Podczas obrad Parlamentarnego Zespołu ds stwardnienia rozsianego w dniu 19 maja br. dyskutowano na kilka tematyów. najwazneijsze z nich dotyczyły:

1. Kwestii poszerzenia kryteriów programu lekowego B.57 (leczenie spastyczności kończyny górnej i/lub dolnej z zastosowaniem toksyny botulinowej) o pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

 Wiadomo, że preparaty leczące spastyczność kończyny górnej i/lub dolnej są na etapie negocjacji cenowych, które nie wiadomo kiedy się zakończą i kiedy stwardnienie rozsiane zostanie uwzględnione w przedmiotowym programie lekowym.

 2. Kwestii rozszerzenia refundacji leków objawowych o famprydynę u pacjentów z SM z zaburzeniami chodu.

Pan Mateusz Oczkowski, Naczelnik Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministwerstwie Zdrowia, ku zaskoczeniu obecnych, przekazał podczas spotkania, że podmiot odpowiedzialny za lek, czyli firma Biogen, wycofał wniosek refundacyjny, z uwagi na to, że nie może zapewnić dostępności tego leku.

 3. Podczas spotkania przedstawiciele PTSR skierowali zapytanie do Ministerstwa Zdrowia dotyczące procedowania refundacji okrelizumabu w pierwszej linii leczenia SM? Pytaliśmy w imieniu pacjentów czy lek znajdzie się na liście już w lipcu br. oraz o podskórną postać natalizumabu, czy jest szansa na refundację?

 W odpowiedzi przedstawiciel MZ wskazał, że są duże szanse, żeby zarówno okrelizumab w I linii jak i cladrybina, w rozszerzonym wskazaniu, znalazły się na lipcowej liście refundacyjnej. Postać podskórna natalizumabu mogłaby w przyszłości (nie teraz!) być dostępna tylko dla pacjentów, u których występuje nietolerancja po zastosowaniu podania dożylnego.  

 4. Jako przedstawiciele organizacji pacjenckich przedstawiliśmy nasz postulat wprowadzenia zapisu w programie lekowym, który byłby wentylem bezpieczeństwa w sytuacjach, jak omawiana na ostatnim posiedzeniu parlamentarnego zespołu - pacjenci po badaniu klinicznym nie mogli kontynuować terapii w ramach NFZ ze względu na przerwę w leczeniu: W wyjątkowych przypadkach możliwość podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.

Pan Mateusz Oczkowski - Naczelnika Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia wyraził obawy przed takim rozwiązaniem i twierdząc, że konsultanci wojewódzcy też mogliby nie chcieć podejmować takich decyzji. PTSR ma jednak nadzieje, że uda się zabezpieczyć interes pacjentów, którzy z jakichś czysto administracyjnych przyczyn nie mogą kontynuować terapii i muszą biernie czekać na kolejny rzut choroby.