W dniu 3 lipca br. odbyło się pierwsze spotkanie w tym roku Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego w obecnej X kadencji Sejmu.

W planie spotkania znalazły się między innymi zagadnienia takie jak:

1. Prezentacja występnych wyników ankiety przeprowadzonej w tym roku przez PTSR wśród osób chorych na SM nt. diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.
2. Leczenie stwardnienia rozsianego jako inwestycja w zdrowie pacjenta oraz korzyść społeczna w Polsce.
3. Poprawa dostępu do leczenia w programie lekowym B.29 "Leczenie stwardnienia rozsianego".
4. Ujednolicenie kryteriów kwalifikacji do leczenia toksyną botulinową typu A pacjentów ze spastycznością w programie lekowym B.57 - stanowisko ekspertów.

Spotkaniu przewodniczył Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego jest Poseł Mirosław Suchoń, a na sali obecna jest również Przewodnicząca poprzedniej kadencji zespołu - Poseł Anna Kwiecień.

Wyniki badania przestawiła pani Dominika Czarnota - Szałkowska - Sekretarz generalna PTSR wskazując na jego najważniejsze punkty, a więc:

- kwestie przekazania diagnozy - okazuje się, że lekarze, przekazując diagnozę, najczęściej informują chorych o dostępnych sposobach leczenia, jednak aż 25% respondentów wskazała na brak informacji w tym zakresie;

- zasygnalizowała, że wg badania w niektórych ośrodkach w Polsce czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM wynosi od kilku miesięcy do nawet ponad roku;

- wskazała na niepokojący fakt, iż, 12% respondentów twierdzi, że decyzję o leczeniu podjął lekarz, nie biorąc pod uwagę opinii pacjenta, a 9% przyznaje, że musieli samodzielnie podjąć decyzję, a lekarz prowadzący nie zadbał o to by przekazać im odpowiednią wiedzę;

- poinformowała, że badanie pokazało także, że dla większości osób z SM najważniejszym czynnikiem decydującym o wyborze leku jest jego skuteczność. Ale wieloletnie przyjmowanie leków nie może być dla pacjenta uciążliwe. Dlatego zaraz po skuteczności terapii, ważna dla osób z SM jest forma i częstotliwość przyjmowania leków;

- zaznaczyła, że 40% respondentów wskazało na brak wsparcia psychologicznego po otrzymaniu diagnozy;

- wskazała także na problem dostępności do niektórych leków z uwagi na trudności związane z koniecznością dużych nakładów jakie szpital musi ponieść, by zapewnić, że lek zostanie podany choremu (szpitale wybierają tańsze preparaty).

Po prezentacji badania rozpoczęła się dyskusja, a jego wyniki zostały potraktowane przez uczestników spotkania jako bardzo ciekawy materiał, który może wyznaczać kierunki dla dalszych działań w obszarze leczenia i diagnozy z SM. Szczegółowe wynik badania zostały przekazane do wszystkich członków Parlamentarnego Zespoły ds Stwardnienia Rozsianego. Przedstawiciele środowiska lekarskiego jednogłośnie odnieśli się pozytywnie do zmian w programie lekowym B.29 i widocznych konsekwencji poprawy dostępności do leczenia po wprowadzonych zmianach w programie, podnosili kwestie związane z nakładami na obsługę lekarska i wyceny świadczeń, usprawnienia systemu obsługi pacjenta w programie, diagnostyki i konieczność utworzenia Centr Kompleksowej Diagnostyki w każdym województwie. Z istotnych problemów pani prof. Alina Kułakowska w sposób szczególny zwróciła uwagę na konieczność poprawy organizacji opieki nad pacjentami z SM w Polsce (dostęp do psychologa, dostęp do leków wysoko skutecznych). Pani profesor Agnieszka Adamczyk - Sowa - podkreśliła, że dostęp chorych do leków w Polsce jest dziś jednym z najlepszych w Europie, zwróciła jednak uwagę na ogromne problemy administracyjno - kadrowe istniejącą dysproporcję pomiędzy nakładami na leki oraz na obsługę programu lekowego (90 % leki - 10-12 % koszt obsługi płace lekarzy i kadry i badań wstępnych). 

W dalszej części spotkania mówiliśmy o leczeniu jako inwestycji, nie tylko w zdrowie pacjentów, ale też przynoszącej istotne korzyści społeczne. Pan dr Jakub Gierczyński - członek Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR przedstawił istotne korelacje pomiędzy nakładami na programy lekowe, a wypłatą świadczeń rentowych z tytułu niezdolności do pracy oraz wydatkami związanymi z niezdolnością do pracy. 

Kolejnym poruszany na posiedzeniu temat to konieczność poprawy dostępu do leczenia w programie lekowym B.29 "Leczenie stwardnienia rozsianego" oraz ujednolicenia kryterium kwalifikacji do leczenia toksyną botulinową.