Trudno jest żyć w świecie nienazwanym.

Ból, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, zaburzenia urologiczne i emocjonalne – dokuczliwe objawy stwardnienia rozsianego, są niedostrzegalne dla społeczeństwa. Mogą pojawić się w każdej chwili, utrudniają codzienne funkcjonowanie, wpływają na obniżenie nastroju oraz pogorszenie jakości życia. Większość z nich jest niezauważalna i niezrozumiała dla otoczenia. Osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym słyszą: „Masz SM? Świetnie wyglądasz! Nic po Tobie nie widać.” Potwierdza to fakt, iż większość osób nadal postrzega SM przez pryzmat najbardziej zaawansowanej postaci choroby, która szybko prowadzi do niepełnosprawności ruchowej.

Obecnie diagnoza SM oznacza coś zupełnie innego, niż nawet kilka lat temu. Dzięki nowoczesnym terapiom można znacząco opóźnić rozwój choroby, nie musi ona prowadzić do szybkiej niepełnosprawności, a pacjenci mogą zachować swój styl życia.  Nie oznacza to jednak, że jeżeli choroba nie objawia się na zewnątrz, to jej nie ma. Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, iż niewidzialne objawy SM znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie chorym i są ze sobą powiązane. Odczuwanie bólu lub częstego zmęczenie może prowadzić do depresji, Sprawia ona, iż chory wycofuje się z życia zawodowego, rezygnuje z wielu podejmowanych aktywności, ogranicza kontakty z otoczeniem lub po prostu nie wychodzi z domu.

Depresja jest częstym objawem lub zjawiskiem towarzyszącym osobie z SM. Istnieje wiele badań na ten temat, próbujących odpowiedzieć na pytanie, czy sama choroba powoduje depresję, czy to raczej depresja jest po prostu częścią objawów schorzenia układu nerwowego. Ważnej, aby bliscy osoby z SM byli wyczuleni na te objawy i w porę potrafili wesprzeć chorego. Okazuje się, że niewielki procent osób z SM ma depresję zdiagnozowaną, a badania dowodzą, iż psychoterapia poznawczo-behawioralna oraz leki potrafią być w tej sytuacji bardzo pomocne. Depresja, choć trudnych stanów fizycznych, emocjonalnych i psychicznych jest w SM bardzo dużo – szczególnie wpływa na kontakt osoby chorującej z otoczeniem, na stopniową izolację, jej relacje z bliskimi, a także z osobą czy osobami, które są wsparciem lub opiekunami w chorobie – mówi dr Joanna Heidtman, psycholog, socjolog  i ekspert kampanii Nie sam na SM.

Choroba układu nerwowego może oznaczać również osłabienie pamięci i uczenia się. Osoba z SM uczy się tego samego materiału wolniej, potrzebuje więcej czasu, aby go przyswoić oraz większego skupienia uwagi, co wyklucza robienie wielu rzeczy na raz. 

 W niektórych przypadkach osoby z SM mogą wykazywać mniejsze umiejętności rozpoznawania sygnałów społecznych np. subtelnych wskazówek mimicznych czy tonu głosu wskazujących na nastawienie czy nastrój rozmówcy. Może powodować to dezorientację w sytuacjach społecznych, ale także bliskie otoczenie może nie rozumieć danych zachowań – „Jak ona mogła się nie domyśleć i tak zareagować”.

 Warto zatem podejmować działania, które mogą taki deficyt ograniczać np. kursy, ćwiczenia, szczególnie w zakresie rehabilitacji społecznej lub skontaktować się ze stowarzyszeniami czy grupami celem uzyskania wiedzy i praktycznej pomocy. Wiedza, na temat ‘sytuacji społecznych’, które mogą zostać ograniczone przez chorobę, pozwala spokojniej do wszystkiego podejść. Bliskie relacje z osobami, z którymi znamy się dłużej będą w tej sytuacji łatwiejsze do utrzymania. Jeżeli mamy do nich wystarczająco dużo zaufania i czujemy się bezpiecznie w relacji z nimi, warto o tym rozmawiać. Ułatwi to „dopasowanie” wzajemnej komunikacji do trudności, które pojawiają się. Wymaga to dużej uważności – tak ze strony osoby z SM, jak i ze strony innych osób. Ale jest możliwe!

 Eksperci podkreślają, iż warto rozmawiać i otwarcie mówić o swoich odczuciach czy samopoczuciu. Tylko poprzez szczerą rozmowę, dobrą komunikację osoby z SM będą czuły się zrozumiane.

Podpowiedzi, jak to zrobić: 

• Nie bój się, że „nie będziesz potrafił”. Te obawy i lęki są w większości przypadków nieuzasadnione. Często po prostu wydaje nam się, że nie poradzimy sobie w kontakcie z drugą osobą, nie potrafimy mówić o swoich odczuciach czy emocjach. Przekaz należy kierować do osoby bliskiej, do której mamy zaufanie i w jej towarzystwie czujemy się bezpiecznie.

• Bądź otwarty – poziom otwartości rozmowy zależy od osoby chorującej. Ale warto dać znać, że odczuwanie bólu czy zmęczenia przez osobę z SM nie są tematem „tabu”. To istnieje w codziennym życiu i należy nazwać. Otwartość łączy – jej brak dzieli.

Organizatorem kampanii edukacyjnej Nie sam na SM, której celem jest podkreślenie roli relacji społecznych zarówno tych najbliższych z rodziną,  przyjaciółmi, jak i z dalszymi znajomymi w życiu osób z SM - jest Sanofi Genzyme. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego sprawuje patronat merytoryczny nad kampanią.

Wśród partnerów znajdują się także SM-Walcz o siebie, Fundacja NeuroPozytywni oraz Śląskiej Stowarzyszenie osób chorych na SM – SezaM.

Więcej informacji na profilu FB kampanii www.facebook.com/NiesamnaSM oraz stronie www.msonetoone.pl