Dziecięce SM

Leczenie SM u dzieci, podobnie jak dorosłych odbywa się w ramach tzw. programów lekowych. Z grupy leków określanych jako leki 1 linii (czyli podawane jako pierwsze) dostępne dla dzieci w każdym wieku są interferon beta (różne preparaty!) i octan glatirameru. Są to leki w zastrzykach. Pozostałe – tj. fumaran dimetylu, peginterferon beta-1a oraz teryflunomid dostępne są dla dzieci powyżej 12 roku życia. Z leków z tzw. 2 linii, stosowanych gdy te pierwsze okażą się nieskuteczne, w Polsce dla dzieci od 12 r. ż dostępny jest natalizumab i fingolimod. Ten pierwszy preparat podaje się w kroplówce, w warunkach szpitalnych, drugi – przyjmowany jest doustnie. Istnieje kilka ośrodków prowadzące programy leczenia dla dzieci z diagnozą SM. Aby uzyskać pełną informację, prosimy o kontakt z naszym Centrum Informacyjnym SM.

Strach, smutek czy gniew, są naturalnymi reakcjami na diagnozę SM. Czasem rodzice zastanawiają się, czy mogli coś zrobić, aby nie doprowadzić do tego, aby ich dziecko zachorowało. Może się zdarzyć, że jako rodzic, możesz mieć poczucie winy związane z tym, że być może swoim działaniem spowodowałeś, że Twoje dziecko jest chore. Ważne, aby zrozumieć, że pojawienie się SM w życiu twojego dziecka, jest sytuacją, na którą nie masz żadnego wpływu. Podobnie jak ono, możesz doświadczać różnych trudnych przeżyć. W związku z tym, że prawdopodobnie masz większą wiedzę na temat choroby i jej objawów, bardziej przeżywasz to, co się z nim, niż ono samo. Wielu rodziców zastanawia się, czy mówić dziecku o diagnozie. W trosce o jego jak najlepsze samopoczucie, czasem decydują się odsunąć taką rozmowę, w obawie, że mogłaby ona pogorszyć jego funkcjonowanie. Niezależnie od wieku, dziecko jest doskonałym obserwatorem relacji i nastrojów panujących w rodzinie, co powoduje, że z łatwością wyczuwa napięcia i problemy. Może mieć różne wyobrażenia i fantazje na temat tego, co się z nim dzieje, co wpływa na podniesienie poczucia niepokoju i lęku, z którym już teraz musi się zmagać. Otwarte postawienie sprawy i powiedzenie o diagnozie może przyczynić się do polepszenia Waszej relacji, w tym sensie, że dziecko poczuje, że może Wam ufać i na Was polegać. Należy pamiętać, że będziecie często widywać się z lekarzem neurologiem i personelem medycznym, w związku z czym lepiej byłoby, gdyby Wasze dziecko wiedziało, czego dotyczą te spotkania. Im większa jest wiedza na temat własnej sytuacji, tym większe poczucie wpływu i kontroli nad tym, co się akurat wydarza. Jako rodzic, powinieneś zwrócić szczególną uwagę na symptomy, które mogą świadczyć o tym, że twoje dziecko nie radzi sobie z chorobą. Ciągłe przygnębienie, obniżenie poczucia własnej wartości, problemy ze snem, zaburzenia apetytu, utrata zainteresowań, są objawami depresji wymagającymi twojej interwencji. Oprócz wymienionych objawów, twoje dziecko może mieć także problemy poznawcze, na które składają się zmęczenie, problemy z koncentracją oraz problemy w podejmowaniu decyzji. Na pewno w każdej w wymienionych sytuacji, warto skontaktować się ze specjalistą takim jak psycholog, psychiatra, neuropsycholog czy neurolog, który będzie w stanie określić źródło trudności i wdrożyć odpowiednią terapię.