzieci występują częściej niż u dorosłych, za to w zdecydowanej większości objawy ustępują szybciej i nie pozostawiają żadnych deficytów.

Średni czas osiągnięcia niepełnosprawności na poziomie 4 punktów EDSS jest zdecydowanie dłuższy niż u osób dorosłych (ok. 20 lat u dzieci versus 10 lat u dorosłych). Przejście z postaci rzutowo-remisyjnej do wtórnie postępującej też następuje znacznie później.

Częstymi objawami SM u dzieci są zaburzenia poznawcze, zespół przewlekłego zmęczenia i zaburzenia emocjonalne. Na te aspekty choroby rodzice powinni być szczególnie wyczuleni, okazać zrozumienie i wsparcie. Dziecko może odczuwać zmęczenie nieadekwatne do wykonanych wcześniej czynności i wcale nie oznacza to, że jest rozkapryszone czy leniwe. To samo dotyczy nauki. Mogą pojawić się problemy z pamięcią i skupieniem uwagi. Być może dziecko będzie musiało więcej czasu poświęcić na naukę, by osiągnąć taki efekt jak dawniej.

Leczenie SM u dzieci, podobnie jak dorosłych odbywa się w ramach programu lekowego B.29. 
Z grupy leków określanych jako leki 1 linii (czyli podawane jako pierwsze) dostępne dla dzieci w każdym wieku są interferon beta (różne preparaty!) i octan glatirameru. Są to leki w zastrzykach, podawane podskórnie z różną częstotliwością, w warunkach domowych, samodzielnie.
Od 10 roku życia dzieci mogą rozpocząć przyjmowanie teryflunomidu lub fingolimodu. Oba są podawane w formie tabletki.
Fumaran dimetylu (tabletka 2 razy na dobę), peginterferon beta-1a (wstrzyknięcie co 2 tygodnie, samodzielnie) oraz natalizumab (wlew dożylny) dostępne są dla dzieci powyżej 12 roku życia.
W przypadku terapii alemtuzumabem, okrelizumabem, ozanimodem, ofatumumabem, ponesimodem, kladrybiną, siponimodem, natalizumabem (w formie podskórnej) dziecko musi mieć ukończone 18 rok życia.

Istnieje kilka ośrodków prowadzące programy leczenia dla dzieci z diagnozą SM. Skontaktuj się z naszym Centrum Informacyjnym SM (22) 127 48 50 lub pod adresem cism@ptsr.org.pl

Zdaniem psychologa
Strach, smutek czy gniew, są naturalnymi reakcjami na diagnozę SM. Czasem rodzice zastanawiają się, czy mogli coś zrobić, aby nie doprowadzić do tego, aby ich dziecko zachorowało. Może się zdarzyć, że jako rodzic, możesz mieć poczucie winy związane z tym, że być może swoim działaniem spowodowałeś, że Twoje dziecko jest chore.
Ważne, aby zrozumieć, że pojawienie się SM w życiu twojego dziecka, jest sytuacją, na którą nie masz żadnego wpływu. Podobnie jak ono, możesz doświadczać różnych trudnych przeżyć. W związku z tym, że prawdopodobnie masz większą wiedzę na temat choroby i jej objawów, bardziej przeżywasz to, co się z nim, niż ono samo.
Wielu rodziców zastanawia się, czy mówić dziecku o jego diagnozie. W trosce o jego jak najlepsze samopoczucie, czasem decydują się odsunąć taką rozmowę, w obawie, że mogłaby ona pogorszyć jego funkcjonowanie. Niezależnie od wieku, dziecko jest doskonałym obserwatorem relacji i nastrojów panujących w rodzinie, co powoduje, że z łatwością wyczuwa napięcia i problemy. Może mieć różne wyobrażenia i fantazje na temat tego, co się z nim dzieje, co wpływa na podniesienie poczucia niepokoju i lęku, z którym już teraz musi się zmagać.
Otwarte postawienie sprawy i powiedzenie o diagnozie może przyczynić się do polepszenia Waszej relacji, w tym sensie, że dziecko poczuje, że może Wam ufać i na Was polegać. Należy pamiętać, że będziecie często widywać się z lekarzem neurologiem i personelem medycznym, w związku z czym lepiej byłoby, gdyby Wasze dziecko wiedziało, czego dotyczą te spotkania. Im większa jest wiedza na temat własnej sytuacji, tym większe poczucie wpływu i kontroli nad tym, co się akurat wydarza.
Jako rodzic, powinieneś zwrócić szczególną uwagę na symptomy, które mogą świadczyć o tym, że twoje dziecko nie radzi sobie z chorobą. Ciągłe przygnębienie, obniżenie poczucia własnej wartości, problemy ze snem, zaburzenia apetytu, utrata zainteresowań, są objawami depresji wymagającymi twojej interwencji. Oprócz wymienionych objawów, twoje dziecko może mieć także problemy poznawcze, na które składają się zmęczenie, problemy z koncentracją oraz problemy w podejmowaniu decyzji.
Na pewno w każdej w wymienionych sytuacji, warto skontaktować się ze specjalistą takim jak psycholog, psychiatra, neuropsycholog czy neurolog, który będzie w stanie określić źródło trudności i wdrożyć odpowiednią terapię.

Potrzebujesz wsparcia psychologa w związku z diagnozą Twojego dziecka? Zapisz się do naszego specjalisty: https://ptsr.org.pl/specjalisci/1,psycholog
Pomoc jest bezpłatna!