"DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO"

Podsumowanie okrągłego stołu w Wrocław. 

26 kwietnia 2023 r. we Wrocławiu, w sali KGHM CUPRUM Centrum Badawczo - Rozwojowym, z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), odbyło się  ostatnie już w ramach prowadzonego projektu spotkanie poświęcone sytuacji osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) tym razem w województwie dolnośląskim, podczas którego przedstawiciele władz państwowych, samorządowych i administracji lokalnej, instytucji, szpitali, a także lekarze i przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz osoby chore na SM rozmawiali na temat systemu opieki zdrowotnej, rehabilitacji i opieki społecznej w kontekście choroby, koniecznych zmianach i sytuacji w województwie.

Dane statystyczne

Wg. Atlas of MS (z 2021 r.) na świecie, na stwardnienie rozsiane choruje ok. 2,8 miliona osób. W Polsce, wg. raportu Dep. Analiz i Strategii MZ z 2019 r. osób tych jest ok. 55 000. Rocznie SM jest diagnozowane u ponad 2 000 osób w Polsce. Leczonych jest 22 000. W województwie dolnośląskim mamy wg danych NFZ 1885 osób leczonych w programie lekowym (dane z 2022r.) przy ogólnej liczbie osób chorych 4467 (dane z 2021r.). Na terenie województwa działa 10 szpitali prowadzących program lekowy dla chorych na SM. Rehabilitowanych jest około 737 pacjentów wg danych NFZ z 2021r. - dotyczy to tylko rehabilitacji w ramach NFZ nie ma danych statystycznych mówiących o rehabilitacji lub nakładach na nią osób w ramach prywatnych usług.

Spotkanie "DIALOG DLA STWARDNIENIA ROZSIANEGO" odbyło się w sali KGHM CUPRUM Centrum Badawczo - Rozwojowym i miało charakter okrągłego stołu. Była to przestrzeń do rozmowy między decydentami, przedstawicielami instytucji i administracji samorządowej, dyrekcją szpitali prowadzących programy lekowe i lekarzami prowadzącymi program lekowy w szpitalach na terenie województwa (10 placówek) oraz przedstawicielami osób z SM i organizacjami pacjenckimi na temat potrzeb chorych na stwardnienie rozsiane w województwie oraz do wymiany opinii i oceny sytuacji, a także wspólnego wypracowywania rozwiązań zgłaszanych problemów. Do stołu zasiedli przedstawiciele Oddziału Dolnośląskiego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) Z-ca Dyrektora ds. Medycznych – pani K. Popek, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) - Dyrektor pani A. Kalinowska, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych - Przewodniczący Komisji Lekarskich Oddziału ZUS we Wrocławiu, przedstawiciele Dolnośląskiego Urzędu Wojewódzkiego – Wydział Zdrowia, Departament Spraw Społecznych i Rynku Pracy,  Wydział Zdrowia z Urzędu Wojewody Dolnośląskiego, Prezydenta Miasta , przedstawiciel Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, Sekretarz WZ ds. Oz N, a także Przedstawiciele Wojewódzkiej Społecznej Rady ds. Osób Niepełnoprawnych obecni byli także przedstawiciele Dolnośląskiej, a także przedstawiciele dyrekcji szpitali i zarządzający szpitalami prowadzącymi program lekowy oraz licznie przybyli lekarze i specjaliści z placówek prowadzących na terenie województwa programy lekowe. Reprezentowane były prawie wszystkie z 10 placówek, a więc: Oddział Neurologii z Pododdziałem Udarowym - Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka - Centrum Medycyny Ratunkowej, Kliniczny Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Leczenia Udarów w 4 Wojskowym Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, III Oddział Neurologii z Pododdziałem Udarowym w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. J. Gromkowskiego, a także lekarze ze Specjalistycznego Szpitala im. dr Alfreda Sokołowskiego Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym w Wałbrzychu, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Lenicy, Oddział Neurologii w Wojewódzkim Centrum Szpitalnym Kotliny Jeleniogórskiej. Obecni byli też Konsultanci wojewódzcy ds. neurologii – pani dr  n med. Marat Nowakowska – Kotas oraz konsultant ds. rehabilitacji - pan lek med. Tadeusz Urban.

Ponadto na spotkaniu obecni byli reprezentanci głosu osób z SM - przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego z Rady Głównej, a także pani Anna Zelent Prezes Fundacji Dobro Powraca.

Gości przywitała Anna Gryżewska, Dyrektor biura, a potem głos zabrała dr n med. Marta Nowakowska – Kotas – konsultant wojewódzka ds. neurologii, która przedstawiła dane statystyczne związane z leczeniem i rehabilitacją na terenie województwa na przestrzeni ostatnich lat. Dane te jednoznacznie wskazują, że liczba leczonych na terenie województwa rośnie. Potem głos zabrała pani prof. ndzw. Anna Pokryszko-Dragan z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, która skupiła się na idealnym modelu kompleksowej opieki nad osoba chora na stwardnienie rozsiane, w skazując m.in. utrudniony dostęp do szpitalnych oddziałów neurologicznych, ograniczoną liczbę oddziałów prowadzących programy lekowe – czas oczekiwania na wdrożenie terapii, brak specjalistycznych ośrodków ambulatoryjnych koordynujących dalszą obserwację, kontrolne badania MR, poszerzoną diagnostykę różnicową oraz na zbyt małą liczbę ośrodków prowadzących programy lekowe, dysproporcje ilości pacjentów w poszczególnych ośrodkach, ograniczone zasoby ludzkie – personel medyczny (lekarze, pielęgniarki) i pomocniczy (sekretarki/asystenci/rejestratorzy) przy wzrastającym zakresie obowiązków (medycznych i administracyjnych)

Sekretarz Generalna PTSR, która mówiła o potrzebie wsparcia kompleksowego, poruszając zagadnienia związane z różnego rodzaju wsparciem, które jest niezbędne i niezwykle potrzebne osobom chorującym na SM, wskazując na wydłużony czas oczekiwania na terenie województwa (2 lata wobec średniej krajowej 14 m-cy.

Kolejno głos zabrali specjaliści dr rehabilitacji konsultant ds. rehabilitacji - pan lek med. Tadeusz Urban a także Kierownik Działu Rehabilitacyjnego w placówce „Creator” – pan dr nauk rehabilitacyjnych Tomasz Kabała.

Po tej części rozpoczęła się wymiana opinii i dyskusja na temat sytuacji w województwie.

Poruszane na spotkaniu tematy dotyczyły między innymi:

- problemów kolejek i raportowania

- potrzeby reorganizacji pracy w placówkach leczniczych -  szybka diagnostyka, uproszczenie procedur, właściwa wycena świadczeń

- problemy kadrowe i konieczności odciążenia lekarzy od pracy biurowej na rzecz bezpośredniej pracy z pacjentem w tym konieczności wsparcia lekarzy dodatkowym personelem pomocniczym tutaj pielęgniarek neurologicznych, koordynatorów oddziałowych czy asystentów medycznych,

- konieczności przyjrzenia się wycenie usług (dot. korekty finansowej w wycenie usługi w programie lekowym B29 i składania wniosków o modyfikacje wyceny usługi) oraz możliwości innego kredytowania usług leczniczych dla placówek, które prowadzą programy lekowe w kontekście przyjęcia większej ilości pacjentów i zmniejszenia długu placówki,

- zwiększenia liczby godzin i szerszego wsparcia rehabilitacyjnego dla pacjentów z SM długo chorujących, którzy nie leczą się w programach lekowych i rehabilitacja jest dla nich jedyną formą utrzymania sprawności (więcej godzin rehabilitacji dla osób chorych i większy dostęp do niej),

- bezwzględnej potrzeby sprawniejszej aktualizacji rejestrów pacjentów oczekujących na włączenia do programów lekowych w szpitalach oraz brak jakiejkolwiek ogólno wojewódzkiej bazy powoduje, że kolejki są zapełnione osobami, które faktycznie już podjęły leczenie, ale w innej placówce,

- dyskutowano także o referencyjności ośrodków – ośrodki dedykowane dla osób ze stwardnieniem rozsianym (odciążenie ośrodków, które mają duży napływ pacjentów) – w ramach programu Opieki koordynowanej

- konieczności wsparcia rodziny w tym opieki wytchnieniowej (edukacja, wsparcie dla tej formy pomocy) oraz zwiększonych nakładów na rehabilitację domową

- konieczności edukowania chorych i ich bliskich w kwestiach koniecznej fizjoterapii i rehabilitacji, która ma towarzyszyć i od samego początku wspierać proces leczenia – wskazano tu także na braki kadrowe w śród rehabilitantów i fizjoterapeutów, zbyt mała liczbę ośrodków w tym ośrodków wyspecjalizowanych – tu pojawił się wątek większej uważności na ten temat wśród lekarzy, którzy mają kontakt z pacjentem już od samego początku i poza leczeniem muszą akcentować konieczność systematycznej rehabilitacji nawet jeśli pierwotne objawy nie wskazują na znaczne deficyty tym zakresie

Postulat spojrzenia holistycznego, w którym pacjent znajdujący się w systemie jest kompleksowo zaopiekowany wsparcie lekarzy, rehabilitantów ,rodziny oraz  wsparcie w obszarze zawodowo – społecznym osoba niepełnosprawna musi mieć takie narzędzia by całkowicie sama mogła funkcjonować bez pomoczy osób z zewnątrz także bez pomocy rodziny o ile zajdzie taka konieczność. Otocznie społeczne kreuje dysfunkcje a nie ludzie.

Podczas spotkania obecni na  nim zaproszeni goście podnosili wiele istotnych i ważnych wątków. Oczywiście nie było celem tego spotkania znalezienie rozwiązań, a raczej zasygnalizowanie spraw i w kwestii, które jeszcze przez systemem ochrony zdrowa i  systemem opieki społecznej.

Ważne, że uczestnicy spotkania mogli wzajemnie usłyszeć swoje zdanie, z innej pespektywy, decydentów, lekarzy i pacjentów.

Mamy nadzieję, że będziemy mogli monitorować sytuację na terenie województwa i w perspektywie te kwestie, które są możliwe zostaną uproszczone. PTRS ze swojej strony zadeklarował wsparcie i pomoc w rozwiązywaniu różnych problemów m.in. poprzez przedstawianie ich na różnych gremiach tj. Parlamentarny Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego czy Ministrowi Zdrowia. Wszystkim obecnym na spotkaniu serdecznie dziękujemy za przybycie.

Po spotkaniu odbyło się spotkanie dla pacjentów bezpłatne i otwarte z lekarzem neurologiem i fizjoterapeutką, podczas spotkania próbujemy wyjaśniać osobom nowozdiagnozowanym i chorującym stosunkowo niedługo na stwardnienie rozsiane zawiłości związane z programem lekowym, wsparciem jakie mogą otrzymać jako osoby chorujące, a także tego o czym powinny pamiętać podczas terapii, by dbać o swoje zdrowie i stan psychofizyczny. Naszymi gośćmi był neurolog dr Bartłomiej Mielcarek oraz fizjoterapeuta pand dr Tomasz Kabała, a także przedstawiciel z Oddziału PFRON, który w sposób praktyczny przedstawił kwestię szeroko rozumiane związane z dostępnością w przestrzeni publicznej a także kwestię sygnalizowania o braku dostepności. W spotkaniu wzięli udział także przedstawiciele PTSR oraz Fundacji Dobro Powraca by właściwie przekierować chorych do oddziałów działających lokalnie na terenie województwa.