- O SM
- Życie z SM
- O NMOSD
- O PTSR
- Chcesz pomóc?
- Jak pomagamy
- Dla specjalistów
Infolinia
+48 22 127 48 50Mówienie o diagnozie
To trudne pytanie, które w którymś momencie od postawienia rozpoznania SM na pewno zada sobie każda osoba z SM na które nie ma jednoznacznej odpowiedzi. To chory na stwardnienie rozsiane będzie musiał ocenić, czy ujawnienie diagnozy jest dobre i która chwila jest na to najodpowiedniejsza. Niektóre osoby będą miały potrzebę natychmiastowego powiedzenia wszystkiego o swojej. Inne z kolei – będą czuć zupełnie odwrotnie – będą czekać na właściwy moment bądź też będą wolały zachować tę informację dla siebie lub powiedzieć tylko bliskim członkom rodziny. Kluczową kwestią jest rozmowa. Można poprosić o radę również psychologa, który pomoże ułożyć relacje na nowo Ważne jest, aby w tym momencie czuć się komfortowo i bezpiecznie. Jeśli zdecydujesz się na powiedzenie bliskim o swoim SM – daj im czas i przestrzeń na „przetrawienie” tej informacji. W przypadku gdy osoba z SM jest już w stałym związku pojawia się kwestia pogodzenia się z diagnozą obu ze stron i kwestia przeorganizowania swojego wspólnego życia tak, aby pojawiło się w nim miejsca na dbanie o zdrowie i komfort osoby chorej. Kluczową kwestią jest rozmowa. Warto zachęcić też bliskich lub do zadawania pytań o SM, ponieważ wiedza o SM pozwoli im na lepsze radzenie sobie.
Mówienie o potrzebach
Rozmowa na temat trudności i oczekiwań mogłaby być pomocna, ale czasem jest na tyle trudna do podjęcia, że wiele osób decyduje się na jej odsunięcie. Wymieniona trudność może być związana z tym, że zmiany chorobowe są powolne i niezauważalne. Wówczas osobie chorej trudno jest ubrać w słowa to co się z nią dzieje, zwłaszcza, jeśli zmiany związane są z funkcjonowaniem poznawczym, czy zmęczeniem. Nie są to dolegliwości widoczne gołym okiem, w związku z czym domownicy mogą nie mieć świadomości ich istnienia. Inną trudnością z powodu której może być ciężko rozmawiać o chorobie, jest wzajemna chęć chronienia siebie przed przykrymi doznaniami. Nie rozmawianie wydaje się być wówczas jedynym rozwiązaniem, które pomaga pozostać w przekonaniu, że nie ma żadnego problemu. Jeśli jednak osoba z SM zdobędzie się na odwagę i podejmie wyzwanie, jakim jest otwarta rozmowa o trudnościach, może się okazać, że będzie to początek drogi do rozwoju. Harmonijny rozwój i satysfakcja członków rodziny, możliwy jest tylko wtedy, gdy potrzeby wszystkich osób są zaspokojone. Może się okazać, że wspólnie uda się znaleźć sposób na radzenie sobie z ograniczeniami, które niesie ze sobą SM. Może w tym pomóc znalezienie najlepszego sposobu na rozmowę o chorobie, dzielenie się uczuciami oraz zmartwieniami, co pomoże utrzymać bliskość, a także zrozumienie. Należy pamiętać, że gdyby mimo najlepszych chęci, nie udało się dojść do satysfakcjonującego porozumienia, zawsze możecie zgłosić się o pomoc do specjalisty, który pomoże wypracować nowe metody na wzajemną komunikację. Proszenie o pomoc i sięganie po nią, jest wyrazem siły i dojrzałości, nie słabości.