Współpraca z tak znamienitymi ekspertami to połączenie przyjemnego z pożytecznym. Bez Doradczej Komisji Medycznej zdecydowanie trudniej byłoby nam działać, dlatego bardzo doceniamy takie wsparcie i za nie dziękujemy.

Przy okazji konferencji neurologicznej odbyło się posiedzenie Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR. Rozpoczęliśmy rozmowami na temat rehabilitacji dla osób z SM i podkreśleniem faktu, że w dalszym ciągu dostęp do rehabilitacji w Polsce zgodnej ze standardami postępowania w SM jest niezwykle ograniczony. Trzeba stworzyć nowe, efektywne świadczenie, które będzie kontraktowane przez NFZ i będzie uwzględniało neurorehabilitację i współpracę interdyscyplinarnego zespołu pracującego z pacjentem.

Inną kwestią jest rehabilitacja ZUS, która zawiera komponent rehabilitacji społecznej i zawodowej. Orzecznicy często nie wiedzą, że mogą na nią kierować osoby z SM, ponieważ ZUS do tej pory nie przewidywał świadczenia dedykowanego tej grupie. Warto też podnieść świadomość wśród neurologów, aby kierowali wniosek do ZUS o rehabilitację. Ważne, aby pacjenci wiedzieli, że mogą o to prosić i z tego skorzystać – na razie w ramach rehabilitacji narządu ruchu. Osoby z SM stanowią nieliczną grupę: w ciągu 4-5 lat skorzystało zaledwie 500 osób.

Rehabilitacja NFZ i ZUS to dwie różne sprawy – dlatego dostępne powinny być obie. PTSR odbył niedawno obiecujące spotkanie z władzami ZUS, ktore zadeklarowały możliwość wypracowania świadczenia dedykowanego osobom z SM.

Centrum Rehabilitacji SM w Bornem Sulinowie chce zaproponować procedurę rehabilitacji neurologicznej w oddziale dziennym. Neurologicznej – bo nie można jej porównać z rehabilitacją ogólnoustrojową.

Poruszono także kwestię dostępności do leczenia. W Rzeszowie nie ma kolejek, na Banacha w Warszawie czeka się trzy lata. To znaczy, że trzeba zmienić system, bo trudno oczekiwać, żeby osoby chore przemierzały pół kraju w celu podjęcia leczenia. Dyrektorzy szpitali stawiają opór twierdząc, że stawka za obsługę programów lekowych w SM tej grupy ludzi jest zbyt niska. Wniosek: trzeba zmodyfikować koszty obsługi programu, bo wyliczenia NFZ nijak nie przystają do rzeczywistości, a cierpią chorzy.

Pilną sprawą jest sytuacja pacjentów z RES (pacjenci z pominięciem pierwszej linii, z agresywną postacią choroby). 5 lat drugiej linii mija za rok. Działamy na rzecz zniesienia tego limitu.

Powrócił temat pieluchomajtek, w kwestii których rozwiązanie problemu deklarował minister Łanda. Niestety – sprawa ucichła, nikt deklaracji w imieniu pana ministra nie podtrzymuje.

Od roku „kończą się” prace nad ustawą dot. opieki paliatywnej osób z SM, a my tego końca wypatrujemy. Tak samo jak realizacji słusznego w założeniach projektu opieki koordynowanej.

Doradcza Komisja Medyczna zaopiniuje, aby toksyna botulinowa stosowana w leczeniu spastyczności, była dostępna również dla osób ze stwardnieniem rozsianym, a nie tylko dla pacjentów po udarach.

Inaczej jest z dostępem do marihuany medycznej. Ministerstwo Zdrowia jesienią ogłosiło, że zgadza się na import docelowy. Wydało rozporządzenie niezgodne z Ustawą. Zgadzając się na import docelowy, lekarz musi mieć prawne i medyczne umocowanie, tymczasem jedyny przebadany klinicznie lek to Sativex (drogi, bez szans na refundację). Ponadto eksperci stwierdzili, że Sativex działa w SM zaledwie w 30% przypadków, wymaga zwiększania dawki w czasie i nie likwiduje spastyczności, tylko działa objawowo, tak więc rekomendacji DKM nie będzie.

Wzrasta liczba dzieci potrzebujących leczenia w drugiej linii. Lada moment pojawią się materiały do nich kierowane, przetłumaczone na język polski.  

Konwencja ONZ do spraw Osób Niepełnosprawnych, ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku, zobowiązuje państwo do zrobienia planu wdrażania i wdrożenia jej zapisów. To nie jest zbiór dobrych praktyk, tylko nakaz i dokument mający moc prawną. Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych dostało na ten cel 15 mln zł. Zamierzamy aktywnie przystąpić do egzekwowania przynależnych nam praw.

W spotkaniu wzięli udział:

- Z ramienia PTSR:

Helena Kładko, Wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR

Magdalena Fac-Skhirtladze – Sekretarz Generalna PTSR

Marta Szantroch – Neuropsycholog

- Z ramienia DKM PTSR:

Prof. Krzysztof Selmaj – Przewodniczący DKM

Prof. Halina Bartosik-Psujek – konsultant Wojewódzki w dziedzinie Neurologii w woj.podkarpackim

Prof. Danuta Ryglewicz – Konsultant Krajowa w dziedzinie Neurologii

Prof. Sergiusz Jóźwiak – Dziecięcy SM

Dr Jacek Zaborski

Dr Mariusz Kowalewski – Dyrektor Centrum SM w Bornym Sulinowie

Dr Waldemar Brola – Szpital w Końskich, twórca Rejestru Chorych na SM