To nie lada święto! Biorąc pod uwagę, że w ubiegłym roku obchodziliśmy 25.lecie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, 30.lecie robi wrażenie! Zjawili się także ci, którzy pamiętają początki i rejestrację w 1986 roku. Podczas uroczystości niejednemu łza się w oku zakręciła… Przewodnicząca Oddziału, Helena Hanna Konarska, uroczyście wszystkich przywitała drżącym ze wzruszenia głosem.

Pani Helena to serce tego Oddziału.

Sama bardzo chora, nigdy nie odmawia pomocy. Jest kochana i szanowana. Każdy, kto mógł, przyjął zaproszenie na tę uroczystość. Wśród znamienitych gości byli członkowie Rady Głównej wraz z Przewodniczącym, przedstawicielki Centrum Rehabilitacyjnego SM w Bornem Sulinowie, członkowie Doradczej Komisji Medycznej przy Radzie Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, przedstawiciele innych organizacji i stowarzyszeń, a także prezydent Miasta Koszalin we własnej osobie.

Aktualne możliwości leczenia nowo zdiagnozowanego SM.

Spotkanie rozpoczął pan Zdzisław Maciejek, prof. dr hab. nauk medycznych i członek Doradczej Komisji Medycznej, który przedstawił dane z kraju i ze świata dotyczące skuteczności leczenia tuż po postawieniu diagnozy. Po sejmowej debacie już wiemy, że Polska jest na szarym końcu Europy jeśli chodzi o dostęp do refundowanego leczenia i rehabilitacji. Profesor nie pozostawił złudzeń: można zachować sprawność i nie zostać osobą niepełnosprawną, ale absolutnie kluczowe jest jak najwcześniejsze podjęcie leczenia. Już w momencie wystąpienia zespołu CISM, czyli wstępnego okresu choroby, w Polsce nieleczonego.

Leczenie zespołu CISM może zahamować proces choroby!

Czyli można się uchronić przed konwersją do klinicznego SM. Badania pokazują, że nawet 10% chorych nie będzie potrzebować leczenia SM, jeśli podejmie się leczenie zespołu CISM. Dane mówią, że wśród tych, którzy otrzymali leczenie Avonexem we właściwym czasie, sprawność zachowuje 79%, a wśród osób leczonych bardzo wcześnie – nawet 95%. Wśród osób leczonych Betaferonem, po 11 latach od podjęcia leczenia 73% nadal pracuje.

Pierwszy rok w zachorowaniu jest kluczowy.

Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone, następują nieodwracalne zmiany neurozwyrodnieniowe. W Polsce, jeśli chory dobrze się czuje, to nawet kiedy rezonans wykazuje dużo ognisk, leczenia nie otrzymuje. A to jedyny sposób na uniknięcie niepełnosprawności. Leczenie powinno być stosowane tak długo, jak długo jest skuteczne. Przerwanie prowadzi do drastycznego zaostrzenia choroby.

W rejestracji są już nowe leki, u nas nie będą refundowane.

Ograniczenia administracyjne robią dużo zła. Dostęp do leczenia uniemożliwiają urzędnicy, tworząc krzywdzące przepisy. Nie rozumieją, że w SM zwykle występuje pogorszenie albo radiologiczne, albo kliniczne. Wymyślili, że pacjenci mają mieć obydwa na raz, co występuje rzadko, czyli znaczną grupę ludzi pozbawiają leczenia i skazują na kalectwo. Nie biorą pod uwagę, że lek powinien być dostosowany do pacjenta, a nie pacjent do leku.

O leczeniu powinien decydować lekarz, a nie urzędnik.

Obecnie badania kliniczne przechodzi Ocrelizumab, lek na postępującą postać SM. W Polsce nie zanosi się na to, by był refundowany, a szkoda, bo to ogromna szansa dla tych, którzy stracili nadzieję. Pan profesor wielokrotnie podkreślał: to absurd, żeby chorzy nie mieli dostępu do nowoczesnego leczenia.

Rehabilitacja jest nieodzownym elementem w walce z SM.

Renata Rautszko, fizjoterapeutka z Centrum Rehabilitacyjnego SM Borne Sulinowo, opowiedziała o tym, jak przebiega rehabilitacja i na co mogą liczyć pacjenci ośrodka. Trzeba przyznać, że wykaz jest imponujący, ale najważniejsze jest to, że potrzebujący otrzymają fachowość i oddanie interdyscyplinarnego zespołu oraz indywidualnie dobrane zabiegi i ćwiczenia. Pani Renata podkreśliła, że myśli odzwierciedlają stan fizyczny i jeśli są pogodne, to ciało lepiej się czuje, a jeśli są zbyt mroczne, ciało od razu miewa się gorzej.

Czym się zajmuje Rada Główna?

Przewodniczący Rady Głównej PTSR, Tomasz Połeć, powiedział, że takie spotkania są dobrą okazją do tego, by pokazać, co robi na co dzień niewidoczna Rada Główna: przede wszystkim nie ustaje w wysiłkach, by zmieniono patrzenie na leczenie SM. Używa wszelkich środków, aby dotrzeć do osób decyzyjnych i poprawić los osób chorych oraz ich rodzin. Bo przecież często się zdarza, że kiedy choruje jedna osoba, współmałżonek musi zrezygnować z pracy i na rentę czy zasiłek trafia cała rodzina. A wcale nie musi tak być.  

Właściwie leczenie podejmowane na wczesnym etapie pozwoliłoby na dłuższą aktywność osob z SM bez konieczności przechodzenia na renty.

Osoba z SM mogłaby obronić się przed niepełnosprawnością, pracować i płacić podatki. Jej bliski nie musiałby rezygnować z pracy. Niby logiczne, ale póki co niewykonalne… Ale Rada się nie poddaje, działa dalej. Zwłaszcza że odnosi spore sukcesy.

Ponownie udało się powołać Parlamentarny Zespół ds. SM.

A nie było łatwo. To wiceprzewodnicząca Rady Głównej, Helena Kładko, wydreptała tę ścieżkę w Sejmie (pierwszy Zespół, pracujący przez dwie kadencje pod przewodnictwem posłanki Alicji Dąbrowskiej, został powołany po rozmowach z panią poseł przeprowadzonych przez piszącą te słowa). Tam, gdzie potrzebne są działania centralne - na ministerstwa czy NFZ – wkracza Rada Główna. Zniesienie ograniczenia czasowego w leczeniu w pierwszej linii jest faktem, który zaistniał dzięki bombardowaniu Ministerstwa Zdrowia przez Radę Główną.

SMExpress – dostarczany każdemu zainteresowanemu.

Pismo trafia nie tylko do naszych Oddziałów, ale także na szpitalne oddziały neurologiczne oraz do innych organizacji działających w obszarze SM.

Rada Główna prowadzi szereg działań, których na co dzień nie widać.

Zabiega o opiekę paliatywną dla osób z SM, prowadzi infolinię, pomoc psychologiczną, konkursy, PLIR, Abilimpiadę, SyMfonię Serc… W podsumowaniu działalności Rady Głównej można powiedzieć, że działa ona tam, gdzie trudno by było dotrzeć poszczególnym Oddziałom, które wykonują tę najważniejszą pracę: z chorymi i ich rodzinami.

Prawdziwa siła tkwi w Oddziałach.

Pani Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Oddziału PTSR w Radomiu i wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR, zwierzyła się, że siłę do chodzenia po korytarzach i do rozmów z urzędnikami nabyła przez sytuację, w jakiej sama jest: ona jako chora chodząca i jako matka chorej córki, która właśnie przez system znalazła się na wózku. To ona „wychodziła” utworzenie obecnego Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Podkreśliła, że bez pomocy i aktywności Doradczej Komisji Medycznej pewne działania i sukcesy byłyby niemożliwe. Zachęcała do tego, żeby korzystać z siły, którą daje wspólnota w Oddziale, żeby bombardować miejscowe władze, które mogą pomóc lokalnie.

Rada Główna działa tam, gdzie lokalnie nie da się dotrzeć.

Niedawno padła publiczna deklaracja ze strony wiceministra w Ministerstwie Zdrowia, że w nowym koszyku świadczeń znajdą miejsce cztery na dobę refundowane pieluchomajtki. A kolejnym i niejedynym zresztą wyzwaniem jest, by doprowadzić do zniesienia pięcioletniego limitu leczenia w drugiej linii. Jest w niej około 1200 osób, które po zabraniu leczenia z dużym prawdopodobieństwem trafią na wózki.  

„Obietnice to za mało!”

Prezydent Miasta Koszalin, pan Piotr Jedliński, zachęcał do aktywności i „nie odpuszczania” urzędnikom. Panu prezydentowi towarzyszyła pani Anna Ginda, pełnomocniczka ds. Osób Niepełnosprawnych przy Urzędzie Miasta Koszalin. Powiedziała wiele ciepłych słów zarówno w odniesieniu do osób z SM, jak i przewodniczącej Oddziału Koszalin – pani Helenie. Było wzruszenie, była radość ze współpracy, są nadzieje na kontynuację.

Jak Jubileusz – to i życzenia.

Dalszych sukcesów, powodzenia, siły i zdrowia… A także moc podziękowań. Do pani Heleny ustawiła się długa kolejka…

Jak Jubileusz – to i podziękowania…

W tym przede wszystkim dla pani Heleny Hanny Konarskiej za oddanie i serce przez te wszystkie lata...

Nie mogło się obyć bez części artystycznej.

Ryszard Borowski, śpiewak i chórzysta, wykonał kilka znanych piosenek. Krystyna Pilecka, koszalińska poetka biorąca udział w konkursach poetyckich organizowanych w ramach kampanii społecznej SyMfonia Serc, przeczytała dwa swoje wiersze, w tym jeden napisany specjalnie z okazji Jubileuszu.

Dziękujemy Teatrowi Muza Variete za gościnę i wieloletnią współpracę.