W dniu 24.08.2020 Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 września 2020 r. Ostateczna wersja w zakresie programów lekowych w SM znacznie różniła się od projektu. Oprócz wielu, postulowanych również przez PTSR, pozytywny zmian, znalazł się zapis w kryteriach kwalifikacji do programu B.29: "wiek powyżej 12 roku życia w przypadku terapii interferonem beta albo octanem glatirameru", który w praktyce pozbawia leczenia młodsze dzieci.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwróciło się z prośbą o wyjaśnienie do Ministerstwa Zdrowia. Kontaktowaliśmy się także ze środowiskiem lekarzy neurologów z prośbą o pilną interwencję w tej sprawie. Wspólnymi siłami i przy dobrej woli Ministerstwa udało nam się uzyskać zapewnienie, że dzieci z SM nie stracą dostępu do terapii:

 „Obecnie w trybie pilnym zostało skierowane zlecenie do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji celem oceny tej kwestii, tak żeby ponownie ją uregulować. Jeżeli wszystko pójdzie planowo już od listopada br. zapis powinien być skorygowany.

 Jednocześnie uprzejmie informuję, iż Minister Zdrowia wystosował pismo do Prezesa NFZ z informacją żeby w okresie przejściowym nie wyłączać pacjentów z programu, poniżej 12 r.ż. i żeby kontynuować terapię.

 W przypadku gdyby w okresie wrzesień-październik zdarzyły się przypadki, że pacjent poniżej 12 r.ż nie może otrzymać leczenia, w takim wypadku świadczeniodawcy powinni niezwłocznie przekazać tą sprawę do resortu zdrowia, żeby ustalić tryb otrzymywania leczenia w okresie przejściowym (wrzesień, październik).”

 W razie jakichkolwiek problemów w tym zakresie, zachęcamy do kontaktu z Infolinią PTSR: 22 127 48 50 .