"DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" - Podsumowanie okrągłego stołu w Poznaniu.

 24 października 2022 r. w Poznaniu, w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym UM, z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), odbyło się  spotkanie poświęcone sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) w województwie wielkopolskim, podczas którego przedstawiciele władz i administracji lokalnej, instytucji, szpitali, a także lekarze, pielęgniarki, organizacje pacjenckie i osoby chore na SM rozmawiali na temat systemu opieki zdrowotnej i społecznej w kontekście choroby.

 Dane statystyczne

Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, która dotyka ok. 2,8 miliona osób na świecie, a w Polsce – ok. 52 tysięcy. Rokrocznie w naszym kraju, 2 tysiące osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego. Są to głównie osoby między 20 a 40 rokiem życia, przede wszystkim kobiety. Choroba ma wiele widzialnych i niewidocznych objawów, które w istotny sposób wpływają na życie osób chorych, a także ich bliskich. Mimo, że choroba jest jak dotąd nieuleczalna, to można skutecznie hamować jej postęp dzięki stosowaniu terapii modulujących przebieg choroby, które przynoszą najbardziej oczekiwane efekty, gdy są wdrażane szybko, najlepiej niezwłocznie po diagnozie choroby.

Leczenie w Polsce dostępne jest w ramach 1 i 2 linii w refundowanych programów lekowych (do 1 listopada B.29 i B.46, od 1 listopada – B.29). Według danych NFZ na okres I.2021-VI.2022 r., w woj. wielkopolskim lekami na SM w ramach 1 linii leczyło się 1 712 pacjentów, a preparatami 2-liniowymi - 221, a chorych na SM, potrzebujących leczenia, fizjoterapii i wsparcia różnych specjalistów w radzeniu sobie z SM na co dzień w województwie jest około 3,5 tysiąca.

Spotkanie "DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" odbyło się w Sali Senatu Centrum Kongresowo-Dydaktycznego UM i przybrało formę okrągłego stołu. Było przestrzenią do rozmowy między decydentami, przedstawicielami instytucji i administracji samorządowej, dyrekcją szpitali prowadzących programy lekowe i lekarzami oraz przedstawicielami osób z SM i organizacjami pacjenckimi na temat potrzeb chorych na stwardnienie rozsiane w województwie oraz do wspólnego wypracowywania rozwiązań.

Goście stawili się tłumnie. Do dyskusji zasiedli przedstawiciele Oddziału Wielkopolskiego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON), Wydziału Zdrowia Wielkopolskiego Urzędu Wojewódzkiego w Poznaniu, Starostwa Powiatowego, a także Pełnomocnik ds. Osób Niepełnosprawnych i Organizacji Pozarządowych Centrum Organizacji Pozarządowych w Koninie.

Licznie reprezentowane było też środowisko specjalistów zajmujących się osobami z SM. Tego dnia był z nami Konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii - prof. dr hab. n. med. Jacek Losy, Konsultant wojewódzka w dziedzinie fizjoterapii - dr hab. n. o zdr. Marzena Wiernicka, Prezes Wielkopolskiej Izby Lekarskiej - dr n. med. Krzysztof Kordel, a także lekarze specjaliści (lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci) i pełnomocnicy Dyrekcji ze szpitali: Samodzielnego Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej MSWiA im. prof. Ludwika Bierkowskiego, Wielospecjalistycznego Szpitala Miejskiego im. Józefa Strusia z Zakładem Opiekuńczo Leczniczym SPZOZ, Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Ponadto na spotkaniu obecni byli reprezentanci głosu osób z SM - przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego z Rady Głównej, delegaci (w tym osoby z SM) z Oddziału PTSR Wielkopolska z Poznania oraz Oddziału PTSR z Konina, a także Joanna Dronka-Skrzypczak, prowadząca portal „O! choroba”, która choruje na stwardnienie rozsiane.

Gości przywitał Tomasz Połeć, Przewodniczący Rady Głównej PTSR, a potem nadszedł moment na część pierwszą spotkania, w której wybrani eksperci przedstawili gościom najważniejsze informacje dotyczące choroby i o jej wpływie na życie osób chorych: Dyrektor Biura Rady Głównej PTSR - Anna Gryżewska mówiła o potrzebie wsparcia kompleksowego, poruszając zagadnienia związane z różnego rodzaju wsparciem, które jest niezbędne i niezwykle potrzebne osobom chorującym na SM; prof. dr hab. n. med. Jacek Losy mówił o problematyce osób z SM w zakresie diagnostyki i leczenia w woj. wielkopolskim, a dr hab. n. o zdr. Marzena Wiernicka poruszyła temat dostępu do fizjoterapii i rehabilitacji w woj. wielkopolskim dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

Druga część spotkania przyjęła formę dyskusji i dotyczyła następujących zagadnień:

1. problemów z dostępem do kompleksowego wsparcia w regionie dla osób z SM. Tutaj szczególną wagę miał głos przedstawicieli PTSR i Joanny Dronki-Skrzypczak, którzy podkreślali wieloobjawowość choroby oraz różnorodne potrzeby pacjentów: zarówno tych aktywnych zawodowo jak i tych starszych i z niepełnosprawnościami;

2. zmian w programie lekowym, ogłoszonych w obwieszczeniu MZ 21.10.2022 r.;

3. pilotażowego programu kompleksowej opieki w SM uruchomionego w Szpitalu MSWiA im. Prof. L. Bierkowskiego z zakresu leczenia szpitalnego – świadczenia kompleksowe w stwardnieniu rozsianym na obszarze województwa wielkopolskiego (uruchomiono z dniem 29.09.2022r.);

4. długiego czasu oczekiwania na włączenie do programów lekowych (nawet 6 miesięcy);

5. braku oddziałów dziennych i ambulatoryjnych świadczących usługi rehabilitacyjne dla osób z SM ze szczególnym w skazaniem ośrodków, z których mogłyby korzystać osoby młode i aktywne zawodowo. Dr n. o zdr. Marzena Wiernicka wspomniała, że na terenie całego woj. nie ma centrum rehabilitacyjnego dedykowanego tylko SM;

6. utrudnionego dostępu do rehabilitacji specjalistycznej: urologicznej czy logopedycznej;

7. niedostatecznej fizjoprofilaktyki i edukacji pacjentów z SM, także w zakresie prewencji rentowej, którą objęci są chorzy na stwardnienie rozsiane.

Obecni na sali spotkań przedstawiciele samorządów i PFRON zaapelowali do organizacji SM o nawiązywanie ścisłej i aktywnej współpracy z instytucjami dystrybuującymi wsparcie dla organizacji pozarządowych, w obszarach wspomnianych deficytów, w ramach realizowanych projektów, konkursów i zadań zlecanych.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dziękuje wszystkim gościom za udział w spotkaniu i wartościowe spostrzeżenia, które posłużą organizacji w dalszych staraniach o poprawę jakości życia osób z SM w woj. wielkopolskim i w całym kraju. Mimo wielu pozytywnych zmian, które zadziały się w opiece kierowanej do osób ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza w zakresie dostępu do diagnostyki i leczenia, wciąż pozostaje wiele do zrobienia, szczególnie w kwestii przyspieszania włączania do terapii SM, dostępu do specjalistów innych niż lekarz i pielęgniarka, mogących wesprzeć chorych w codziennym funkcjonowaniu, dostępu do fizjoterapii i niedostatecznej ilości ośrodków specjalizujących się w fizjoterapii osób ze stwardnieniem rozsianym.