"DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" - Podsumowanie okrągłego stołu w Warszawie.

 28 listopada 2022 r. w Warszawie, w Centrum Okopowa, z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), odbyło się  spotkanie poświęcone sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) w województwie mazowieckim, podczas którego przedstawiciele władz i administracji lokalnej, instytucji, szpitali, a także lekarze, pielęgniarki, organizacje pacjenckie i osoby chore na SM rozmawiali na temat systemu opieki zdrowotnej i społecznej w kontekście choroby.

 Dane statystyczne

Wg. Atlas of MS (z 2021 r.) na świecie, na stwardnienie rozsiane choruje ok. 2,8 miliona osób. W Polsce, wg. raportu Dep. Analiz i Strategii MZ z 2019 r. osób tych jest ok. 52 000. Rocznie SM jest diagnozowane u ok. 2 000 osób w Polsce. Leczonych jest 20 000 (w 1 linii – 18 000, w 2 linii – 2 000). W woj. mazowieckim mamy wg danych NFZ 7 500 (8 757) chorych, w tym ok. 5 000 leczonych.

Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, która dotyka ok. 2,8 miliona osób na świecie, a w Polsce – ok. 52 tysięcy. Rokrocznie w naszym kraju, 2 tysiące osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego. Są to głównie osoby między 20 a 40 rokiem życia, przede wszystkim kobiety. Choroba ma wiele widzialnych i niewidocznych objawów, które w istotny sposób wpływają na życie osób chorych, a także ich bliskich. Mimo, że choroba jest jak dotąd nieuleczalna, to można skutecznie hamować jej postęp dzięki stosowaniu terapii modulujących przebieg choroby, które przynoszą najbardziej oczekiwane efekty, gdy są wdrażane szybko, najlepiej niezwłocznie po diagnozie choroby.

Spotkanie "DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" odbyło się w sali Centrum Okopowa i miało charakter okrągłego stołu. Stało się przestrzenią do rozmowy między decydentami, przedstawicielami instytucji i administracji samorządowej, dyrekcją szpitali prowadzących programy lekowe i lekarzami prowadzącymi programy lekowe oraz przedstawicielami osób z SM i organizacjami pacjenckimi na temat potrzeb chorych na stwardnienie rozsiane w województwie oraz do wspólnego wypracowywania rozwiązań. Do stołu zasiedli przedstawiciele Oddziału Mazowieckiego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) - p. K. Krysik Dyrektor Departamentu ds Dostępności, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych- Departament Prewencji i Rehabilitacji, Mazowiecki Urząd Wojewódzki w Warszawie, Naczelnik Biura Polityki Zdrowotnej, Wydział Profilaktyki i Promocji Zdrowia m.st Warszawy, Krajowa Izba Fizjoterapeutów, Oddział Mazowieckie Izby lekarskiej - na czele z prezesem panem P. Pawliszak, Starostwa Powiatowego w Ciechanowie , a także przedstawiciel rzecznika Praw Pacjenta oraz bardzo liczne grono lekarzy i specjalistów z placówek prowadzących na terenie województwa programy lekowe m.in. : pani prof. dr hab. n. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, prof. Jan Kochanowski ze Szpitala Bielańskiego, dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr n. med. Jakub Gierczyński z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, dr n. med. Jacek Zaborski z Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie, dr Witold Palasik z Centralnego Szpitala Klinicznego Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji w Warszawie, dr Artur Sadowski ze Szpitala Bielańskiego.

Ponadto na spotkaniu obecni byli reprezentanci głosu osób z SM - przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego z Rady Głównej, delegaci (w tym osoby z SM) z Oddziału PTSR z Warszawy, Ciechanowa i Radomia, a także pani Malina Wieczorek z Fundacji SM Walcz o Siebie, która choruje na stwardnienie rozsiane.

Poruszane na spotkaniu tematy dotyczyły między innymi

- problemów organizacyjnych i potrzeby reorganizacji pracy w placówkach leczniczych,

- potrzebny odciążenia lekarzy od pracy biurowej na rzecz bezpośredniej pracy z pacjentem,

-  konieczności wsparcia lekarzy dodatkowym personelem pomocniczym tutaj pielęgniarek neurologicznych, koordynatorów oddziałowych czy asystentów medycznych, a także konieczności przyjrzenia się wycenie usług (dot. korekty finansowej w wycenie usługi w programie lekowym B29 i składania wniosków o modyfikacje wyceny usługi), 

- możliwości innego kredytowania usług leczniczych dla placówek, które prowadzą programy lekowe w kontekście przyjęcia większej ilości pacjentów i zmniejszenia długu placówki,

- zwiększenia liczby godzin i szerszego wsparcia rehabilitacyjnego dla pacjentów z SM długo chorujących, którzy nie leczą się w programach lekowych i rehabiliacja jest dla nich jedyną formą utrzymania sprawności (więcej godzin rehabilitacji dla osób chorych i większy dostęp do niej),

- bezwzględnej potrzeby sprawniejszej aktualizacji rejestrów pacjentów oczekujących na włączenia,

- dyskutowano także o referencyjności ośrodków – ośrodki dedykowane dla osób ze stwardnieniem rozsianym (odciążenie ośrodków, które mają duży napływ pacjentów).