29 Sierpień
, 2016
SMexpress 37
W załączniku SMexpress 37
Czytaj więcej- O SM
- Życie z SM
- NMOSD/MOGAD
- PTSR
- Jak pomagamy
- Chcesz pomóc?
- Specjaliści
Infolinia
+48 22 127 48 50Infolinia
+48 22 127 48 50<p>
W ostatnią niedzielę lipca 2016 r. serdecznie zapraszamy do Mrągowa! Piknik Country to nie tylko muzyka. Podobnie jak w ubiegłym roku, festiwalowej niedzieli przyświeca idea niesienia pomocy i mówienia o rzeczach ważnych. Ta niedziela upłynie pod hasłem naszej tegorocznej debaty w Sejmie: „Niezależność". W ciągu dnia odbędzie się konferencja naukowa poświęcona tematyce stwardnienia rozsianego, w której udział weźmie przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Tomasz Połeć.</p>
<p>
Daniel (pracuje jako kierowca): „Czekałem na leczenie 40 miesięcy, chociaż diagnozę postawiono 7 dni od wystąpienia objawów”.</p>
<p>
Grażyna (bizneswoman): „Nigdy nie przeszłam na rentę i nie korzystałam z pomocy państwa. Kiedy po 20 latach chorowania chciałam pojechać do sanatorium, usłyszałam, że z powodu SM nie przysługuje”.</p>
<p>
W dniach 19 – 24. 06 2016 w Pieczyskach nad Zalewem Koronowskim wypoczywała i rehabilitowała się 32 osobowa grupa chorych na SM. Towarzyszyli nam wolontariusze, rehabilitantka oraz pracownica biura RG PTSR w Warszawie. Projekt nosił nazwę „Kultura, sztuka, relaks.” W projekcie brali udział chorzy z różnych regionów Polski. Z naszego oddziału pomorskiego uczestniczyły cztery osoby. Dzień zaczynał się rehabilitacją o godz. 7 rano. Pomimo wczesnej pory większość chorych ochoczo brała udział w ćwiczeniach. Po śniadaniu wyruszaliśmy w drogę autokarem, który prowadziła drobna blondynka Marta.</p>
<p>
Współpraca z tak znamienitymi ekspertami to połączenie przyjemnego z pożytecznym. Bez Doradczej Komisji Medycznej zdecydowanie trudniej byłoby nam działać, dlatego bardzo doceniamy takie wsparcie i za nie dziękujemy.</p>
<p>
Przy okazji konferencji neurologicznej odbyło się posiedzenie Doradczej Komisji Medycznej przy PTSR. Rozpoczęliśmy rozmowami na temat <strong>rehabilitacji dla osób z SM</strong> i podkreśleniem faktu, że w dalszym ciągu dostęp do rehabilitacji w Polsce zgodnej ze standardami postępowania w SM jest niezwykle ograniczony. Trzeba stworzyć nowe, efektywne świadczenie, które będzie kontraktowane przez NFZ i będzie uwzględniało neurorehabilitację i współpracę interdyscyplinarnego zespołu pracującego z pacjentem.</p>