Pisaliśmy o niej, ponieważ rozpoznawana jest u 10-15% osób ze stwardnieniem rozsianym, ale postawienie diagnozy opiera się na innych przesłankach niż w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej (RRMS). Lekarze muszą przede wszystkim zaobserwować u pacjenta roczną progresję niepełnosprawności oraz, określone w kryteriach McDonalda z 2017 r., zmiany w obrazie rezonansu magnetycznego (MRI).

Niedawno w biblioteczce na naszej stronie internetowej zamieściliśmy, do pobrania w PDF, poradnik dotyczący pierwotnie postępującej postaci, który zbiera najważniejsze informacje dotyczące tego typu SM.

Dzisiaj pozostajemy w temacie, choć trochę z inaczej, chcemy bowiem przybliżyć Wam historię osoby, u której postawiono diagnozę pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego i która chciała podzielić się swoimi przemyśleniami. Ponieważ SM charakteryzuje się bardzo indywidualnym przebiegiem i u każdego może wyglądać inaczej, czasem może wydawać się, że historie innych osób nie są zbliżone do naszych własnych doświadczeń. Często jednak stają się one inspiracją, motywacją, pozwalają odnaleźć jakąś część siebie.

Zapraszamy Was zatem do zapoznania się z historią Wojtka - Wojciech Mikołuszko dziennikarza naukowego i autora książek dla dzieci, który choruje na pierwotnie postępującą postać SM. Wojtek pierwszy raz opowiedział nam o swoich doświadczeniach w 2021 r., ale mieliśmy jeszcze przyjemność porozmawiać z nim w 2022 i 2023 r.

https://ptsr.org.pl/uploads/smexpress/smexpress96.pdf - str 4 i 5

https://ptsr.org.pl/uploads/smexpress/113.pdf - str 8 i 9

https://www.youtube.com/watch?v=98_LGuuAN7I&t=5s – rozmowa z Wojtkiem i Karoliną Gruszką