
Światowy Dzień SM już dziś!
Diagnoza SM
Dzisiaj, z okazji tego wyjątkowego święta jakim jest Światowy Dzień SM zapraszamy Was wszystkich do wspólnego świętowania!
Ten dzień został zainicjowany przede wszystkim, by jednoczyć całą społeczność SM, solidaryzować, dawać poczucie wspólnoty i nadziei.
Światowego Dnia SM nie byłoby przecież bez WAS, Waszych bliskich, opiekunów, lekarzy, naukowców i wszystkich tych, którzy są dla Was ważni i dla was działają.
Przyłączcie się zatem do obchodów: https://fb.me/e/3goMDKrAU
W geście solidarności dzisiaj w Warszawie zaświeci się na pomarańczowo Most Śląsko-Dąbrowski, PGE Narodowy oraz Pałac Kultury i Nauki.
Z kolei dzięki dzięki naszemu oddziałowi w Sławkowie na pomarańczowo rozświetlą się Muzeum Śląskie, Biblioteka Śląska, Kino Światowid, Opera Śląska, wieża widokowa Zabytkowej Kopalni IGNAC,Y Muzeum Górnictwa Węglowego w Zabrzu, Sanktuarium na Jasnej Górze, budynek Zespołu Pieśni i Tańca "Śląsk" im. Stanisława Hadyny. Z kolei Regionalny Ośrodek Kultury w Częstochowie zaprasza na wernisaż fotograficzny, w trakcie którego pracownicy będą mieć pomarańczowe elementy garderoby, a dekoracje będą utrzymane w kolorystyce związanej z obchodami.
Tematem tegorocznego Światowego Dnia jest DIAGNOZA. Trudno zatem nie skomentować, tego jak wygląda kwestia diagnozy. W Polsce, ale i na całym świecie, wiele chorych doświadcza różnych barier w dostępie do diagnozy, co niestety ją spowalnia i uniemożliwia sprawne wdrożenie leczenia oraz działań, mających na celu hamowanie postępu choroby.
Diagnoza SM
Wzywamy do wspólnych działań na rzecz osób z SM:
-dla procesu diagnozy ważna jest edukacja: nas jak i lekarzy, tak byśmy mieli coraz większą świadomość na temat typowych, ale i nietypowych objawów choroby.
-szybka diagnoza to szybkie przeprowadzanie badań diagnostycznych i krótki czas oczekiwania na wyniki (wiemy, że z tym bywa różnie, np. z opisami MRI).
-po diagnozie ważne jest informowanie pacjenta na temat dostępnych opcji leczenia wraz z adresami placówek realizujących leczenie w programie lekowym.
-wciąż napływają do nas informacje o kolejkach oczekujących na leczenie, co wynika przede wszystkim z braków kadrowych. Zwiększenie nakładów finansowych na obsługę programu lekowego i przekierowanie części obowiązków administracyjnych z lekarzy na pielęgniarki neurologiczne, koordynatorów leczenia czy asystentów medycznych mogłoby pomóc.
-dla pacjentów, oprócz skuteczności leczenia, liczy się też forma i częstotliwość podania leku, tak aby terapia była możliwie mało uciążliwa i nie obniżała jakości życia na co dzień. Rozmowa między lekarzem a pacjentem jest kluczowa, jak również uwzględnianie preferencji chorego.
-osoby z SM potrzebują kompleksowego wsparcia na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim wsparcia psychologicznego. Psycholog musi stać się łatwo dostępny.
Więcej o Światowym Dniu SM: https://ptsr.org.pl/strona/214,swiatowy-dzien-sm-2025
Obchody Światowego Dnia SM wspierają Roche i Merck