Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia zaprosił nas na organizowane cyklicznie „Spotkanie z ekspertem”, które tym razem dotyczyło stwardnienia rozsianego.

Na początku spotkania podkreślone zostały nieobce naszemu środowisku oczywistości: że opóźniony dostęp do diagnostyki i leczenia prowadzą do niepełnosprawności. I dobrze! Im częściej będzie się o tym mówiło, tym większa szansa, że osoby decyzyjne wreszcie to zrozumieją.

Prof. dr hab. n. med. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologii Wojskowego Instytutu Medycznego (Centralny Szpital Kliniczny MON), podkreślił, że już od dwudziestu lat poprzez leczenie mamy wpływ na przebieg i spowolnienie choroby, i ten wpływ staje się coraz większy. Dzisiejszy pacjent nie jest już tym samym, co kiedyś. Może mieć dostęp do szerszej oferty i do skuteczniejszego leczenia: procesów zapalnych w początkowym okresie choroby i procesów zwyrodnieniowych w dalszym etapie. Przyczyny występowania SM niestety nadal nie są znane, jednak badania pokazują na istnienie pewnych predyspozycji do jego występowania. Wykazano związek z nasłonecznieniem i metabolizowaniem witaminy D3. SM częściej występuje w krajach północnych.

Prof. Stępień podkreślił, że do każdego pacjenta należy podchodzić indywidualnie i nie można robić żadnych założeń w postępie choroby, bo SM ma 1000 twarzy. Należy walczyć z mitem, że każdy z SM musi wylądować na wózku. Dziś mamy takie metody, że można diagnozować i rozpoznawać SM we wczesnej fazie, co znacznie oddala, a często zapobiega niepełnosprawności.

Jeden z dziennikarzy zapytał, kiedy lekarz rodzinny może podejrzewać SM.

Prof. Stępień podkreślił, że lekarz rodzinny NIE JEST W STANIE postawić diagnozy. Jeśli ma przed sobą pacjenta z objawami neurologicznymi – powinien natychmiast wystawić skierowanie do neurologa i na to należy lekarzy uczulać. Niestety w Polsce niski jest poziom oświaty zdrowotnej, a problem dostępu do specjalisty jest nie do zaakceptowania.  

Warto wiedzieć, że najłatwiejsze do przeoczenia i zlekceważenia u ludzi młodych są takie objawy jak parestezje (mrowienia), zawroty głowy z zaburzeniem równowagi, widzenie za mgłą – one zawsze powinny zaniepokoić!

Wszelkie badania dowodzą, że wczesne leczenie hamuje postęp niepełnosprawności w sposób absolutnie najskuteczniejszy. 

Celem terapii jest zahamowanie postępów choroby i likwidacja stanów zapalnych. Najważniejsza jest samoświadomość pacjenta, współpraca z lekarzem i SYSTEMATYCZNE przyjmowanie leków, a nie np. co drugą dawkę.

Nie możemy się godzić na to, by administracja i urzędnicy decydowali, kto jakim lekiem będzie leczony i przez ile czasu.    

Nowy lek okazał się w badaniach klinicznych wysoko skuteczny. Hamuje proces zmian demielizacyjnych na niespotykaną do tej pory skalę. W okresie długoterminowym aktywność choroby zmniejszyła się o połowę, a u osób nowo zdiagnozowanych efekty są jeszcze lepsze.

Mamy jeden z najniższych wskaźników rehabilitacji w Polsce – to są dane krępujące!

A przecież rehabilitacja nie tylko poprawia funkcjonowanie, lecz także pomaga zachować stan niepogorszony. Dla jednych sukcesem jest chodzenie o lasce, dla innych samodzielne posługiwanie się łyżką, natomiast jeszcze inni dzięki rehabilitacji oddalają od siebie wizję wózka.

Prof. dr hab. n. med. Przemysław Nowacki, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – podkreślił, że w Polsce mamy mało neurologów i bardzo jest opóźniony dostęp do badania rezonansem magnetycznym. Błąd organizacyjny dyrektorów placówek medycznych polega na tym, że odsyłają pacjentów, tłumacząc się brakiem pieniędzy, tymczasem powinni pacjentów przyjmować i żądać zwrotu kosztów od NFZ. Tak, taka kolejność jest możliwa!

Prof. Nowacki podkreślił, że objawy np. neuroboreliozy bardzo przypominają SM, dlatego diagnostyka nie może się opierać na podstawie występowania jednego czy dwóch objawów.

Kolejnym problemem jest kryterium włączania do leczenia i przełączania na inny lek oraz kryteria wykluczające leczenie. Lekarz musi mieć naprawdę duże doświadczenie, żeby nie pogubił się w kryteriach i załącznikach. A najgorsze jest to, że nie wiadomo, kto ten twór wymyślił, a tak trudno go zmienić! Kuriozalny zapis o zaprzestaniu leczenia po 60 mies. jest przykładem radosnej twórczości osób nie mających pojęcia o SM.

Na szczęście nie wszystko jest aż tak złe! Teraz pacjent szybciej niż jeszcze niedawno może trafić do ośrodka kwalifikacyjnego. A jest to niezwykle ważne także w rachunku ekonomicznym: szybka diagnoza i leczenie SM contra renty, zasiłki, leczenia szpitalne…

Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, podziękował zgromadzonym dziennikarzom za zainteresowanie tematyką SM. Podkreślił, że stworzone kryteria umożliwiające lub wykluczające leczenie powstały bez podstaw medycznych. PTSR kilka lat temu stworzył Narodowy Program Leczenia SM, niestety zalega w szafach Ministerstwa Zdrowia. Populacja osób z SM jest na tyle niewielka (ok. 40 000), że leczenie nawet wszystkich nie rozsadzi budżetu, jednak na tyle znacząca, że kiedy nieleczony pacjent popada w niepełnosprawność, państwo nie tylko jemu wypłaca rentę, ale także zasiłek opiekunowi. Czyli przez brak leczenia dwie osoby wypadają z rynku pracy, nie płacą podatków, pobierają świadczenia.

PTSR jest jedyną organizacją, która nowo zdiagnozowaną osobę przeprowadza przez cały proces adaptacji do nowej sytuacji.

Mamy 26 oddziałów. Pozyskujemy pieniądze, gdzie się tylko da. Łatamy dziurę, z którą państwo sobie nie radzi i zatrudnia urzędników nie rozumiejących istoty SM, a decydujących o warunkach i zasadach leczenia.

Pani Eleonora Rosmańska, u której rozpoznano SM w 1990 roku, jasno powiedziała, że najważniejsza jest psychika osoby chorej i że po dwóch i pół roku wyłączenia z normalnego życia, dzięki rehabilitacji wróciła do aktywności. Trudnością jest to, że musi sama „polować”, aby tę rehabilitację „zdobyć”. Chory chodzący powinien mieć dostęp do rehabilitacji min. raz w roku, wtedy jest szansa nawet na poprawę stanu obecnego. Chory leżący powinien korzystać min. dwa razy w roku, aby móc utrzymać ten stan sprawności, który jeszcze ma. Poza rehabilitacją ważne są codzienne indywidualne ćwiczenia w domu!    

Przy pełnym zaangażowaniu, czyli przy dostępie do diagnozy, leczenia i rehabilitacji oraz przy samoświadomości i samodyscyplinie pacjenta, możemy jednoznacznie odpowiedzieć: TAK! Ze stwardnieniem rozsianym jest możliwe normalne życie!

Bardzo się cieszymy, że tak wielu dziennikarzy wykazało zainteresowanie tą tematyką. To spotkanie ponownie uświadomiło nam, jak ważne są kampanie informacyjne skierowane do ludzi zdrowych, dlatego skorzystaliśmy z okazji i zaprosiliśmy dziennikarzy na nasz wernisaż, który odbędzie się już 2 września właśnie w ramach takiej kampanii, czyli SyMfonii Serc (szczegóły wkrótce).