Według danych GUS - w IV kwartale 2001 r. było w Polsce ponad 4,3 mln osób niepełnosprawnych. 42,7% z nich to osoby z uszkodzeniami narządów ruchu.
Ilu wśród nich to osoby z SM? Nie wiemy, bo nie jest prowadzony odpowiedni rejestr.
Być może już niedługo będziemy wiedzieć jeszcze mniej - jeśli przy najbliższym spisie powszechnym pytanie o niepełnosprawność zostanie pominięte - jak zapowiada GUS.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zorganizowało konferencję prasową, która odbyła się w dn. 3 grudnia 2009 r. w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie.

Omówiliśmy sytuację osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem chorych na SM, na tle innych państw europejskich. Poruszyliśmy kwestię podstawowych praw obywatelskich w kontekście niepełnosprawności. Zaproponowaliśmy nowoczesne, ekonomicznie i społecznie uzasadnione rozwiązania problemu dostępu do leczenia osób chorych na SM. Nie pozostawiliśmy bez komentarza wizerunku osób niepełnosprawnych w mediach.

Opowiedzieliśmy historię Arka Pisarkiewicza - młodego, przystojnego mistrza świata w karate, któremu udało się dołączyć do szczęśliwców objętych leczeniem, i któremu po dwóch latach odebrano prawo do dalszego leczenia, w związku z czym choroba osadziła go na wózku inwalidzkim w całkowitej niepełnosprawności. To jeden z wielu przykładów niefrasobliwości urzędników. To jeden z powodów, dla których chorzy na SM rozważają zaskarżenie Polski do Trybunału w Strassburgu.

Osoby niepełnosprawne powinny zajmować szczególne miejsce w polityce społecznej cywilizowanego państwa. PTSR wspiera wszelkie inicjatywy prowadzące do poprawy jakości życia osób chorych.

Nie możemy zrozumieć małego zainteresowania mediów tą problematyką. Szczególnie, że SM to choroba dotykająca także wielu dziennikarzy, a bez szerokiego nagłośnienia nie dotrzemy do społeczeństwa. Tym samym mamy duże trudności z dotarciem do świadomości urzędników.

Dzięki Polskiej Agencji Prasowej - patronowi medialnemu - nasza konferencja mogła się odbyć w tak prestiżowym miejscu. Od lewej: Anna Kossak - moderator, Magdalena Kurowicka - Sekretarz Generalna PTSR, Tomasz Połeć - Wiceprzewodniczący PTSR, prof. Jerzy Kototwicz - członek Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR, Arek Pisarkiewicz, Halina Pisarkiewicz.

Niepełnosprawni nie potrzebują niczyjej łaski. Jedynie dobrej woli i pomocy.