Na stwardnienie rozsiane (SM) choruje w Polsce około 45 tys. osób. U każdego chorego przebiega ono inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania i tempem narastania niesprawności. Stawrdznienie rozsiane może rózny obraz kliniczny i przebiegać jako: postać rzutowo-remisyjna (RRMS), pierwotnie postępująca (PPMS) czy wtórnie postępująca (SPMS). Najnowsze, pierwsze w Polsce badanie doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zrealizowane w metodologii patient journey mapping dowiodło, że ścieżki pacjentów z różnymi postaciami SM nie przebiegają tak samo.

Osoby z pierwotnie postępującą postacią SM w dalszym ciągu diagnozowane są znacznie dłużej niż osoby z rzutowo-remisyną postacią choroby. Sama diagnoza też nie jest łatwa - w tej postaci choroby w Polsce nadal nie jest refundowane leczenie. Jak się okazuje ma to ogromny wpływ na utratę produktywności i postęp niepełnosprawności tej grupy chorych.

Mamy nadzieję, że zwracając uwagę decydentów na potrzeby tej grupy pacjentów ich sytuacja wkrótce ulegnie poprawie i jedyny dostępny lek dla tej postaci choroby wejdzie do refundacji.

Konieczne jest też ułatwienie dostępu do rehabilitacji, która niejednokrotnie stanowi wielkie obciążenie finansowe dla osób z Sm decydujacych się na jej opłacanie z wlasnej kieszeni dla utrzymania sprawności.

Szczegółowe informacje o konferencji, zdjęcia oraz prezentacja wynikow badania dostępne w załącznikach. Relację z konferencji można zobaczyć na profilu facebooka @Twardziele oraz na @Polskie Twarzystwo Stwardnienia Rozsianego