14.02.2017 odbyło się kolejne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego, w którym uczestniczyła nasza organizacja. Wraz z członkiem Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR – prof. Jerzym Kotowiczem oraz Maliną Wieczorek - Prezesem Fundacji "SM-Walcz o siebie" i Urszulą Jaworską - Prezesem Fundacji Urszuli Jaworskiej rozmawialiśmy z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz członkami zespołu o kwestiach wymagających zmian.

Tematami poruszanymi były: dostęp do nowych leków, kolejki oczekiwania na leczenie, zwiększenie limitów na środki chłonne (m.in. pieluchomajtki).

 

Marek Woch z Narodowego Funduszu Zdrowia przedstawił dane mówiące, że środki pieniężne przekazywane na leczenie stwardnienia rozsianego cały czas są zwiększane. Informacja ta jest bardzo istotna, ponieważ oznacza, że coraz więcej osób z SM może korzystać z programów lekowych.

 

Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia – Izabela Obarska, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji poinformowała, że niedługo w ministerstwie rozpoczną się konsultacje z neurologami, które mają być elementem prac nad przebudową programów lekowych oraz że trwają renegocjacje z firmami farmaceutycznymi na środki lecznicze, zarówno te stosowane w I jak i w II linii. Wszelkie mające zostać wprowadzone zmiany powinny ułatwić pracę lekarzom zajmującym się osobami z SM oraz poprawę organizacji udzielania świadczeń. Izabela Obarska podkreśliła także, że w Ministerstwie trwają prace nad skróceniem czasu oczekiwania na leczenie, zwłaszcza w ośrodkach na ścianie zachodniej, gdzie kolejki są najdłuższe. 

 

Kontynuując temat kolejek Marek Woch przytoczył dane mówiące, że najbardziej zauważalne kolejki są w województwie dolnośląskim i pomorskim, jednakże obserwuje się tam także tendencję spadkową jeśli chodzi o czas oczekiwania. Dodał także, że w niektórych województwach kolejek nie ma w ogóle. Zwrócono uwagę, że problemy z kolejkami mogą być rozwiązane przez usprawnienie komunikacji pomiędzy placówkami udzielającymi świadczeń lekowych. 

 

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu podkreśliła, że warto aby osoby z SM szukały ośrodków, które oferują szybkie przyjęcie do programu, bo czasem nawet w obrębie tego samego regionu może udać się znaleźć takie miejsce, w którym od razu będzie można rozpocząć przyjmowanie leku. Malina Wieczorek w trakcie dyskusji zauważyła jednak, że osoby ze stwardnieniem rozsianym nie chcą często migrować po leki, ponieważ wiąże się to z braniem przez nie urlopów w pracy, co z jest problematyczne dla tych, które nie poinformowały pracodawców o swojej chorobie.

 

Przedstawiciele PTSR zauważyli, że pomimo tych wielu pozytywnych zmian, za które całe środowisko osób z SM jest wdzięczne, wciąż jednak pozostaje wiele nierozwiązanych kwestii – między innymi pięcioletnie ograniczenie leczenia lekami II linii. Helena Kładko, wiceprzewodnicząca PTSR apelowała o zniesienie tego limitu, wyrażając tym samym niepokój ok. 1000 osób, które leczone są tymi terapiami.

 

Profesor Kotowicz, odnosząc się do kwestii kolejek zauważył, że długi czas oczekiwania nie dotyczy tylko leczenia, ale czasem również samego pierwszego spotkania z neurologiem, na którym osoba poddana byłaby badaniom kwalifikacyjnym do programów. Zwrócił także uwagę na fakt, nawiązując tym samym do informacji płynących ze strony przedstawicieli NFZ, że im osobom z SM będzie oferowane lepsze, wcześniej rozpoczynane i bardziej zindywidualizowane leczenie, tym mniejsze wydatki będzie ponosiło państwo w przyszłości, ponieważ pacjenci Ci będą lepiej funkcjonować.

 

Marek Woch zauważył, że na SM należy patrzeć wieloresortowo – choroba nie dotyczy tylko NFZ i MZ ale również ZUSu. Osoba z SM nie powinna być na rencie, powinna za to być rehabilitowana zarówno społecznie jak i zawodowo i że prace w tym zakresie trwają, ale problem jest złożony - choćby sam termin rehabilitacja lecznicza jest rozumiany inaczej w zależności od instytucji, która dane świadczenie realizuje.

 

Profesor Kotowicz zwrócił uwagę na lukę w refundowanym leczeniu osób z agresywnym przebiegiem choroby, u których leki I rzutu nie są skuteczne, a u których lekarz widzi potrzebę podania takiego leczenia, które od razu zahamuje chorobę. Takim lekiem jest alemtuzumab. Izabela Obarska poinformowała uczestników, że negocjacje z firmą farmaceutyczną w sprawie leku trwają i że zbiegnie się to ze zmianami w programach lekowych. Tomasz Połeć przypomniał, że polscy chorzy, dzięki dostępowi do Internetu, wiedzą, że nowoczesne leczenie jest dostępne w innych częściach świata i mają takie same oczekiwania. Co więcej zauważył, że wcześniejsze udostępnienie takich terapii jest zwiększeniem szans na lepsze życie dla wielu osób.

 

W kwestii środków chłonnych póki co nie otrzymaliśmy żadnych konkretnych informacji. Pomimo licznych deklaracji Ministerstwa Zdrowia o zwiększeniu limitu pieluchomajtek do 3 sztuk dziennie, do tej pory nic nie zmieniło się jeśli chodzi o ich refundację. Uczestniczący w posiedzeniu przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia obiecali przekazać to zapytane Ministrowi Łandzie, w którego kompetencjach leży ta kwestia. Kolejną sprawą, którą poruszyło PTSR na wtorkowym spotkaniu jest ciągły brak obecności stwardnienia rozsianego w wykazie chorób objętych świadczeniem gwarantowanym w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej, mimo pozytywnej oceny Rady Przejrzystości i AOTMiT z 2015 roku. Na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu zostaliśmy poinformowani, że nasze pytanie zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia.

 

W ostatnich latach, dzięki współpracy osób z SM, organizacji pacjenckich jak również przedstawicieli władz, obserwujemy coraz więcej pozytywnych zmian korzystnie wpływających na sytuację osób z SM. Choć wciąż pozostaje wiele do zrobienia, to mamy nadzieję, że owocna współpraca z decydentami będzie sprzyjać dalszym pozytywnym zmianom.