Działania i projekty międzynarodowe

Przedstawiciele PTSR starają się uczestniczyć w wydarzeniach międzynarodowych, na których prezentowane są najnowsze doniesienia z dziedziny SM, a także na takich, w trakcie których ustalane są priorytety i działania organizacji mające na celu poprawę jakości życia osób z SM. Jedną z konferencji, w której pracownicy PTSR biorą regularny udział jest Konferencja EMSP (EMSP Conference).

PTSR bierze udział w projektach, organizowanych i wspieranych przez nasze organizacje partnerskie. Poniżej lista tylko niektórych z nich, w których organizacja bierze udział:

Barometer SM - międzynarodowa inicjatywa zbierania danych autorstwa EMSP, której celem jest zebranie oraz porównanie informacji na temat jakości życia, dostępu do leczenia, warunków życia, dostępu do usług osób z SM z różnych krajów Europy.
W 2020 roku pojawiła się kolejna edycja Barometru, a informacje z niego pochodzące są dostępne na www.ptsr.org.pl w zakładce publikacje.

Atlas SM - międzynarodowa inicjatywa zbierania danych, realizowana przez MSIF przy wsparciu organizacji członkowskich. Jej celem jest zebranie informacji na temat epidemiologii SM, dostępu do leczenia i usług dla osób z SM z całego świata. Ostatnia edycja Atlasu pojawiła się w 2021 i jest dostępna na stronie www.ptsr.org.pl w zakładce publikacje.

Światowy Dzień SM – to międzynarodowe święto osób z SM i ich bliskich. Organizowane od kilku lat przez MSIF. Światowy Dzień SM obchodzony jest co roku 30 maja.

MS Nurse Pro - PTSR wspiera projekt edukacyjny dla pielęgniarek, które zajmują się osobami chorymi na SM w swojej codziennej praktyce i chcą zdobyć nową wiedze i umiejętności dotyczące stwardnienia rozsianego. Więcej na www.msnurse.pro

Time Matters in MS –  http://www.msbrainhealth.org/report - Projekt, którego celem było rozpowszechnienie wiedzy na temat istotności wczesnej diagnostyki i jak najszybciej rozpoczętego leczenia u osób ze stwardnieniem rozsianym. Promujemy i upowszechniamy dobre praktyki w zakresie diagnostyki, leczenia, kształtowania polityki zdrowotnej i społecznej w SM.

Eurems - projekt polegający na integracji i wymianie doświadczeń klinicystów i badaczy na rzecz tworzenia rejestrów chorych na SM, co miało istotne znaczenie dla badania m.in. jakości życia z SM, ale również zbierania „żywych” danych klinicznych (real life data) o efektywności poszczególnych terapii i ich wpływu na stan zdrowia i jakość życia osób z SM. 

Under Pressure - Polska była aktywnie zaangażowana w projekt, w ramach którego powstała seria zdjęć obrazujących życie osób z SM w Europie; powstał też m.in. film „Rodzina Kładko”. Więcej na www.emsp.org/projecjts/under-pressure/.

Voice of MS patients – osoby z SM mówiły o swoich potrzebach związanych z SM.

Poprzez wymianę doświadczeń staramy się przekonywać decydentów do wykorzystywania najlepszych wzorów międzynarodowych, np. The European Code of Good Practice in MS:http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2015/06/140824-Revised-Code-of-Good-Practice.pdf