Daniel (pracuje jako kierowca): „Czekałem na leczenie 40 miesięcy, chociaż diagnozę postawiono 7 dni od wystąpienia objawów”.

Grażyna (bizneswoman): „Nigdy nie przeszłam na rentę i nie korzystałam z pomocy państwa. Kiedy po 20 latach chorowania chciałam pojechać do sanatorium, usłyszałam, że z powodu SM nie przysługuje”.

Ola (pracuje w Fundacji Urszuli Jaworskiej, niebawem zostanie mamą): „My nie mamy być jak najdłużej w społeczeństwie. My jesteśmy częścią społeczeństwa. Po to są umowy o pracę i zwolnienia lekarskie, żeby nikogo nie dyskryminować z powodu choroby, bo chorują zarówno pracownicy, jak i pracodawcy”.

Kasia (menadżerka w korporacji): „„Ujawniłam moją chorobę dopiero podczas kampanii”.

Tadeusz (nauczyciel): „„Zostałem oskarżony, że do pracy przyszedłem pod wpływem alkoholu, bo się zataczałem”.

Pięć historii, każda inna – jak to w życiu i jak w życiu z SM. Tych historii są tysiące. Dokładnie nie wiadomo, ile, bo nie ma rejestru chorych. Szacuje się, że w Polsce to ok. 45 000 osób, z czego ponad 80% ma bardzo utrudniony dostęp do leczenia albo nie ma go wcale. Jesteśmy w ogonie Europy! I tak jest lepiej niż kiedyś (zaledwie ok. 5%), jednak ani chorzy, ani ich rodziny znaczącej poprawy nie odczuwają. Teraz tzw. pacjenci pierwszoliniowi są uprzywilejowani i szybciej otrzymują pomoc. Co z tego, skoro leczenie bywa nieskuteczne, a do leków nowej generacji powszechnego dostępu nie ma. A ten niepowszechny ogranicza się do dwóch (!) leków, obwarowanych twardymi warunkami, nieuzasadnionymi medycznie. Wskaźniki dostępności leczenia w tzw. drugiej linii to zaledwie 7%. Osobną kwestią jest okres miedzy rejestracją a refundacją. Jeden z leków czekał 5 lat!

Bardzo się ucieszyliśmy, że obchody Światowego Dnia SM udało nam się zorganizować w Sejmie. Mieliśmy nadzieję, że w tak ważnej dla nas i dla całego społeczeństwa debacie liczny udział wezmą posłowie i senatorowie obecnej kadencji.

Leczenie SM jest szansą na niezależność i samodzielność osób dotkniętych tym schorzeniem. Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i szef Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR, w pierwszych słowach podkreślił, że SM jest dużym problemem medycznym, ponieważ jest to choroba wyjątkowa z wielu powodów i właśnie dlatego, że dotyka zwłaszcza ludzi młodych, na świecie jest traktowana w sposób szczególny. Także dlatego, że ma konsekwencje nie tylko zdrowotne, lecz również społeczne i rodzinne. Profesor jednoznacznie stwierdził, że badania nie pozostawiają złudzeń: stwardnienie rozsiane nie jest śmiertelne, ale w związku z częstymi powikłaniami może skracać życie. Stosowanie nowoczesnego leczenia ogranicza aktywność choroby.

Bardzo ważny jest czas, czego zdają się nie rozumieć osoby decyzyjne. W Polsce leczenie rozpoczynane jest zbyt późno. Nie ma jeszcze metody na odwrócenie skutków choroby, ale szereg badań pokazuje, że leki niszczą jej mechanizmy.

Dodatkowym problemem jest to, że w Polsce w poszczególnych województwach dostęp do leczenia nie jest jednolity. W niektórych nie ma wcale! Dobrym wzorem jest Małopolska i Kraków: Małgorzata Felger, członkini Rady Głównej PTSR i przewodnicząca krakowskiego oddziału, opowiedziała, w jaki sposób powstał dostęp do świetnej poradni w ramach NFZ.

Początkowe rozmowy były trudne i cały proces trwał dosyć długo, ale „nie da się” zostało zmienione w „zrobione”.

Dr Jakub Gierczyński z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia zachęcał do zapoznania się z dwoma raportami umieszczonymi na stronie Instytutu, które były przygotowane na podstawie konsultacji z pacjentami i organizacjami. Wniosek jest prosty:

W leczeniu SM niezbędna jest koordynacja kompleksowości opieki, wtedy uzyska się najlepsze efekty.

Dr Gierczyński stwierdził, że w Polsce nie ma adekwatnego finansowania leczenia SM. Potrzebni są wojewódzcy koordynatorzy, elektroniczna karta pacjenta (by był widoczny i nie stał w kolejkach) oraz zniesienie limitów finansowania.

Ten, komu znany jest problem SM, nigdy nie zakwestionuje rehabilitacji jako niezbędnego elementu podejścia do tej choroby. Okazuje się jednak, że dla orzeczników nie jest to takie oczywiste.

Dane ZUS za 2014 r. są porażające: z rehabilitacji skorzystało 71 000 osób, w tym z SM – 129.

Na dzień dzisiejszy są tylko dwa ośrodki w Polsce, które specjalizują się w rehabilitacji osób z SM: to Centrum Rehabilitacji SM Borne Sulimowo i Krajowy Ośrodek Mieszkalno – Rehabilitacyjny w Dąbku. Krzysztof Czubak, zastępca dyrektora Ośrodka i wiceprezes oddziału w Ciechanowie podkreślił, że w Dąbku pobyt pacjenta zaczyna się od spotkania z całym zespołem rehabilitacyjnym oraz – co w SM jest bardzo ważne – od ustalenia indywidualnego odżywiania.

Kompleksowa rehabilitacja to szansa na niezależność. „Niezależność – SM nas nie zatrzyma?”

- pod takim hasłem ogłoszony był konkurs fotograficzny, na który wpłynęło mnóstwo wzruszających i pokrzepiających zdjęć. Osoby z SM się nie poddają, są aktywne, działają, pracują, pomagają innym. Są równoprawną częścią społeczeństwa. Ale są też tacy, którzy nie mają siły i stracili nadzieję…

Magdalena Fac-Skhirtladze, sekretarz generalna PTSR: „Jeżeli pacjent musi walczyć, żeby być częścią społeczeństwa, to znaczy, że my jako społeczeństwo zawiedliśmy”. 

Dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog, słusznie zauważyła, że choroba nie daje prawa do tego, by stygmatyzować kogokolwiek, bo każdemu można przypiąć jakąś łatkę. Przypomniała podstawy funkcjonowania człowieka: potrzebę bezpieczeństwa, przyzwyczajenie do pewnej stałości, konieczność posiadania poczucia kontroli nad własnym życiem. Radzenie sobie z problemami jest sprawą indywidualną. Tak samo z diagnozą można sobie różnie radzić. Kiedy człowiek ma zaburzone poczucie sprawczości – a diagnoza często je odbiera – zaczyna się bać.

Kiedy funkcje poznawcze zostają zaburzone (pamięć, kojarzenie, wnioskowanie, uważność), niezbędna jest rehabilitacja neuropsychologiczna. Chorzy nie wiedzą, że jest „coś takiego”!

Jeśli chory wpadnie w poczucie bezradności, zamyka się w sobie i wycofuje z relacji społecznych. W takiej sytuacji około 6% podejmuje próby samobójcze. I uwaga! Chorzy bywają bardziej zmęczeni niż zdrowi. Zmęczenie może być skutkiem braku aktywności! Jeśli osoba z SM skupia się tylko na sygnałach płynących z ciała i nie zajmuje się niczym innym, będzie tym wyczerpana. Badania pokazują, że wyuczona wytrwałość zwiększa odporność neurobiologiczną. Czyli warto podejmować nowe aktywności, bo w ten sposób trenujemy nasz mózg i zapobiegamy bezradności.

„SM – Walcz o siebie”

Podczas debaty nastąpiło oficjalne otwarcie kampanii, o której opowiedziała jej twórczyni, Malina Wieczorek. Smutne jest to, że w Polsce życie z SM to jednak ciągła walka: z ciałem, z mózgiem, ze świadomością społeczną, ze służbą zdrowia, z organami powołanymi do pomocy społecznej… Malina powiedziała, że chorzy się nie poddadzą: będą walczyć o równe prawo do leczenia i do pracy. Każdy powinien obejrzeć spot. I zrozumieć przesłanie: stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Odpowiednio dobrana terapia to szansa na normalne życie.

Niestety nie zmienia się to, że osoby z diagnozą boją się, jak zostaną odebrane: przez bliskich, znajomych, pracodawców. Wstydzą się mówić o objawach choroby. Bo nie ma powszechnego przekazu, że człowiek, który np. ma kłopoty z równowagą, może być trzeźwy.   

Od niedawna zaczęto mówić, że SM dotyka nie tylko dorosłych, lecz także dzieci i młodzież. Prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przedstawił dane z Centrum Zdrowia Dziecka, z których wynika, że ok. 10% zachorowań diagnozuje się przed ukończeniem 16. roku życia, 3% przed ukończeniem 10 lat, a 1% przed szóstymi urodzinami. Kiedy 15 lat temu zaczynał rozmowy o SM u osób niepełnoletnich, nie było możliwości, by mogły podjąć leczenie. Przełom nastąpił półtora roku temu: interferon i copaxone można stosować w leczeniu w pierwszej linii bez ograniczeń wiekowych. Ale to koniec dobrych wiadomości, bo jak nie zadziała – niestety drugiej linii nie ma.

Z niezrozumiałych względów kryteria refundacji w Polsce są o wiele ostrzejsze niż w Europie, a oczekiwanie na podjęcie leczenia to rok, czasem dwa lata i dłużej.

Poseł Andrzej Sośnierz, który jako jedyny z przedstawicieli parlamentarzystów (!) był obecny na całej debacie (jeden poseł i jedna pani senator wyszli tuż po rozpoczęciu), stwierdził, że NFZ należy zdecentralizować i że nie chcemy przyjąć do wiadomości, że Polska jest jednym z biedniejszych krajów Europy. Jednak są pomysły, które można by wdrożyć. Przewodniczący PTSR, Tomasz Połeć, nie do końca się z posłem zgodził i podkreślił, że polski system sam tworzy osoby niepełnosprawne i sam je potem utrzymuje.

Brak leczenia powoduje niepełnosprawność i konieczność płacenia rent. Leczenie pozwala zachować samodzielność i niezależność; pozwala pracować i płacić podatki.

W tej chwili budżet jest rozdzielony: NFZ (czyli pieniądze na leczenie) ma ok. 70 mld zł, a ZUS (czyli opieka socjalna) ok. 30 mld. Dr Jakub Gierczyński podkreślił, że kompleksowa opieka w SM jest racjonalizacją wydatków, a niekoniecznie dodatkowym kosztem.

Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR zaapelowała: „Nie wyleczymy wszystkich, ale zapewnijmy osobom z SM godne chorowanie!”. Bo co prawda został zniesiony limit leczenia w pierwszej linii (dzięki pracy w dwóch kadencjach Parlamentarnego Zespołu ds. SM), jednak tak prozaiczna sprawa jak refundacja pieluchomajtek nie jest załatwiona. NFZ refunduje tylko 2 sztuki dziennie (!). Problemy z nietrzymaniem moczu w tej przypadłości są powszechne. Ludzie nie przyjadą protestować, bo leżą lub siedzą na wózkach. Może sposobem będzie zebranie zużytych pieluchomajtek i przysłanie ich dysydentom do Sejmu?

Tomasz Połeć podkreślił, że będąc w środku Europy i zajmując się wzniosłymi rzeczami – czas wrócić do podstaw, aby ludzie z SM mogli godnie żyć.   

Ważne jest, by wprowadzić centralny rejestr oraz monitorowanie leczenia i danych. Trzeba stworzyć narzędzia dla płatnika, by mógł łatwiej podejmować decyzje o finansowaniu potrzeb osób z SM. Należy wypracować standardy leczenia. Niestety wpisanie SM na listę priorytetów Ministerstwa Zdrowia nie gwarantuje formalnych rozwiązań.

Ale leczenie to nie wszystko! Zwłaszcza że ZUS potrafi „uzdrawiać” ludzi z SM.

Ważna jest rehabilitacja i wsparcie w codziennym życiu. Prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, członek Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR, zauważył, że dla ludzi w podeszłym wieku proza życia jest wyjątkowo trudna. Tak jak dla młodych diagnoza jest zderzeniem z czymś strasznym, tak dla starszych, od dawna przewlekle chorych, brak odpowiedniego materaca czy sprzętów ułatwiających codzienne funkcjonowanie jest wyzwaniem nie do pokonania.

Urszula Jaworska zdradziła: „Mamy założenia, mamy plan”. Jej fundacja od dwóch lat pracuje nad tym, by wprowadzić rozwiązania pozwalające objąć opieką skoordynowaną 100% chorych.

I tylko szkoda, że w Sejmie temat SM zainteresowanie wzbudził jedynie u posła Andrzeja Sośnierza. Prof. Krzysztof Selmaj podsumował: „Mówimy sami do siebie”. Przykre. Zwłaszcza że już na konferencji prasowej nikogo z parlamentarzystów nie było. Małgorzata Felger powiedziała, że ona i wiele innych osób przejechało ponad 360 km i jest im przykro, że w tak pięknym budynku Sejmu problemy osób z SM nie wzbudziły szerszego zainteresowania. A jak pokazuje krakowskie doświadczenie z tworzeniem przychodni: wysłuchanie prowadzi do zrozumienia, którego teraz nie ma.

Straszne jest to, że aby mieć dostęp do terapii, polski pacjent musi być bardziej chory niż jego kolega z innego europejskiego kraju. Traci na tym i pacjent, i społeczeństwo.

Tomasz Połeć dał przykład: jeden z pacjentów we Wrocławiu dostał od NFZ informację, że dostęp do leczenia będzie miał w 2027 roku… A opieka paliatywna nie przysługuje, dopóki chory nie nabawi się odleżyn.

Dziękujemy red. Iwonie Schymalli za prowadzenie debaty i konferencji prasowej z dużym wyczuciem i zaangażowaniem.

Zapraszamy do obejrzenia zarejestrowanej debaty:

http://www.medexpress.pl/archiwalna-transmisja-debaty-niezaleznosc-sm-nas-nie-zatrzyma/64012

Skrótowa relacja: https://www.youtube.com/watch?v=LGR_stMuRE4