Światowy Dzień SM 2025

Światowy Dzień SM

Światowy Dzień SM to międzynarodowe święto całej społeczności SM: chorych, ich bliskich, przyjaciół, organizacji pozarządowych, lekarzy i innych specjalistów opieki medycznej oraz wszystkich tych, którzy angażują się (lub chcą się zaangażować) w działania wspierające osoby z SM.
Data święta przypada rokrocznie na 30 maja.
Tematem Kampanii Światowego Dnia SM na lata 2024-2026 jest diagnoza. Nazwa kampanii brzmi „Moja Diagnoza SM” a hasło: nawigując przez SM razem. Kampania “Moja Diagnoza SM” mówi o potrzebie wczesnej i właściwej diagnozy SM dla każdej osoby chorującej. Podkreśla globalne bariery
w uzyskaniu diagnozy SM i potrzebę podnoszenia świadomości poprzez dzielenie się prawdziwymi historiami i danymi. Wzywamy do lepszego szkolenia specjalistów opieki zdrowotnej, nowych badań i zaawansowanych metod kliniczny w diagnozie SM. Razem budujemy wyedukowane, troskliwe społeczności
i systemy, które wspierają osoby z diagnozą SM.

Społeczność osób chorych na stwardnienie rozsiane prawie w każdym kraju na świecie zmaga się z barierami, które utrudniają wczesną diagnostykę.
Dzisiaj, światowy ruch na rzecz osób z SM jednoczy się, aby poprawić dostęp do szybkiej i trafnej diagnozy, tak by osoby chore mogły bezzwłocznie otrzymywać właściwą opiekę.

Na całym świecie droga osób z SM do otrzymania diagnozy jest długa i frustrująca. Globalnie 83% krajów zmaga się z czynnikami, które uniemożliwiają wczesne rozpoznanie SM. W Polsce są to przede wszystkim ograniczenia budżetowe, ale też wciąż niewystarczająca wiedza na temat choroby, nie tylko wśród społeczeństwa, ale i specjalistów opieki zdrowotnej. Opóźnienia te dla wielu oznaczą dodatkowy stres i mogą przełożyć się na postęp choroby,
a co za tym idzie - gorsze rokowania na przyszłość. 

Z okazji Światowego Dnia SM (30 maja 2025 r.) społeczność działająca na rzecz osób z SM wzywa do wspólnych działań, których celem będzie poprawa dostępu do szybkiej i właściwej diagnozy stwardnienia rozsianego (SM). Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) łączy siły z Międzynarodowa Federacją Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) i ponad 2,8 milionem osób żyjących z SM na całym świecie,
by wspólnie mówić o konieczności zmian.

“Zbyt wiele osób z SM, przez niską świadomość tej choroby oraz ograniczony dostęp do specjalistycznych usług, doświadcza opóźnień
w diagnozie. Kampania ukazuje te bariery oraz wzywa do pilnych działań, by zapewnić każdej osobie z SM dostęp do właściwej diagnozy i opieki” mówi Lydia Makaroff, CEO MS International Federation (MSIF). 

Gdy SM jest rozpoznane wcześnie, chorzy mogą rozpocząć leczenie modyfikujące przebieg choroby, które opóźnia jej progresję, zmniejsza ryzyko niesprawności i poprawia jakość ich życia. Diagnoza o czasie pozwala chorym na podejmowanie świadomych decyzji i adaptację stylu życia, by lepiej radzić sobie z SM.

Dr Tarun Dua, Kierownik jednostki Mental Health, Brain Health and Substance Use Department Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) dodaje:
„WHO wspiera wysiłki społeczności SM zmierzające do poprawy świadomości i zmniejszania barier w diagnozie SM na świecie. Jest to spójne z Międzysektorowym Globalnym Planem Działania dla Epilepsji i Innych Chorób Neurologicznych WHO, którego celem jest poprawa życia osób chorujących na schorzenia neurologiczne takie jak SM poprzez skuteczne, wdrożone o czasie i wyczulone na człowieka - diagnozę, leczenie i opiekę.”

„W 2024 r. PTSR przeprowadziło ogólnopolskie badanie ankietowe, którego celem było poznanie perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia, zwłaszcza, że coraz więcej mówi się o wadze tzw. PROMS (Patient Reported Outcomes in MS), czyli wyników raportowanych przez samych pacjentów. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż
u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich zbyt długo oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym – mówi Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). To niestety nie jedyny problem,
z którym muszą zmagać się osoby z SM w Polsce. „Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych oraz wsparcia psychologicznego. Przy okazji tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM będziemy mówić o diagnozie i leczeniu, również w trakcie Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.” - dodaje Przewodniczący.

5 historii, 1 przesłanie: Właściwa diagnoza ma znaczenie

Kanya, Indonezja
10 lat - tyle trwało zdiagnozowanie Kanyi z Indonezji. Dekada tajemniczych objawów, błędnych rozpoznań, społecznej stygmatyzacji i emocjonalnych zawirowań. Gdy postawiono jej diagnozę, Kanya wreszcie otrzymała odpowiedzi, na które czekała. “Gdy usłyszałam diagnozę SM, z jednej strony przestraszyłam się, ale z drugiej strony poczułam ulgę, ponieważ nagle zniknął ciężar obaw związanych z niepewnością dotyczącą tego, co mi dolega.
Po latach złego leczenia z powodu błędnej diagnozy, wreszcie mogłam otrzymać właściwą terapię.”
Bernhard, Austria
Bernhard z Austrii mówi o długiej i pełnej niepewności drodze do diagnozy, która została opóźniona, ponieważ lekarz pierwszego kontaktu nie rozpoznał objawów SM i nie skierował go do neurologa. “Przeszkody w otrzymaniu właściwej diagnozy są liczne i często zniechęcające. W moim przypadku opóźnienie rozpoczęło się w momencie, gdy lekarz pierwszego kontaktu nie potraktował moich objawów na tyle poważnie, by odesłać mnie do neurologa. Kiedy już spotkałem się z kompetentnym i empatycznym neurologiem, wszystko nabrało tempa. Ale nawet wtedy, czas badań i oczekiwania na wyniki był pełen niepewności i lęku – emocjonalna huśtawka, która wpływa na codzienne życie.”
Jessica, Południowa Afryka
Jako studentka Jessica zaczęła doświadczać niewytłumaczalnych objawów - ogromnego zmęczenia oraz utraty czucia w lewej połowie ciała. Zanim ostatecznie otrzymała diagnozę SM, wielokrotnie została niepoprawnie zdiagnozowana. Główną przeszkodą, z którą musiała się zmagać, była niska świadomość dotycząca SM wśród specjalistów opieki zdrowotnej, która opóźniła jej dostęp do leczenia i opieki. „Głównym wyzwaniem w diagnozie była nieświadomość lekarzy podstawowej opieki Zdrowotnej. Nie chodziło o braki budżetowe czy problem z dostępem do MRI, ale brak lekarzy, którzy by wiedzieli gdzie mnie pokierować”.

Również osoby z SM z Polski, z którymi PTSR rozmawiało w czasie prowadzonego przez siebie badania, wskazywały na trudności związane z otrzymaniem diagnozy: 
Bartek:„Najpierw zgłosiłem się do lekarza pierwszego kontaktu. Szukałem, czym mogą być spowodowane moje objawy. Lekarz sądził, że to może być coś
z sercem. Potem doszły mi problemy urologiczne i dostałem skierowanie do urologa. Ja natomiast cały czas myślałem, że to może być problem neurologiczny, w związku z czym prywatnie zgłosiłem się do neurologa.”
Jakub: „Bardzo mi zależało na diagnozie. By była pewność, że to SM. Bo bardzo chciałem wiedzieć, by móc działać cokolwiek w tym temacie. Przeszedłem ciężki czas na początku diagnozy, byłem niedołężny… Ale teraz już wiem dlaczego, więc ja nie jestem nieszczęśliwy, mam diagnozę. I jakkolwiek to durnie
nie brzmi jest ok. Wiem co robić, z czym walczyć!”

Wezwanie do działania w Polsce!

- W stwardnieniu rozsianym liczy się czas: ważna jest szybka diagnostyka oraz sprawne działanie po diagnozie - szybkie i bezproblemowe wdrożenie do leczenia, w czym może pomóc informowanie pacjenta na temat dostępnych opcji leczenia wraz z adresami placówek realizujących leczenie w programie lekowym.
- Barierą w szybkim włączeniu do leczenia w programie lekowym są kolejki oczekujących na leczenie, co wynika przede wszystkim z braków kadrowych. Zwiększenie nakładów finansowych na obsługę programu lekowego i przekierowanie części obowiązków administracyjnych z lekarzy na pielęgniarki neurologiczne, koordynatorów leczenia czy asystentów medycznych mogłoby pomóc.
- Dla pacjentów, oprócz skuteczności leczenia, liczy się też forma i częstotliwość podania leku, tak aby terapia była możliwie mało uciążliwa i nie obniżała jakości życia na co dzień.
- Osoby z SM wskazują na potrzebę kompleksowego wsparcia na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim wsparcia psychologicznego.

Oficjalne wideo kampanii!

Jak możecie się zatem przyłączyć?

- Bądźcie z nami, przekazujcie dalej posty i informacje
- Przypnijcie pomarańczową wstążeczkę - symbol środowiska osób z SM i zachęćcie do tego osoby z otoczenia.
- Mówcie o SM, zorganizujcie spotkanie edukacyjne, np. w waszym miejscu pracy.
- Zróbcie sobie zdjęcia oświetlonych z okazji Światowego Dnia SM miejsc i wrzućcie je w media społecznościowe oznaczając naszą organizację.